La sélection du mois de septembre 2018

En ce mois de septembre qui s'achève, avec un été encore bien installé, penchons-nous néanmoins sur des sujets sérieux et qui occupent de façon récurrente les esprits des soignants : la question du secret et des valeurs dans les soins, le témoignage lumineux d'une jeune adolescente atteinte de leucémie, le nécessaire accompagnement des patients cancéreux ou, dans un autre registre, une analyse effrayante de notre société dépressive qui se gave de médicaments… Quoi qu'il en soit, bonne lecture !

Intimité et secret dans les soins

Nous vivons dans une société où la transparence est une valeur de haute importance. Dans le contexte d’un suivi au long cours, va-t-il de soi qu’un patient ait à tout dire à son médecin, son psychiatre, son psychothérapeute, son infirmière, son aide-soignante ? La proximité dans les soins implique-telle automatiquement la révélation de tous les objets secrets ? Les textes rassemblés dans ce collectif abordent les deux questions suivantes sur les limites de la relation d’aide. Jusqu’où le professionnel peut-il et doit-il pénétrer dans l’intimité de l’autre en dépit de la proximité dans les soins ? Que devons-nous penser et faire lorsque des personnes déposent des secrets qui mettent les intervenants dans l’embarras ou qui les paralysent ?

La question du secret et de l'intimité fait partie intégrante de la pratique de soins. La juste distance professionnelle, le respect de la vie privée et la confidentialité en font partie.

• Intimité et secret dans les soins, sous la direction de Jacques Quintin, Florence Vinit et Fabrice Herrera, Editions Liber, mai 2018, 28 €.

Les valeurs du soin

Le monde du soin est structuré et saturé par des valeurs de toutes sortes : celles des professionnels, surtout d’ordre éthique ou scientifique, celles des personnes soignées, d’ordre social, culturel ou familial. La valeur économique est aussi prégnante dans cet univers. Que vaut le soin ? Comment la valeur s’articule-t-elle au coût ? La réponse à ces questions ne se limite pas à déterminer combien coûte le soin. C’est l’ambition de cet ouvrage que de le montrer, à l’heure où les soignants sont soumis à des principes gestionnaires comprimant la valeur des relations humaines, et où s’accroissent les tensions de tous ordres. Pour les professionnels, comme pour les citoyens, la question essentielle est : comment concilier valeur économique et valeurs éthiques ? Les auteurs, chercheurs en sciences humaines et sociales et soignants, étudient les enjeux éthiques, économiques et politiques portés par la notion de valeurs. Ils interrogent particulièrement le concept de soin centré-patient, et la valeur-phare consistant à (re)mettre le patient au centre, ce qui supposerait qu’un système comme l’organisation des soins ait un centre, et que le patient en aurait été exclu. Ils se penchent aussi sur les enjeux économiques et éthiques des divers types de médecine dite personnalisée, préventive, prédictive, participative et leurs implications, ainsi que sur l’importance de la prise en compte de l’expérience de la personne malade.

Ce livre invite à réfléchir au système de soins en cherchant à concilier la valeur économique et la valeur intangible du soin. La préservation de la pensée éthique sur le sens du soin est indispensable à l’heure des contraintes gestionnaires.

• Les valeurs du soin, Enjeux éthiques, économiques et politiques, coordonné par Jean-Philippe Pierron, Didier Vinot, Elisa Chelle, Seli Arslan Editions, juillet 2018, 23,50 €.

Cancer : l'accompagnement

Valérie Sugg a été psychologue dans un service de cancérologie pendant vingt ans. Un service de cancérologie n’est pas un service hospitalier comme les autres, peut-être parce que la vie et la mort s’y côtoient avec bien plus d’intensité que nulle part ailleurs. Peut-être aussi parce que tout y est plus fort : les émotions, les pathologies, les soignants, et bien sûr les personnes touchées directement par le cancer. Surtout elles, en fait. Durant toutes ces années, Valérie en a rencontré un nombre incalculable, chacune avec son histoire, ses craintes, ses espoirs. Et là, tandis qu’elle devenait quelquefois la dernière confidente de ces âmes en souffrance, voire en partance, elle comprenait peu à peu à quel point la vie peut être précieuse, riche, belle, même quand elle s’étiole et s’éteint parfois. Dans ce livre, pas de discours, pas de leçon non plus, pour dépasser l’annonce de la terrible sentence ni pour gérer la détresse de l’autre. Ce n’est pas une démonstration professionnelle mais bien un livre qui s’adresse à tous. Voici un formidable recueil de petits rayons de soleil au milieu de la tempête médicale, un album d’instantanés d’existence lorsque celle-ci devient fragile, véritables témoignages de vie, parfois poignants mais en même temps formidablement optimistes, collectés par une psychologue dont l’humanité à fleur de peau transcende la simple pratique professionnelle.

Je crois qu'il n'y a rien de plus essentiel que l'humain, je crois que je n'aime rien de plus que de pouvoir être là, d'accompagner ceux qui me font l'honneur de me le demander...

• Cancer : l'accompagnement, Valérie Sugg, Editions kawa, juillet 2018, 19,95 €.

Hâte-toi de bien vivre !

Dans le smartphone de Laurène, ses parents ont retrouvé cette jolie phrase de Sénèque : Hâte-toi de bien vivre et songe que chaque jour est à lui seul une vie. Une citation qui résonne un peu comme le testament de vie que la jeune fille, emportée à 23 ans par la maladie, a souhaité laisser à celles et ceux qu’elle aime. Ce livre retrace l'histoire de Laurène, la petite dernière accompagnée par sa famille pendant sept ans dans son périlleux combat contre la maladie jusqu’à son départ. Atteinte à 16 ans d’une leucémie, elle subit une greffe de moelle osseuse grâce au don de sa grande sœur. Malheureusement, des complications pulmonaires l’amènent à subir une greffe des poumons en mars 2016 au terme de laquelle elle attrape la tuberculose, ce dont elle ne réchappera pas. Dans ce témoignage à plusieurs voix, on découvre l’impact d’un cancer sur une adolescente et l’enchaînement des maladies qui s’acharnent sur elle. Habitée par l’intuition d’une vie courte mais belle, l’adolescente malade nous enseigne petit à petit sur l’émerveillement devant la vie, ici et maintenant.

Quelle énergie alors qu’elle était si fragilisée ! Laurène avait réduit son périmètre d’existence pour des problèmes respiratoires, mais l’avait élargi par sa présence exultante. Laurène manquait d’air, mais elle avait trouvé un second souffle qu’elle insufflait à chacun. Laurène est partie ; elle a inoculé cette soif de vie autour d’elle.

• Hâte-toi de bien vivre ! Valérie de Larauze, Editions Mediaspaul, septembre 2018, 20 €.

Dépressions, antidépresseurs, psychotropes et drogues

Un Français sur deux vit avec une bombe à retardement dans la tête. Depuis trente ans, on observe une explosion parallèle des dépressions et des ventes d'antidépresseurs censés les guérir. Dans le même temps, les suicides sous traitement se sont multipliés, tandis que psychiatres et généralistes continuent de prescrire massivement Prozac et consorts pour, selon eux, empêcher... une flambée de suicides ! Comment expliquer cette épidémie de dépressions, douleurs chroniques et autres troubles anxieux indéterminés ? Pourquoi les antidépresseurs – et de nombreux médicaments psy – le plus souvent inutiles, voire dangereux, sont-ils systématiquement prescrits ? Plus qu'un guide, ce livre présente notamment : l'état des connaissances sur le fonctionnement du cerveau et sur les maladies mentales ; les graves dérives de la bible américaine de la psychiatrie, le DSM-5, financée par les firmes pharmaceutiques ; les causes de la dépression, qui n'est pas une maladie et n'a aucune origine génétique, anatomique ou chimique identifiée. Quatre fois plus fréquente chez les femmes, elle est majoritairement circonstancielle, mais surtout sociétale ; les faits et chiffres sur le suicide, qui montrent que les antidépresseurs n'ont aucun effet en matière de prévention ; les 100 psychotropes, antidépresseurs, anxiotyliques, neuroleptiques et antiépileptiques le plus souvent utilisés, tous peu efficaces, aux multiples effets secondaires nocifs, dont des risques suicidaires multipliées par deux ou trois ; les principaux psychotropes illicites : cannabis, héroïne, cocaïne, ecstasy, LSD, GHB...

Un diagnostic sans appel : c'est la société qu'il faut traiter, pas les déprimés à coups de pilules.

• Guide - Dépressions, antidépresseurs, psychotropes et drogues, Pr Philippe Even, Pr Bernard Debré, avec la collaboration de Guy Hugnet, Cherche midi éditions, août 2018, 21 €.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern