Mémoire - Communication avec un patient en fin de vie : découverte et apprentissage

A l'occasion d'un de ses stages hospitaliers, une jeune étudiante aide-soignante est confrontée, pour la première fois, à un patient en fin de vie. La chambre n°20 sera pour elle un terrain d'expériences inédites avec, à la clé, des états d'âme douloureux. Ce qu'elle en retiendra marquera à jamais son savoir être et sa capacité à inscrire ses nouvelles compétences au coeur du métier qu'elle a choisi d'exercer. L'élaboration qu'elle nous offre est à ce titre tout à fait remarquable.

La mort ne surprend point le sage : il est toujours prêt à partir - Jean de la Fontaine - Extrait de la fable : la mort et le mourant

Introduction

Dans le cadre de notre formation d’aide-soignant, nous sommes amenés à effectuer des stages dans différents services. La communication, que ce soit avec les soignants ou avec les patients, est très importante dans le métier que j’ai choisi. Je souhaiterai vous parler d’une situation toute particulière que j’ai vécue lors d’un stage au cours duquel j’ai été confrontée à différentes pathologies et qui m'a permis de découvrir l'accompagnement de fin de vie. Je présenterai d'une part une situation particulière, d'autre part, je vous parlerai de mon ressenti, puis je conclurai mon travail en dégageant les éléments qui m’ont permis de poser un autre regard sur la fin de vie.

Développement

Durant ma formation, je dois faire un stage dans un service hospitalier. Il se déroule parfaitement bien. Au cours de la première semaine, je découvre énormément de nouvelles techniques et de pathologies. Je suis très intéressée et j’aime beaucoup ce que je fais. Durant la deuxième semaine, le mardi précisément, l’infirmière me signale qu'il y aura une admission dans le courant de l’après-midi et qu’elle souhaite que je m’en occupe. C’est avec plaisir que j’accepte et je vois aussi qu’elle me fait suffisamment confiance pour me déléguer une telle tâche.

Faire connaissance...

Il est environ 15h lorsque le patient arrive. Il est transporté sur un brancard par deux ambulanciers, il est également accompagné d’une dame. Je les conduis immédiatement à la chambre n°20 qui lui a été réservée. Les ambulanciers l’installent dans son lit. Le patient est sous oxygène, il respire mal et sa peau est de couleur jaunâtre. Je m’occupe de lui, je le change, je lui prends les constantes, puis je commence à lui poser les questions nécessaires pour remplir son dossier de soin. Lorsque je lui demande comment il va, il me sourit et me dit : Madame je n’ai pas à me plaindre, les médecins m’avaient dit qu’il me restait 3 mois à vivre, il y a 6 mois de cela ! J’ai eu droit a un sursis, alors pour répondre à votre question, je souffre physiquement, mais moralement ça va, je suis là pour mourir et je sais que c’est pour bientôt !. Me voilà plantée devant lui, je ne sais plus quoi dire, je me retrouve pour la première fois, face à un patient qui est en fin de vie. Il a le moral, il me sourit et moi je suis là, bouche bée, car personne ne m’avait prévenu et je ne m’étais pas préparée à une telle situation. Il y a un grand moment de silence et, soudain, il reprend la parole en disant : vous ne savez pas quoi dire n’est-ce pas ? Vous êtes jeune et je comprends que vous n’osez rien dire par peur de dire quelque chose de mal, mais allez-y, dites moi les choses que vous pensez.

C’est à ce moment là que j’ose enfin prendre la parole. Je me mets à lui expliquer que je suis stagiaire et que la fin de vie auprès d’un proche je connais, mais pas en milieu hospitalier... Je lui pose des questions sur sa pathologie et c’est avec beaucoup de connaissances médicales qu’il me répond. Nous dialoguons un long moment lorsque, soudain, quelqu’un frappe à la porte. C’est en fait la dame qui l’accompagne qui se demande pourquoi c’est si long. Monsieur S. lui répond que nous étions en train de parler du traitement qui va être mis en place pour tenter de vaincre son cancer. C’est alors que je ne comprends plus vraiment ce qui est en train de se passer. Il me confiait il y a 10 minutes encore que son cancer des poumons était en train de « l’achever » (selon ses dires) et lorsqu’elle arrive il parle de « traitement curatif ». Il me fait un clin d’œil et me dit nous poursuivrons cette discussion plus tard si vous le voulez bien. Me voilà totalement perturbée. Je vais voir l’infirmière pour lui transmettre le dossier d’admission et lorsqu’elle me demande si tout s’est bien passé, je lui raconte vaguement les faits. Elle me regarde en souriant et me dit que mon patient est prêt à mourir, mais que ses proches ne sont pas prêts à le voir partir, et que donc il les protège. Voilà pourquoi il parle de guérison et non de soins palliatifs.

Ce jour là, mon poste est assez chargé et, malheureusement, je n’ai plus eu le temps d’aller le revoir. En rentrant le soir, je sais déjà que je retournerai le voir le lendemain.

La nuit a été courte...

Nous sommes aujourd’hui mercredi. Ma nuit a été courte, je me pose beaucoup de questions, j’ai fait des recherches sur la fin de vie et l’accompagnement de fin de vie sur internet ¹ et je suis impatiente de me rendre à l’hôpital pour le revoir et lui demander s’il veut bien répondre à mes questions. En début d'après-midi, les transmissions sont terminées et mon référent m'indique que je peux faire un tour du service pour voir si tout va bien. J'effectue une visite de toutes les chambres et, enfin, j’arrive au bout du couloir. Je suis devant la chambre 20. Je frappe, je patiente quelques secondes et j’entre. Monsieur S. m'accueille avec un grand sourire et me dit qu’il m’attendait. Il m’explique que la dame qui était avec lui hier pour son admission était sa sœur. Il n’est pas marié, il vit seul et n’a pas d’enfant. Sa seule famille, c’est sa sœur. Je lui propose de prendre contact avec l’équipe mobile de bénévoles qui intervient dans l’hôpital pour discuter et accompagner les patients en fin de vie, mais il refuse.

Je l’écoute avec beaucoup d’émotions. Il me dit que sa sœur le couve beaucoup. Elle sait qu’il a un cancer, mais ne veut pas croire qu’il va mourir bientôt, alors il la préserve et parle de guérison. Il s’exprime avec beaucoup de calme. Conscient de ce qui lui arrive, il aimerait ne pas trop souffrir, et espère que la mort assistée dans l’intention de soulager les souffrances soit légalisée. Il le souhaite non plus pour lui, mais pour ceux qui vont suivre. C’est à ce moment que je lui explique à titre d’information, qu’en France il est aujourd’hui possible d’utiliser des traitements qui soulagent les souffrances, même s’ils risquent d’abréger la vie ². Il sourit et ajoute : un jour, on dira " injecter un traitement qui aide à mourir".

Je lui pose quelques questions, mais je l’écoute beaucoup. Je sens qu’il a envie de parler et surtout qu’il en éprouve le besoin. Je suis là, passionnée par son histoire et j’ai l’impression de lui apporter un soutien en l’écoutant. Il me fait part de son besoin de parler et m'explique que le dialogue est impossible avec sa sœur et son beau-frère. Il sent que ses jours sont comptés et qu’il devient de plus en plus faible. Il est incapable aujourd’hui de s’alimenter seul alors qu’il y a une semaine, il faisait encore la cuisine. Il n’a plus de force. En sortant de sa chambre je suis très émue. Je ne pleure pas mais je sens qu’il m’a beaucoup touchée. Je le vois très peu durant le reste de la semaine.

Troisième semaine de stage...

Nous sommes aujourd’hui lundi, j’entame ma troisième semaine de stage. Je suis de poste de matin. Lorsque j’arrive, on se partage les toilettes des patients. Je vais en réaliser quatre, toute seule, comme les aides-soignantes. On me précise que lorsque j’aurai terminé, j'accompagnerai une aide soignante à la chambre n°20 pour réaliser une toilette palliative  que nous ferons à deux. Il est environ 9 heures lorsque nous allons chez Monsieur S. Nous entrons dans sa chambre. Il va mal car son état s'est beaucoup dégradé pendant le week-end. J'ai du mal à le reconnaître. Il n’a plus de force, ses paroles sont difficilement compréhensibles, il est perturbé et très dyspnéique. Il nous demande de bien vouloir le laisser car il n’a pas envie d’être touché, les métastases situées sur ses os lui font très mal. Il souhaite cependant une petite toilette : un rafraîchissement au niveau du visage et du torse. Nous n’insistons pas, nous faisons le minimum et lui changeons la protection située sous son bassin. Nous le laissons ensuite tranquille.

En fin de matinée, il sonne. J’entre dans la chambre. Il pleure car il ne trouve pas sa télécommande. Je cherche sous la couverture et je m'aperçois qu’il l’a en main. Lui aussi vient de le remarquer et me dit : vous voyez, je perds la tête, je ne me rends compte de rien. Je sens que je vais mourir aujourd’hui, appelez ma sœur s’il vous plaît. Je transmets à l’infirmière qui appelle directement sa sœur. Au fil de la journée, il se calme et il sent un peu mieux. La semaine passe sans que son état ne se dégrade plus. Mais vendredi, lors des transmissions du matin, l’infirmière signale qu’il a été très agité et très algique durant la nuit. Vers 4 heures du matin elle est allée le voir, depuis il est dans un état semi comateux. Elle craint qu'il ne passe pas la journée. En effet, à 9 heures, alors que l’infirmière de matin lui change sa seringue de morphine, il ouvre les yeux et inspire profondément. C’est son dernier souffle. Monsieur S. décède à 9h05.

Analyse

Durant la prise en charge de Monsieur S., j’ai eu différents ressentis. Tout d’abord la peur : je me trouvais incapable de lui poser des questions au moment de son admission, j'avais peur de faire des remarques déplacées, je découvrais cette situation pour la première fois et je ne savais pas quoi dire, mais je ne sais toujours pas si avec vingt années d’expérience, je serai plus performante face à un patient lucide et qui dit clairement : je viens pour mourir. Ensuite j’éprouvais encore de la peur, car en le voyant, je n’arrivais pas à estimer son âge. J'ai regardé son dossier et j'ai vu qu’il avait l’âge de mon père. J'ai donc eu peur car je me disais : et si c’était lui ! Puis j’ai éprouvé un sentiment qui ressemblait à de la compassion. Je ne pouvais certes pas me mettre à sa place. J'étais un peu bouleversée en rentrant chez moi par cette situation que je ne connaissais pas, mais à laquelle je m'étais préparée. Mais il y a souvent, entre la théorie et la pratique, tout un monde.  J’ai également éprouvé le besoin de parler à ce patient, de lui poser des questions. Je souhaitais « tout savoir », mais avais-je le droit de lui poser ces questions ? N’était-ce pas déplacé ? Alors je reformulais mes questions pour ne pas paraître indiscrète.

Et puis je me suis mise un peu à la place de sa sœur, je me demandais si elle se rendait compte de ce qui arrivait. Je pense qu’elle était consciente de l’état de son frère, mais qu'elle gardait toujours de l’espoir. Elle disait clairement ne pas vouloir assister à ses derniers moments. Lui non plus ne désirait pas sa présence. Il voulait lui dire au revoir dignement et souhaitait qu’elle garde une image positive de lui. Il disait préférer mourir seul ou accompagné de l’équipe soignante plutôt que de faire endurer cet instant à sa sœur. J'étais très émue aussi car ce patient a été seul toute sa vie et n’a pas eu d’enfant. Lorsqu'il m’a demandé si sa vie avait vraiment un sens, je n’ai pas su lui répondre. Le jour où l'infirmière m'a dit qu'il allait mal et qu'il ne passerait pas la journée, j'en étais à espérer qu’il ne meure pas seul car personne ne mérite cela dans un tel moment. Malheureusement, lorsque le service est plein, il y a des gens qui sont en train de se rétablir et qui nécessitent des soins, et tous ont besoin que l’on s’occupe d’eux.

Alors que faut-il faire dans une telle situation ? Veiller le patient mourant en laissant de côté les autres ? En tant que future professionnelle de la santé, je sais qu’il faudrait pouvoir faire les deux, mais lorsque l'état d'un patient exige des soins, on ne peut le laisser pour veiller un patient en fin de vie. Dans un service de soins normaux, il est très difficile de faire les deux. En fait, je m’aperçois qu’il aurait dû être hospitalisé dans un service de soins palliatifs³ car dans un tel service, il y a plus de personnels formés et la fin de vie est un sujet maîtrisé de tous.

Dans le service dans lequel j’ai effectué mon stage, par contre, la fin de vie est connue, mais mal maîtrisée par manque de formation et de personnel. Ce n'est en aucun cas un jugement négatif, simplement un constat. J’ai également constaté que très peu de professionnels ne pouvaient répondre à mes questions. Ils me disaient : tu sais, ici, on n'est malheureusement pas formé spécialement pour la fin de vie. Je sais aujourd’hui que dans mon futur exercice professionnel, je saurai mieux faire face à une situation semblable. Je n’ai pas eu la chance de rencontrer Monsieur S. plus tôt, mais le temps que j’ai passé à communiquer avec lui m’a beaucoup apporté. J’ai également appris à connaître et à mettre en œuvre les rôles de l’aide-soignant, ainsi que les protocoles face à un patient en fin de vie.

Face à une telle situation, l’aide-soignant a pour rôle d’accompagner et d’informer le patient ainsi que la famille. Souvent, une présence silencieuse aux côtés d’un patient seul peut être une aide précieuse. L’aide-soignant a également un rôle d’écoute, le patient lui confie ses craintes, ses désirs et parfois même ses dernières volontés (dans le cas où la famille est absente ou incapable d’entendre ce genre de paroles). L’aide soignant a aussi le devoir de faire connaître à la personne en fin de vie, qu’elle a des droits (cf. annexe ).

Savoir-faire et savoir-être doivent cheminer côte à côte, sans que jamais l’un ne prenne le pas sur l’autre...

En conclusion

Avant ce stage, je ne savais absolument pas comment communiquer avec une personne dont les jours étaient comptés. J’ai eu la chance de rencontrer cet homme courageux et battant, cet homme qui avait la tête sur les épaules et qui m’a appris à aborder ce sujet tabou qu’est la mort. La confrontation à une telle situation m’a permis aussi de voir le quotidien d’une personne en fin de vie, une personne seule, avec peu ou pas de visite, une personne qui va décéder seule, une personne qui n’a pas envie d’être mobilisée pour la toilette, choix qui est totalement respecté dans de tels moments. Je dirai donc qu’il est nécessaire qu’un bon aide-soignant puisse faire preuve d’empathie4 pour le patient en fin de vie qu’il accompagne, sans perturber pour autant « le geste juste ».

Notes

1. 
   
   1. www.inpes.sante.fr/cfesbases/catalogue/pdf/933.pdf
   2. A lire en page 18 d'Aide-soignant n°23, août 2008, article intitulé « Fin de vie, ce que permet la loi ».
   3. Définition des soins palliatifs issue du cours de Mme Gille, 11 avril 2011.
   4. Définition de l'empathie : www.linternaute.com/dictionnaire/fr/definition/empathie

Bibliographie

- Page internet rédigée par l’Inpes, « Patients atteints de maladies graves ou fin de vie soins palliatifs et accompagnement », p. 1
- Page 18 du magazine « Aide-Soignant n°23 » publié en août 2008, article intitulé « Fin de vie, ce que permet la Loi ».
- Définition des soins palliatifs issue du cours de Mme Gille le 11 avril 2011 :« Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus et exécutifs, pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectifs : de prévenir et soulager les symptômes physiques ; d’anticiper les risques de complication ; de prendre en compte les besoins psychologiques, socio et spirituels de la personne. Les soins palliatifs visent à éviter les investigations et les traitements indésirables tout en refusant de provoquer intentionnellement la mort. Ils s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves en phase avancée ou terminale. »
- Empathie : Définition de l’empathie issue de la page internet : « Capacité de ressentir les émotions de quelqu’un d’autre. »

Annexe 1

Les droits de la personne en fin de vie
Les droits de la personne en fin de vie font l'objet de plusieurs chartes. En 1975, un groupe de travail, dépendant du Southwestern Michigan in Service Education Council élabora une charte très complète : Rosette Poletti

• J'ai le droit d'être traité comme un être humain vivant jusqu'à ma mort.
• J'ai le droit de garder espoir, même si les raisons de mon espoir varient.
• J'ai le droit d'être soigné par des gens qui peuvent m'aider à garder espoir, même si les raisons de mon espoir varient.
• J'ai le droit de participer aux décisions à prendre concernant les soins à me donner.
• J'ai le droit d'exprimer mes sentiments et mes émotions à ma manière concernant l'approche de ma mort.
• J'ai le droit de recevoir l'attention de l'équipe médicale et infirmière même s'il devient évident que je ne guérirai pas.
• J'ai le droit de ne pas mourir seul.
• J'ai le droit de ne pas avoir mal.
• J'ai le droit d'obtenir une réponse honnête à mes questions.
• J'ai le droit de ne pas être trompé.
• J'ai le droit d'obtenir de l'aide venant de ma famille afin de pouvoir accepter ma mort, et ma famille a le droit de recevoir de l'aide afin de mieux pouvoir accepter ma mort.
• J'ai le droit de mourir dans la paix et la dignité.
• J'ai le droit de conserver mon individualité et de ne pas être jugé si mes décisions vont à l'encontre des croyances de ceux qui me soignent.
• J'ai le droit de discuter et partager mes expériences religieuses et spirituelles même si elles sont différentes de celles des autres.
• J'ai le droit d'attendre que l'on respecte mon corps après ma mort.
• J'ai le droit d'être soigné par des gens capables de compassion et de sensibilité, compétents dans leur profession, qui s'efforceront de comprendre mes besoins et qui sauront trouver de la satisfaction pour eux-mêmes dans le support qu'ils m'apporteront alors que je serai confronté à ma mort.

Si vous aussi vous souhaitez partager vos travaux, n'hésitez pas à nous contacter. Les manuscrits doivent être adressés par courriel bernadette.fabregas@infirmiers.com, rédactrice en chef du site Infirmiers.com

Christina MULLERPromotion 2010-2011Institut de formation d'aides-soignants d'Hospitalor