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A la télé - Face à la maladie d'un enfant

Publié le 29/11/2011

Pendant près de deux ans, le réalisateur et acteur Nils Tavernier a partagé le quotidien de familles confrontées à la maladie d’un enfant. Une réalité que les parents prennent souvent de plein fouet et qu’ils doivent ensuite gérer tant bien que mal. Ce film inédit, bouleversant, est diffusé le mardi 29 novembre 2011 à 20h35, quelques jours avant le Téléthon 2011, dont la 25e édition a lieu le week-end du 2 décembre.

« Le monde s’est un peu arrêté. » « Le ciel nous est tombé sur la tête. » Ces confidences de parents face à la caméra de Nils Tavernier rendent bien compte du cataclysme qui s’abat sur une famille lorsque ce qu’elles croient n’arriver qu’aux autres leur tombe dessus. L’annonce d’une maladie rare chez un enfant est le début d’un chemin long et tortueux, pour lui et pour ses proches. C’est sur ce chemin que Nils Tavernier a suivi plusieurs familles. Comment ont-elles vécu cette annonce ? Quelles difficultés, quels doutes et quels défis a-t-elle générés ? Quel accompagnement leur a été proposé ?

En recueillant les témoignages de parents, de frères et de sœurs, le réalisateur a souhaité apporter des réponses à ces questions, mais aussi restituer leur courage, leur détermination et leur dignité. Nils Tavernier donne également la parole à des neuropédiatres de l’hôpital Necker, à Paris, dans un service qui prend en charge le quotidien de l’enfant et de sa famille. Sans s’appesantir sur la douleur de ces enfants et adolescents, il les suit dans leur vie de tous les jours. Une vie où la maladie n’occupe pas toute la place, où l’on a des copains, où l’on fait la course dans la cour de l’école, où l’on imagine ce qu’on fera quand on sera grand, où l’on fête son anniversaire…

La guerre est déclarée

Sans tabou, les parents de Mathis, Alice, Cheyenne, Benjamin, Romain, Clément et les autres parlent de tout, même du pire. De la difficulté à affronter les regards extérieurs, de l’inquiétude qui les ronge, des tentations de jeter l’éponge, mais aussi du jour où la maladie sera la plus forte.

Récemment, l’actrice et cinéaste Valérie Donzelli transcendait son expérience de mère et la maladie de son fils dans un film remarquable, « La guerre est déclarée ». En restant fidèle à l’approche documentaire qui a fait sa réputation, Nils Tavernier signe un film aussi fort et tout en délicatesse, avec le même leitmotiv : le combat. Les jeunes malades et leurs familles livrent en effet une bataille de chaque instant. Leur guerre est déclarée parce que la vie, elle, court toujours.

Mardi 29 novembre 2011, 20h35, France 5, « Destins de familles : face à la maladie d'un enfant », documentaire, durée 52’, auteurs Nils Tavernier et Jesus Castro-Ortega, réalisation Nils Tavernier. Production France Télévisions / AFM productions / Kuiv productions, année 2011.

Vidéo intégrale disponible jusqu’au mardi 6 décembre 2011 à 20:52.

Propos de parents

« Il faut du temps pour faire le deuil de l’enfant classique, normal. Ce n’est pas tellement les difficultés ou les handicaps d’Alice qui sont difficiles pour moi, c’est le fait qu’elle soit malade, de ne pas savoir quels seront les effets secondaires des médicaments qu’elle prend (…), qu’on ne puisse pas me dire si elle sera toujours là dans quelques années. » La mère d’Alice (atteinte du syndrome de Dravet, une forme rare et sévère d’épilepsie)
« Ou il faut être blindé, dans le sens costaud du terme, ou tu as un risque d’exploser en vol très sérieux, et moi j’ai peur de ça. » Le père d’Alice
« On a compris que Romain était handicapé quand le médecin a dicté la lettre pour la secrétaire. Il ne nous parlait pas, il parlait au dictaphone. » La mère de Romain et Clément (infirmes moteurs et cérébraux)
« Je n’échangerais pas mon fils pour tout l’or du monde. Mais je veux bien qu’on me le soigne, qu’on lui redonne ses jambes. » La mère de Benjamin (myopathe)

Article de Stéphanie Thonnet paru dans Le Mag du 26 novembre au 2 décembre 2011. Merci à Frédérique Lemaire-Benmayor, responsable du service de presse de France 5 et des Actions éducatives pour son aimable autorisation de reproduction.

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