Le patient expert : un patient résilient par excellence !

Ils sont devenus une source d’informations et de soutien pour les patients mais également pour les professionnels de santé confirmés et en devenir. Ce sont les patients experts : ceux qui ont pris la décision de ne pas vivre en fonction de leur maladie mais de vivre leur maladie en fonction de leurs aspirations. Lors du congrès de la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD) qui s’est tenu à Strasbourg du 27 au 29 novembre 2019, Nadine Esnault, infirmière anesthésiste et titulaire d’un doctorat en Sciences de l’Education nous a parlé de l’importance des patients experts et de tout ce qu’ils pourraient apporter à la société.

Au départ, si l’on regarde bien, patient et expert sont deux mots antagonistes, souligne Nadine Esnault, IADE et formatrice consultante chez GRIEPS (un organisme de formation continue) à Lyon. Et pourtant d’après Catherine Tourette-Turgis, enseignante-chercheure et experte en éducation thérapeutique : un patient expert est un patient qui a acquis une expertise ayant donné lieu à une validation, une qualification ou une reconnaissance l’autorisant à exercer des fonctions, réaliser des missions, délivrer des enseignements ou assurer différents rôles dans et en dehors du système de santé.

Le patient lorsqu’il apprend sa maladie passe d’une zone d’assujettissement pour évoluer vers une zone d’émancipation et un potentiel d’affranchissement 

Trois catégories de patients experts

Il existe trois catégories de patients experts dont le Pair-aidant. Il peut s’agir d’un aidant ou de patients affectés par une ALD et qui se forment sans relâche sur leur pathologie. Ils s’inscrivent dans une politique d’efficacité et contribuent à des innovations dans la prise en charge de leur maladie, explique Nadine Esnault. En général ils mènent des actions altruistes et favorisent le partage de leurs expériences.

Une autre figure : c’est le patient formateur. Celui-ci a investi la sphère universitaire. Il est devenu compétent dans le domaine de la formation. C’est ainsi que des collaborations dans l’enseignement se sont mises en place entre lui et les professionnels de santé, que ce soit dans le cadre d’une formation initiale ou continue.

Enfin, il reste les patients partenaires : dont l’expertise s’articule avec les professionnels pour développer une culture scientifique. A Montréal, au Québec, ils ont émis des profils type. Ainsi, ils sont présents comme ressources dans les soins, ils interviennent en terme de gouvernance et de qualité, d’organisation, dans la recherche avec des profils de co-chercheurs…

Le patient expert représente également une contribution à l’amélioration de l’organisation des soins, surtout dans le contexte actuel d’évolution de notre système de santé.

Un pas vers la démocratie sanitaire

De manière générale, le patient lorsqu’il apprend sa maladie passe d’une zone d’assujettissement pour évoluer vers une zone d’émancipation avec un potentiel d’affranchissement. Sa place aujourd’hui est auprès d’autres patients en lien avec les professionnels de santé, ou en tant que formateur auprès des futurs soignants. Il représente également une contribution à l’amélioration de l’organisation des soins, surtout dans le contexte actuel d’évolution de notre système de santé.

Mais il permet aussi de développer le concept de démocratie sanitaire. Cela consiste à impliquer les usagers à l’élaboration et à la mise en oeuvre des politiques de santé. La France est probablement une originalité car elle serait le premier pays a déployer, en première intention, une offre de parcours diplômante à l’intention des patients et donc de les inscrire dans une démarche de professionnalisation, conclut Nadine Esnault. Un apport sans conteste d’importance quand on sait que 20% de la population est atteinte d’une maladie chronique !

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706