A la télé - Une vie de malade

C’est un reportage sensible et habité que nous propose l’actrice Alexandra Lamy dans l’émission Envoyé Spécial de ce soir, jeudi 19 avril 2012, à 20h35, sur France 2. Le spectateur est invité à partager le parcours « chaotique » et incertain d’une famille confrontée à la maladie orpheline de leur plus jeune enfant. Un hommage à la vie, coûte que coûte.

Un diagnostic difficile, la maladie, la souffrance, les traitements... ne sont hélas pas réservés aux adultes. De très jeunes enfants voient ainsi leur vie bouleversée et comme mise entre parenthèse par l’apparition d’une pathologie grave. C’est alors toute la famille qui s’engage à bras-le-corps dans une lutte sans merci, parfois perdue d’avance, mais où chaque instant de vie doit être vécu comme il se doit, avec l’intensité de la douleur, du désespoir et du doute mais aussi l’énergie de l’espérance.

A travers l’histoire du petit Louis, âgé aujourd’hui de cinq ans, atteint d’une maladie orpheline, l’histiocytose, Alexandra Lamy, pour son premier reportage derrière la caméra, souligne les réalités humaines d’une telle épreuve qui malmènent l’enfant mais aussi sa famille, alliant les interrogations des médecins face aux limites de leurs connaissances, l’accompagnement des soignants, les marques d’entraide et le courage de chacun face à tant d’inconnues et de choix à prendre.

« Je fais partie de l’association “Rêvons pour nos pitchounets”, qui est basée dans le sud de la France, à 15 kilomètres de notre maison, explique l’actrice. J’y ai connu des femmes extraordinaires, des héroïnes du quotidien qui sacrifient leur existence à leurs ­enfants malades. J’ai filmé la vie du petit Louis et de sa maman, Géraldine. Nous avions envie, tous les trois, de livrer ce témoignage. Moi qui pensais m’écrouler au milieu de l’hôpital, j’ai vu là une telle force de vie que j’ai voulu communiquer cet élan, cette bataille, ces espoirs de tous les instants ».

29 minutes durant, on voit le parcours « condensé » de Louis - et quel parcours - les étapes de sa maladie : l’annonce du diagnostic, le combat de toute une famille pour la survie de l’enfant, la greffe de moelle osseuse de son frère Pierre, âgé de 7 ans, véritable « cadeau » qu’il lui fait mais coûteux humainement, le parcours du combattant dans les hôpitaux et au sein des pouvoirs publics et enfin la nouvelle vie de famille, toujours fragile mais « grandie » grâce à cette épreuve passée ; une épreuve qui peut toujours recommencer car Louis n’est pas guéri.

« A travers les témoignages de Louis et de sa famille, j’ai voulu comprendre pourquoi ces maladies étaient compliquées à diagnostiquer, à soigner et à en assurer le financement. J’ai voulu aussi faire ressentir la vie d’un hôpital, ce lieu qui va devenir si familier… les chambres stériles, les soignants qui sont d’un courage extraordinaire, les médecins qui manquent parfois de tact, mais aussi montrer que dans un hôpital votre enfant ne vous appartient plus... »

« Face à la maladie de son enfant, à une perspective qui peut être fatale, ou tu baisses les bras et tu t’effondres, dit Géraldine, la maman de Louis, ou tu te bats, les forces décuplées ». C’est donc ce combat « pour la vie » qu’a choisi de nous montrer Alexandra Lamy. Un combat qui est aussi celui « d’une vie » familiale malmenée mais retrouvée.

Regarder la bande-annonce d’ « Une vie de malade »

• Carte blanche à Alexandra Lamy « Une vie de malade », 29 mn, Envoyé spécial, jeudi 19 avril 2012 , 20h 35, France 2 ; http://envoye-special.france2.fr

Bernadette FABREGAS
Rédactrice en chef d’Infirmiers.com
bernadette.fabregas@infirmiers.com