Journée mondiale Parkinson – 11 avril 2013

L'association France Parkinson organise le 11 avril 2013 la journée Mondiale Parkinson. Elle espère ainsi sensibiliser le grand public et le gouvernement à la nécessité d'un vrai Plan pour combattre la maladie.

A l’occasion de la journée Mondiale Parkinson 2013, l'association France Parkinson a réalisé une enquête¹ intitulée « Parkinson et souffrances de vie » auprès de 700 personnes atteintes de la maladie. L’idée est de sensibiliser la population et les pouvoirs publics au quotidien des patients, quelques 150.000 Français qui souffrent « jour après jour physiquement, psychologiquement et socialement ».

Pour Bruno Favier, Président de l'association France Parkinson, « il est déterminant de montrer au plus grand nombre la réalité de Parkinson. C’est aussi le moment de réclamer, une nouvelle fois au gouvernement, un vrai Plan de lutte contre la maladie, assorti d’objectifs, de moyens chiffrés et d’un calendrier précis ». Une pétition a par ailleurs été mise en ligne pour que les pouvoirs publics prennent conscience que ce Plan de lutte s'impose.

L'étude « Parkinson et souffrances de vie » pointe notamment du doigt le développement par les personnes atteintes de 14,5 symptômes en moyenne au début de la maladie et de plus de 20 après 10 ans de Parkinson. En plus de tremblements, les malades souffrent en effet de :

• lenteurs de mouvement ;
• difficultés à écrire ;
• douleurs ;
• troubles du sommeil ;
• crampes ;
• troubles digestifs.

Ces symptômes, invisibles aux yeux de l'entourage, peuvent engendrer une perte d'autonomie, une restriction des activités hors-domicile dans 60 % des cas et des souffrances morales multiples (isolement, dégradation de l'image de soi, anxiété excessive...). La maladie de Parkinson, pathologie chronique et évolutive, suppose des traitements au cas par cas : médicaments antiparkinsoniens (L-Dopa, agonistes dopaminergiques), perfusion continue dopaminergique, traitement chirurgical (stimulation cérébrale chirurgicale). Selon l’étude, 31 % des personnes interrogées respectent au moins 5 prises de médicaments par jour et 14 % d’entre elles prennent plus de 10 comprimés antiparkinsoniens... ; un chiffre élevé qui ne tient pas compte des médicaments qui traitent des troubles annexes (difficultés de sommeil, dépression...)

« Parkinson, on n'en meurt pas, on en souffre à en mourir »

Combattre la maladie et les clichés

Les témoignages recueillis par l'association France Parkinson permettent de se rendre compte de la réalité de la maladie et de chasser les préjugés. Même si la maladie est en moyenne diagnostiquée à 58 ans, dans 20 % des cas, le diagnostic est établi chez des personnes âgées de moins de 50 ans. Ainsi, Béatrice Caillon, diagnostiquée en 2008 à l'âge de 40 ans, raconte « j'ai tendance à dire que j'ai un corps de 4L avec un moteur de Ferrari. J'accélère, j'accélère, le corps vibre mais je n'avance pas. Avant, je faisais mille-et-une choses à la fois et maintenant, j'en attaque une et je ne finis pas forcément ».

Avec l'arrivée de la maladie, les relations sociales et familiales sont souvent bouleversées. Jean-Pierre Van Geyt, diagnostiqué à 57 ans, raconte « du jour au lendemain, c’est le monde qui s’écroule. À part ma femme qui est aide-soignante, le regard des autres a changé. Certains membres de la famille me regardent un peu de travers. Il y a aussi des amis que l’on ne voit plus parce qu’ils ont peur de la maladie. Et puis, en même temps, vous êtes forcément limité car le soir vous vous couchez tôt. Mais bon… C’est comme ça ».

Certains malades ont, en outre, une vie professionnelle parfois très affectée par la maladie. 51 % des personnes atteintes ont ainsi vu leur poste réorganisé ou leur temps de travail réduit et 13 % ont dû se réorienter. « On sait très bien qu’un jour ou l’autre, on ne pourra plus exercer sa profession. La première souffrance, elle est un peu là déjà. On perd une partie de son identité, de ses valeurs professionnelles, sociétales, amicales… Il faut progressivement essayer de l’accepter même si ce n’est pas toujours facile » souligne Gabriel Albertini, diagnostiqué en 2000 à l’âge de 49 ans.

La maladie de Parkinson, pathologie chronique et évolutive, affecte les personnes qui en sont atteintes de trois façons : physiquement, psychologiquement et socialement, d'où l'intérêt de leur accorder une importance particulière dès que la maladie se déclare car la douleur l’accompagne et l’accompagnera. A vie.

Aurélie TRENTESSE
Rédactrice Infirmiers.com
aurelie.trentesse@infirmiers.com