Journée Mondiale de l’Autisme : 1 enfant sur 100 est concerné

La France compte aujourd'hui près de 650 000 autistes, dont environ 250 000 enfants. 1 enfant sur 100 naît avec un trouble autistique. Et pourtant, la prise en charge des personnes concernées n’est pas à la hauteur des attentes en France, selon les associations et les familles. C’est ce mardi 2 avril la Journée Mondiale de sensibilisation à l'autisme. Une journée "bleue", pour tenter de mettre en lumière les obstacles que les personnes autistes doivent affronter au quotidien et pour encourager le gouvernement et l’ensemble de la société à prendre les mesures nécessaires. Pourquoi pas aussi changer notre regard sur ce trouble neurodéveloppemental, aujourd’hui encore trop mal compris ?

La France n’est pas une bonne élève en matière de prise en charge des personnes souffrant de troubles du spectre de l’autisme (TSA), selon les associations et familles de personnes atteintes de troubles autistiques et la scolarisation des enfants atteints d’autisme, notamment, reste très problématique. Comme le rappelait récemment Olivia Cattan, présidente de SOS autisme France sur France Info, malgré les différents plans autisme lancés ces dernières années, sur le terrain, les familles souffrent. Olivia Cattan invoquait plusieurs raisons à cela : On ne trouve pas de médecins pour nos enfants. Puis, au niveau de l’inclusion, il y a toujours 80% des enfants autistes qui ne vont pas à l’école. Samedi 30 mars dernier, la 16e marche de l’espérance a réuni des familles à Paris, venues justement réclamer une meilleure prise en charge des personnes autistes. Des familles vêtues de tee-shirts blancs et bleus se sont élancées du parvis de l’Hôtel de Ville vers l’Opéra, brandissant des pancartes sur lesquelles on pouvait lire : Ma place est à l’école.

Des avancées, mais une méthode à revoir selon Catherine De La Presle

C’est dans ce contexte que la secrétaire d'État aux Personnes handicapées, Sophie Cluzel a détaillé lundi 1er avril le plan autisme du gouvernement dans le JDD, un plan lancé en avril 2018, qui vise à rattraper le retard de la France. Plusieurs axes doivent être développés : intensifier le diagnostic précoce des enfants autistes entre 0 et 6 ans, une meilleure orientation des parents et la mise en place d’un parcours coordonné de soins mieux pris en charge (le financement des interventions d'une équipe pluridisciplinaire de psychologues, pychomotriciens et ergothérapeutes avec un reste à charge zéro pour les familles.) Si les options prises sont bonnes, les modalités du traitement de l’enfant devraient être revues selon Catherine De La Presle, directrice de l'Association Espoir Vers l'Ecole, que nous avons contactée.

Nous partageons les grandes orientations du gouvernement (encourager le diagnostic très précoce, permettre à ces enfants une scolarisation), mais pas le type de traitement ou d’approche, résume-t-elle. L’école ne doit pas être considérée comme un moyen pour les enfants autistes de s’en sortir mais bien l’aboutissement d’un parcours de soin, avant 6 ans si possible, assure-t-elle, rappelant la complexité de la question en France, où le vieux débat entre pro-méthodes comportementales et partisans des méthodes développementales continue de diviser. Le gouvernement qui préconise les approches comportementales depuis 2012 est contraint d’adapter l’école à ces enfants qui restent handicapés ; le cadre collectif inadapté à leur stade réel de développement et à leur hypersensibilité sensorielle de tout petit (certains entendent les ultra-sons) ne peut amener de progrès décisifs qui leur permettraient d’apprendre un jour par eux-mêmes. Pour prendre une image, les autistes sont comme des "bébés dans des corps de grand" (au niveau de la conscience, de la communication, sur le plan sensoriel et parfois même moteur). Ce que nous proposons, c’est de leur permettre de reprendre leur développement bloqué tout petit et de les sortir ainsi au maximum du handicap en les traitant, avant toute scolarisation. La méthode 3i a d’ailleurs fait ses preuves depuis 13 ans puisque plus de la moitié des enfants pris en charge ont été réintégrés à un circuit scolaire. Il s’agit d’une méthode développementale qui, grâce au jeu interactif et individuel dans le cocon d’une salle de jeu, en face à face avec une personne, permet de reprendre le développement de l’enfant à ses débuts et ainsi lui permettre peu à peu une prise de conscience de lui-même ainsi que la capacité à faire les choses par lui-même.

Autrement dit, il faut garder les objectifs, mais avec une prise en charge différente, afin d’amener ces enfants le plus tôt possible à suivre une scolarité normale. Après 3 ans de développement, les enfants autistes sont dans l’ensemble prêts à aller à l’école. Pour les cas plus sévères, il faut plus de temps. Cette Journée Mondiale de sensibilisation à l’autisme sera peut-être l’occasion pour le gouvernement et pour le grand public de s’ouvrir à de nouvelles approches, espère Catherine De La Presle.

Mieux connaître l’autisme pour mieux le prendre en charge

Pour les familles, la révélation d’un trouble autistique et son suivi relèvent souvent d’un parcours du combattant. Trouver un interlocuteur pour poser un diagnostic, avoir réponse à ses questions et trouver l’accompagnement adéquat ne sont pas choses faciles. Selon un sondage réalisé par Autisme info service en février 2019, 46% des parents ou aidants d’autistes ont mis plus de six mois pour trouver un professionnel de santé. Ils sont aussi 34 % à avoir mis plus de six mois pour trouver de l’information relative à l’éducation ou encore aux démarches administratives. C’est sur ce point, d’abord, que la France doit faire des progrès. Ce mardi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, sera lancé un numéro gratuit d’information consacré à cette maladie, le 0 800 71 40 40, un premier pas vers, espérons-le, une meilleure inclusion des personnes autistes dans la société.

Notes

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En partenariat avec Autisme France, le Centre Ressources Autisme Rhône-Alpes, la FIRAH produit un webdocumentaire sur le repérage et le diagnostic précoces de l'autisme, qui sera accessible par tous en ligne, gratuitement, dès le 2 avril 2019 pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin