La fin de vie : les Français commencent à y penser...

Les Français « veulent mourir dans la dignité » mais ne l'écrivent pas forcément. C'est du moins ce que révèle un récent sondage. Si aujourd'hui 14 % d'entre eux ont déjà rédigé des directives anticipées en prévision de leur fin de vie, penser à sa mort reste psychologiquement difficile pour un bon nombre de personnes, dont paradoxalement les plus âgées.

Coucher ses volontés sur le papier, établir la manière dont on souhaite mourir et surtout dont on ne souhaite pas vivre, ce n'est pas chose facile. Déjà en 2005, avec la loi Leonetti, le fait de donner son avis à l'avance sur sa prise en charge thérapeutique en cas de maladie grave était une avancée prometteuse car elle valorisait la parole des patients . Pourtant, jusqu'ici la plupart des Français n'ont guère profité de cette opportunité ! Et pour cause, les barrières psychologiques sont conséquentes. Personne n'a réellement envie de penser à sa mort prochaine, d'autant qu'écrire des directives sur sa fin de vie ce n'est pas seulement y avoir pensé mais y avoir mûrement réfléchi.

14 % des Français ont rédigé leurs directives relatives à la fin de vie

Néanmoins, si la démarche est difficile, les mentalités évoluent. Jusqu'à maintenant, on estimait à 2,5 % environ le nombre de Français qui avait exprimé ses vœux en la matière. Un nouveau sondage Ifop réalisé par Alliance VITA en octobre 2017 dévoile qu'ils sont à présent 14 % à avoir franchi le pas. Un chiffre qui demeure faible mais qui montre quand même une évolution positive. L'enquête, basée sur un échantillon de 1006 individus, a mis en lumière plusieurs raisons qui font que la population ne s'est pas appropriée cet outil législatif. La première est tout simplement qu'elle ignore son existence. C'est, en effet, ce qu'ont répondu 42 % des personnes interrogées qui n'ont pas effectué la démarche. Arrive ensuite le déni : 16 % admettent ne pas vouloir penser à la fin de vie, 13 % jugent ne pas trouver cette pratique légitime. En revanche, 8 % voudraient le faire mais ont estimé que la mise en œuvre était trop compliquée .

Les seniors se sentent illégitimes

Cette tendance au refus d'imaginer sa mort ou à la difficulté de s'y projeter est tout aussi présente chez les seniors qui restent pourtant les plus concernés. Si les plus de 65 ans sont, d'après les chiffres, plus nombreux à connaître l'existence des directives anticipées, ils sont aussi plus nombreux à trouver le concept illégitime (21 % contre 13 %) ou compliqué à réaliser (12 % contre 8%). De même, si la religion ne semble pas entrer en ligne de compte dans le fait d'écrire ou non ses volontés de manière générale, les personnes croyantes se sentent clairement moins légitimes que les athées (15 % pour les catholiques, 22 % pour les autres religions contre seulement 9 % pour les athées).

Ce sondage montre toutefois que les Français demeurent surtout mal informés sur la question. C'est sans doute pourquoi, depuis mars 2017, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie organise des soirées thématiques sur tout le territoire. Lors du dernier débat qui s'est déroulé à Lille le 17 octobre dernier, patients et professionnels de santé ont pu échanger sur le sujet. Certains malades arrivent en me disant : ”Je ne veux pas de tuyaux.” Qu’est-ce que cela signifie ? Qu’ils ne veulent pas d’aide pour respirer ? De même, lorsque l’on me dit “Je ne veux pas être un légume”, qu’est-ce que cela recouvre ? Les définitions de ces termes sont propres à chacun, explique le Dr Alexis Burnod, réanimateur et chef de l’équipe mobile de soins palliatifs à l’Institut Curie, à Paris au journal La Croix. D'où l'intérêt de s'exprimer via ces directives anticipées même si elles peuvent paraître anxiogène pour certains, a souligné le praticien. Antonio Ugidos, délégué général de l’association de soins palliatifs « ASPfondatrice », va même plus loin  : Nous sommes dans une société où la mort est devenue totalement taboue. Mais il n’en demeure pas moins que nous sommes tous mortels. Ces directives permettent de ne pas l’oublier…. Mais n'est-ce pas là d'où viendrait le problème ?

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706