La loi "Claeys-Leonetti" sur la fin de vie adoptée

L'Assemblée nationale puis le Sénat ont adopté définitivement mercredi la loi "Claeys-Leonetti" sur la fin de vie, qui instaure notamment un droit du patient à une sédation profonde et continue en phase terminale.

Depuis 2012, l'exécutif a mené une série de consultations sur la fin de vie, débouchant notamment sur le rapport de la mission Sicard puis un avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Ces instances se sont prononcées contre toute légalisation de l'euthanasie ou du suicide assisté, contrairement au panel de citoyens réuni par le CCNE.

Promettant qu'une loi serait élaborée en recherchant un consensus, le gouvernement a confié sa rédaction à deux députés : Jean Leonetti (Les Républicains, Alpes-Maritimes, auteur de la loi de 2005 sur la fin de vie) et Alain Claeys (PS, Vienne).

Présenté fin janvier 2015, leur texte a été légèrement amendé par les députés. Les sénateurs l'ont d'abord rejeté en première lecture, puis profondément remanié en nouvelle lecture. De façon inattendue, un accord entre les deux chambres a été trouvé en commission mixte paritaire (CMP) le 19 janvier 2016. Le 27 janvier 2016, les conclusions de la CMP ont été adoptées à main levée par l'Assemblée nationale puis le Sénat. Dans les deux assemblées, elles ont reçu le soutien de la majorité des députés PS, Les Républicains et Front de gauche, et d'une partie des élus centristes. Certains parlementaires socialistes, écologistes et radicaux de gauche ont déploré que le texte n'ait pas légalisé une aide active à mourir. Plus d'une centaine d'entre eux avaient défendu un amendement en ce sens à l'Assemblée, et environ 70 au Sénat. Une partie des élus Les Républicains a refusé de soutenir la proposition de loi pour des raisons opposées, certains votants contre. Le pire est évité, mais ce texte ouvre la voie à une reconnaissance ultérieure de l'euthanasie et du suicide assisté, a jugé Xavier Breton (LR, Ain). La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, Marisol Touraine, a salué au Sénat une étape historique. Elle a souligné que le malade est placé au coeur de la décision sur la fin de sa vie, alors que jusqu'ici, les lois se plaçaient du point de vue des médecins. Le président de la République, François Hollande, s'est félicité de l'adoption du texte, dans un communiqué le 27 janvier au soir. C'est un engagement pris en 2012 qui trouve aujourd'hui sa concrétisation, commente-t-il. Durant la campagne pour l'élection présidentielle, il avait proposé que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. L'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui milite pour la légalisation de l'euthanasie, a au contraire diffusé mercredi un avis de décès de la promesse de François Hollande, estimant qu'elle est morte à l'Assemblée nationale.

La nutrition et l'hydratation peuvent être arrêtés

Le texte s'intitule précisément loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Il compte 14 articles.

L'article premier prévoit notamment que la formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs.

L'article 2 inscrit dans la loi un élément de jurisprudence du Conseil d'Etat issu de l'affaire Vincent Lambert , en disposant que la nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés pour éviter une obstination déraisonnable.

L'article 3, qui a suscité les plus vifs débats, porte sur la sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie. Ce type de sédation est déjà autorisé et pratiqué, mais le texte crée un droit du patient à l'obtenir sous certaines conditions, note-t-on. D'une part, la sédation doit être mise en oeuvre à la demande du patient atteint d'une affection grave et incurable afin d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable. En ce cas, elle est associée à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie. Deux cas sont alors prévus: dans le premier, le pronostic vital du patient est engagé à court terme et il présente une souffrance réfractaire aux traitements. Dans le second, sa décision d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable. D'autre part, cette sédation doit être effectuée lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l'obstination déraisonnable [...], dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie. Dans tous les cas, la sédation doit être mise en oeuvre selon une procédure collégiale permettant à l'équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d'application [...] sont remplies. Cette procédure devra être définie par voie réglementaire.

L'article 4 dispose notamment que le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. Il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches du malade. La procédure est inscrite dans le dossier médical.

Des directives anticipées plus contraignantes

L'article 8 dispose que les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. La durée de validité de ces directives (qui était de trois ans) est supprimée. Si la personne sous tutelle est autorisée à rédiger ses directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille, elle ne peut ni être assistée ni représentée par son tuteur pour le faire. Les directives anticipées pourront être rédigées conformément à un modèle dont le contenu sera fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé (HAS). Ce modèle devra prévoir la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige. La loi prévoit aussi la création d'un registre national des directives anticipées, dans des conditions à définir par décret.

L'article 9 met à jour le statut de la personne de confiance, qui peut être désignée par toute personne majeure, afin d'être consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. La parole de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage, précise la loi. Le médecin traitant s'assure que son patient est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l'invite à procéder à une telle désignation. La loi permet désormais qu'on personne placée sous tutelle puisse désigner une personne de confiance, avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille.

Le gouvernement a présenté en décembre 2015 un nouveau plan soins palliatifs (2015-18) doté de 190 millions d'euros, rappelle-t-on.