Journée mondiale Alzheimer 2016 : mieux soutenir les aidants

Ce mercredi 21 septembre 2016 se tient la 23e Journée mondiale Alzheimer. L'occasion de faire le bilan sur la progression de la maladie et de sensibiliser au rôle essentiel des aidants.

Le nombre de nouveaux cas de maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées semblent se stabiliser, voire diminuer en Europe de l'Ouest et aux États-Unis selon un article publié dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire le 20 septembre 2016¹. Une tendance qui peut notamment s'expliquer par l'amélioration du niveau de vie et d'éducation. Mais il ne faut pas crier victoire trop vite, car le nombre total de cas devrait continuer d'augmenter en raison de l'allongement de l'espérance de vie. Pour cette 23e Journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer, l'association France Alzheimer et maladies apparentées donne la parole aux aidants en activité professionnelle qui accompagnent leurs proches quotidiennement.

L'aidant consacre trois heures par jour à son proche malade d'Alzheimer

Chaque jour, 11 millions d'aidants consacrent du temps à leur proche, dont 10% de personnes apportant leur aide à un malade d'Alzheimer, souvent sans aucun soutien. La moitié de ces personnes est en activité professionnelle ce qui bien souvent complique l'accompagnement du malade. Selon un sondage réalisé par l'association France Alzheimer et maladies apparentées², 79 % des aidants ont des difficultés à concilier leur vie professionnelle avec leur rôle auprès de leur proche malade. En effet, en moyenne, un aidant doit apporter plus de trois heures d'aide au quotidien. Cela peut engendrer des effets négatifs sur le plan professionnel :

• pose de jours de congés ou de RTT (44%) ;
• organisation des démarches pour organiser l'accompagnement de la personne malade pendant les heures de travail (40%) ;
• aménagement des horaires de travail, voire réduction du temps de travail (17%).

Par ailleurs, 72 % des répondants estiment que l'accompagnement de leur proche malade a une incidence négative sur leur concentration et leur efficacité au travail, et 43 % sur l'évolution de leur carrière. Ainsi, le sujet reste tabou en entreprise. Seuls 58 % des aidants familiaux ont informé leurs collègues et 48 % leur supérieur hiérarchique. Je ne voulais pas avoir de reproches et me sentir fragile par rapport à mes autres collègues, témoigne une aidante. 96 % des sondés souhaitent néanmoins maintenir une activité professionnelle, leur principale source de revenus, qui leur permet aussi de s'évader de leur quotidien et leur procure satisfaction. Jean-François, cadre dans une entreprise agro-alimentaire qui accompagne son épouse malade de 53 ans indique : Je suis satisfait de pouvoir encore être aux côtés de mon épouse et de vivre des moments intenses malgré la maladie. Mais être aidant ne s'arrête pas aux limites du foyer. C'est téléphoner sur l'heure du déjeuner pour voir si tout va bien, c'est prendre une demi-journée de RTT pour l'accompagner chez le médecin, c'est parfois quitter le travail en urgence car ma femme ne répond plus au téléphone, c'est être aux petits soins après le travail et le week-end, c'est faire les courses le samedi...

L'impact de la maladie d'Alzheimer sur la vie quotidienne des aidants est également bien réel puisque 90 % ressentent davantage de fatigue et de stress. De plus, 85 % consacrent moins de temps à leur vie sociale et aux loisirs, et 70 % disposent de moins de temps pour les autres membres de leur famille. L'aidant a besoin de parler, de continuer à vivre sans culpabiliser, d'être bienveillant, de quitter son domicile tout en sachant que l'aidé est en sécurité, souligne un accompagnant. L'aidé a besoin d'être rassuré, apaisé, encouragé en ayant toujours face à lui un aidant naturel ou professionnel, disponible, à l'écoute.

Les aidants témoignent (7'19)

Le rôle d'aidant peut toutefois comporter certains aspects positifs. Ainsi, 64 % des personnes ayant répondu à l'enquête estiment avoir une meilleure compréhension des autres et 36 % évoquent des capacités d'écoute et d'empathie accrues. Je suis mieux organisée, j'essaie de voir les problèmes de façon plus globale, estime une accompagnante. J'appréhende ce que je dois faire par étape, une tâche après l'autre, en gérant au mieux le stress.

Afin d'aider les entreprises à mieux comprendre la maladie d'Alzheimer et les aidants à mieux appréhender leur rôle, l'association France Alzheimer et maladies apparentées met à disposition une fiche pratique à destination des accompagnants (PDF) et un dépliant (PDF) pour les employeurs. Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, déclare quant à elle que ce sont tous les proches et tout l’environnement des personnes fragilisées qu’il faut prendre en compte. C’est pourquoi nous avons souhaité que le statut de proche-aidant soit reconnu : la loi d’adaptation de la société au vieillissement, promulguée le 28 décembre 2015, ouvre des droits nouveaux pour les 8,3 millions d’aidants en France comme le droit au répit ainsi que le congé pour le proche-aidant.

Enfin, comme chaque année, de très nombreux événements autour de la maladie d'Alzheimer seront organisés partout en France. Autant d'initiatives destinées à informer et sensibiliser à cette maladie qui touche près d'un million de Français.

Notes

1. Helmer C, Grasset L, Pérès K, Dartigues JF. Évolution temporelle des démences : état des lieux en France et à l’international. Bull Epidémiol Hebd. 2016;(28-29):467-73.
2. Sondage réalisé par l'Association France Alzheimer et maladies apparentées en collaboration avec l'institut d'études Opinion Way et avec le soutien du groupe Humanis auprès d'un échantillon de 1 484 répondants dont 1 354 aidants actifs et 130 en recherche d'emploi.
3. Davin B, Paraponaris A. Quelles sont les conséquences de l’aide apportée par les proches aux personnes souffrant de maladies neurodégénératives ? Bull Epidémiol Hebd. 2016;(28-29):474-9

Aurélie TRENTESSE Journaliste Infirmiers.com aurelie.trentesse@infirmiers.com @ATrentesse