Fin de vie : une campagne pour mieux connaître ses droits

La ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a présenté, le 20 février 2017, la campagne d'information destinée au grand public pour inciter à parler de la fin de vie, des directives anticipées et de la personne de confiance.

Lors de la présentation du plan soins palliatifs-fin de vie 2015-2018 , Marisol Touraine avait annoncé que le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) serait chargé d'une campagne d'information financée à hauteur de 1 million d'euros.

Début octobre 2016, la nouvelle présidente du CNSPFV, Véronique Fournier, avait expliqué à APMnews que cette campagne de communication se déroulerait en deux temps, d'abord pour les professionnels, puis à destination du grand public. La campagne destinée aux professionnels a été lancée en décembre 2016 .

Le 20 février 2017, Marisol Touraine a présenté les annonces presse, le spot télé et le site internet de la campagne grand public, qui se déroule jusqu'au lundi 20 mars. Elle a expliqué avoir voulu renforcer l'information des Français sur la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie, et leur "permettre de mieux connaître leurs droits pour mieux en faire usage".

Elle a déploré que 9 Français sur 10 ne connaissent pas la loi en matière de fin de vie. On ne peut s'y résoudre. Chaque Français doit savoir que son avis sera respecté au moment des décisions essentielles le concernant, même s'il n'est plus conscient pour exprimer son attente, a-t-elle insisté.

L'enjeu de cette campagne, au fond, est assez simple. C'est de faire naître un débat, de faire parler autour de la fin de vie, a-t-elle expliqué, soulignant que la fin de vie était finalement peu abordée sur le plan individuel, dans l'intimité du cabinet médical, l'intimité familiale. La question de la fin de vie fait peur; en tout cas elle peut faire peur. L'objectif est donc d'aider les Français à se libérer de cette inquiétude, de cette angoisse, d'aborder la question de la fin de vie avec sérénité, c'est-à-dire le plus tôt possible, en famille, avec leurs proches, avec leur médecin aussi, a-t-elle indiqué. Nous allons porter un message clair, un message simple, le plus apaisant possible: 'La fin de vie, et si on en parlait ?', a-t-elle précisé. L'enjeu n'est pas de brusquer, de culpabiliser ou d'orienter. Il est d'encourager chacune, chacun, à s'emparer de cette question. Il ne s'agit -et j'insiste là-dessus avec force- en aucun cas d'être prescriptif. L'objectif, c'est de provoquer un 'déclic' : se poser les bonnes questions avant que les drames ne surviennent, s'ils doivent survenir, parler -parfois, souvent pour la première fois- de la fin de vie, faire connaître ses volontés à un moment où l'on est en mesure de le faire, a-t-elle commenté.

Pour la première fois, c’est au patient et à lui seul qu’il appartient de décider de pouvoir terminer sa vie aussi dignement qu’il a vécu, sans souffrance et de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Le spot TV de 25 secondes sera diffusé sur les chaînes de la TNT. A partir d'aujourd'hui, par ailleurs, le site internet parlons-fin-de-vie.fr permettra d'obtenir des informations claires sur toutes les questions que l'on peut légitimement se poser: comment rédiger ses directives anticipées ? Comment désigner sa personne de confiance ?, a-t-elle égrené. Ce site vient s'ajouter au service d'écoute qui existe déjà, le 08.11.02.03.00, qui répond aux interrogations des personnes et permet d'être orienté vers les bons services ou les bons interlocuteurs, a-t-elle ajouté.

"Le premier acte important du CNSPFV"

Lors de cette présentation, le Dr Véronique Fournier, présidente du CNSPFV, a souligné que c'était le premier acte important du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie que d'avoir conçu cette campagne, et maintenant, de la porter. Elle a mis en avant le positionnement un peu décalé, chaleureux, convivial, familial, simple, pas angoissant, serein de la campagne. C'est vraiment cette façon de parler des choses dont nous voudrions être les porteurs au centre national, a-t-elle insisté. La campagne est une invitation à la conversation, et non pas une injonction, une prescription à écrire ses directives anticipées.

Chaque Français doit pouvoir connaître ses droits et aussi être en mesure de décider pour sa fin de vie. Chaque Français doit savoir que son avis sera respecté au moment des décisions essentielles le concernant, même s’il n’est plus conscient pour l’exprimer.

Le Dr Véronique Fournier a également annoncé l'organisation de soirées, en région, pour aller à la rencontre des citoyens, pour essayer de répondre à leurs questions, essayer de les inciter au dialogue, en utilisant cet outil des directives anticipées comme premier outil de dialogue. Nous proposons un 'kit de soirées citoyennes', a-t-elle lancé. L'idée est de proposer une rencontre dans des lieux qui ne soient pas trop hospitaliers ou soignants, qui ne soient pas trop connotés 'éthique' et qui soient plus des lieux connotés 'citoyens', c'est-à-dire dans des grandes librairies, ou des salles municipales [...] et ce seront des citoyens qui poseront des questions à des 'sachants', à des experts, qui seront dans la salle pour y répondre, autour du thème, cette année, des 'directives anticipées, à quoi ça sert ?'. Elle a précisé qu'une dizaine de soirées étaient déjà prévues d'ici l'été et qu'une demi-douzaine le serait à la rentrée, avant décembre. Nous ferons un bilan de ces différentes soirées, pour savoir ce que les gens ont posé comme questions, qu'est-ce qui les inquiète le plus, quelles sont leurs craintes et leurs attentes.

"Les engagements présidentiels sont respectés"

Marisol Touraine a également tenu à réaffirmer, en fin de présentation, que les engagements présidentiels sont respectés par la loi qui a été votée, celle du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite Claeys-Leonetti. Cette loi marque une avancée extrêmement significative en ce que, pour la première fois, c'est la volonté du patient qui prime. Et pour le reste, le débat se poursuit, se poursuivra, et il se poursuivra d'autant plus simplement et d'autant mieux que la discussion sur les directives anticipées et sur la fin de vie pourra avoir lieu de manière sereine. C'est aussi le sens de cette campagne, a-t-elle conclu.