Les patients ont-ils pris le pouvoir ?

Plus compétente, plus influente, plus dominante, la personne malade prend aujourd'hui le pouvoir, enfin certaines d'entre elles. S'engageant dans une démarche d'empowerment , elles ouvrent ainsi la voie à une nouvelle génération de « patients-citoyens » résistants, engagés, solidaires et pro-actifs dans leur expérience de vie avec la maladie. Trois chercheurs tourangeaux nous expliquent les tenants et les aboutissants de cette démarche d'émancipation...

Dans les milieux de recherche et d’intervention anglophones, le terme « empowerment », qui signifie littéralement « renforcer ou acquérir du pouvoir », est utilisé abondamment depuis la fin des années 1970 dans des champs divers comme le service social, la psychologie sociale, la santé publique, l’alphabétisation des adultes ou le développement communautaire¹. L’empowerment désigne donc la capacité des personnes à mieux comprendre et mieux contrôler les forces personnelles, sociales, économiques et politiques qui déterminent leur qualité de vie, dans le but d’agir pour améliorer celle-ci.

Le patient est aujourd'hui sorti du silence et de l’invisibilité pour affirmer son autonomie. Citoyen et libre, il revendique des relations plus équilibrées avec les équipes soignantes et dénonce les inégalités.

Dans le domaine de la santé, L'empowerment est un processus de transformation personnelle par lequel les patients renforcent leur capacité à prendre effectivement soin d'eux-mêmes et de leur santé, et pas seulement de leur maladie et de leur traitement comme décrit le plus souvent dans la littérature médicale. L'empowerment du patient est ainsi pressenti comme un enjeu important pour son « éducation », permettant de renforcer sa capacité d'agir sur les facteurs déterminants de sa santé.

Mais un patient qui « s'empouvoire »² ou s'empower, qu'est-ce que cela suppose concrètement ? Trois chercheurs tourangeaux³ répondent à cette question en formalisant les quatre temps et neuf étapes du processus d’émancipation qu’est l’empowerment. Leurs travaux viennent d’être publiés dans la revue académique « Recherches en Sciences de Gestion »⁴.

Pour ces chercheurs, le patient est aujourd'hui sorti du silence et de l’invisibilité pour affirmer son autonomie. Citoyen et libre, il revendique des relations plus équilibrées avec les équipes soignantes et dénonce les inégalités. Il réclame davantage de transparence de la part des autorités. Avec ses pairs, au sein d'associations, il organise une résistance et devient une force de transformation sociale. Vigilant, il demande à ce que rien de ce qui le concerne ne se fasse sans lui. Il revendique une reconnaissance de sa capacité à co-produire des savoirs scientifiques et n’hésite pas à concevoir des solutions alternatives. L’empowerment du patient est donc tout cela à la fois et bien plus encore. En effet, ses champs d’intervention s’élargissent, confortés par internet qui facilite le partage des connaissances, la diffusion des alertes et la création de communautés influentes et agissantes.

Comment, partant d’une situation personnelle éprouvante, d’une fragilité individuelle, les patients réussissent à construire une force collective, faisant front ensemble et solidairement

Marie-Georges Fayn⁵, sous l’égide du Pr Véronique des Garets⁶ et du Pr Arnaud Rivière⁷, partant d'un état de l'art multidisciplinaire et de l'analyse d'entretiens menés auprès de quatre experts (8), a identifié les quatre phases du mouvement dynamique d’expansion des capacités d’agir : individuelle, collective, scientifique et productive. Cette étude montre comment, partant d’une situation personnelle éprouvante, d’une fragilité individuelle, les patients réussissent à construire une force collective, faisant front ensemble et solidairement. explique-t-elle.

Cette démarche concerne surtout les personnes souffrant de pathologie chronique. Le point de départ est la prise de conscience d'un dysfonctionnement sévère qui ne trouve pas de solution dans l'offre existante. La personne malade, touchée dans son intimité et perturbée dans sa relation à l'autre décide de ne pas se résigner, de ne plus subir, entamant alors une quête d’information et de rencontre auprès des personnes confrontées aux mêmes difficultés. La solidarité devient alors le maître-mot de ce qui devient une quête prioritaire, un « combat » : défendre une même cause identitaire et un sentiment d'urgence supérieure.  

Pour ces chercheurs, ce processus conduit les patients à se libérer des relations de dépendance, et à développer une vision « rénovée » du savoir. Marie-Georges Fayn le souligne, rapprochant leurs expériences de vie des expertises scientifiques, ils créent un capital communautaire unique. Prenant appui sur ce socle de compétences, ils investissent de nouveaux espaces d’où ils étaient jusqu’alors exclus comme ceux de la recherche-innovation et le développement de nouveaux produits et services.

Avec ses pairs, le patient qui « s'empouvoire » organise une résistance et devient une force de transformation sociale

Notes

1. Simon B., 1994, The Empowerment Tradition in American social Work : a History, New York, Columbia University Press.
2. Terme apparu dans l’ouvrage de Paquet, G. (2001). La gouvernance en tant que manière de voir : le paradigme de l’apprentissage collectif. Linda Cardinal et Caroline Andrew La démocratie à l'épreuve de la gouvernance, Ottawa : Les presses de l'Université d'Ottawa, 9-55
3. Marie-Georges Fayn, Doctorante, Véronique des Garets, Professeur des Universités, Arnaud Rivière, Professeur des Universités, VALLOREM (E.A. 6296) – IAE de l’Université de Tours
4. Revue "Recherches en Sciences de Gestion - Management Sciences - Ciencias de Gestión" - ISBN 2259-637 Numéro 119 - novembre 2017.
5. Marie-Georges Fayn a fondé le site www.reseau-chu.org qui présente l'actualité des 32 Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) de France. Spécialiste en communication santé, elle poursuit une recherche en marketing – comportement du consommateur, parallèlement à sa vie professionnelle. Inscrite en 3ème année de doctorat, elle étudie l’empowerment des patients sous l’égide des Pr Véronique des Garets et Arnaud Rivière.
6. Ancienne élève de L’Ecole Normale Supérieure de Cachan, Véronique des Garets est Professeur agrégée des Universités en Sciences de Gestion à l’Institut d’Administration des Entreprises (IAE) de l’Université François Rabelais de Tours, et Directeur adjointe de VALLOREM (EA6296), laboratoire de recherche en management des Universités d’Orléans et de Tours. Elle dirige l’axe Sciences Humaines et Sociales du projet de recherche Biomédicaments- ARD2020 – Phase 1.
7. Professeur des Universités en sciences de gestion (spécialisé en marketing) à l'IAE de l'Université François Rabelais de Tours, Arnaud Rivière est un chercheur affilié à VALLOREM, laboratoire de recherche en sciences de gestion des Universités de Tours et d'Orléans (E.A. 6296). Ses principaux champs d'expertise sont la notion de valeur perçue en comportement du consommateur et l'innovation en marketing.
8. Les experts interrogés sont un scientifique à la tête d’un laboratoire d’excellence, lauréat des investissements d’avenir, un médecin journaliste scientifique dans un quotidien national et deux représentants de patients occupant des postes à responsabilité au sein de la Fédération Française des Diabétiques (AFD) et de l’Association Française contre les Myopathies (AFM).

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern