Ils ont "sauté" pour les leucodystrophies

"Jump pour ELA", un événement ludique pour toucher les étudiants à la cause des leucodystrophies... Cela s'est passé à Toulouse, le 3 avril dernier, sous la pluie !

La pluie est venue jouer les trouble-fête mais n’a pas pour autant entamé l’énergie et la bonne humeur des étudiants de 4e année de l’Iseg Marketing and Communication School de Toulouse qui ont organisé ce 3 avril en fin de journée dans la ville le premier jump around¹ pour ELA, l’association européenne qui se bat contre les leucodystrophies.

Dans une ambiance festive et avec le rose comme dress code - la couleur de l’association -, les étudiants ont ainsi défilé dans les rues de la ville… rose avant de se rassembler Place du Capitole pour sauter et danser ensemble, symbolisant ainsi leur mobilisation en faveur de l’association. L’occasion aussi d’assister en avant-première et en live à la première présentation de la chanson "Sur les chemins d'ELA"², un « hymne à la vie » selon les mots de Gérard Pollet, vice-président de l’association, qui doit aussi permettre de récolter des fonds pour la recherche sur ces maladies génétiques orphelines qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux central d’enfants et d’adultes.

L’objectif premier de cet événement était donc de sensibiliser - après de précédentes actions en faveur du grand public, des enfants scolarisés et des entreprises - les étudiants, cible pas encore "touchée" et à faible pouvoir d’achat, à cette cause et de récolter des fonds pour l’association via notamment la vente de lunettes de soleil pour la modique somme de 2 €. Ce premier événement qui a fédéré le milieu étudiant toulousain pourrait être reconduit dans d’autres villes françaises afin de le pérenniser.
Rappelons qu’en France, les leucodystrophies concernent 160 naissances par an, soit 3 à 6 par semaine. À ce jour, plus de 20 maladies ont été identifiées comme des leucodystrophies. Même si grâce à ELA un immense espoir est né avec 7 essais cliniques en cours en Europe, le chemin est encore long pour éradiquer nos maladies. Nous avons besoin du soutien de tous et de l’énergie des jeunes pour faire avancer le combat contre la maladie, a conclu Gérard Pollet. Dont acte.

Notes

1. Le jump around vient de la culture américaine, notamment des universités où les étudiants se rassemblent et partagent un moment ludique.
2. Chanson à l’initiative d’artistes toulousains et dont l'enregistrement en studio est prévu dans la foulée de l'événement avec la participation d'artistes, de sportifs, de personnalités, de parrains d'ELA et d'enfants aussi…

Valérie HEDEF

• Pour en savoir plus : http://ela-asso.com