Fin de vie : porter un autre regard sur les unités de soins palliatifs

D'un point de vue purement statistique, d'après les chiffres évoqués dans le dossier de presse de présentation de ce colloque, si 10 à 20% des malades atteints d'une pathologie en phase évoluée ou terminale accueillis dans les USP rentrent à domicile ou sont dirigés vers des structures plus adaptées, 80 à 90% d'entre eux meurent dans l'unité de soins, dans un délai variable.

Mais au-delà des chiffres, les USP restent de véritables "lieux de vie, même si la mort est présente", a expliqué le Dr Daniel d'Hérouville, chef de service à la maison médicale Jeanne Garnier (Paris, XVème arrondissement).

Les témoignages recueillis dans le cadre d'une enquête conduite auprès des personnes dont un proche a été hospitalisé dans cet établissement de soins palliatifs parisien entre 2003 et 2005 mettent en évidence que, sans nier la proximité de la mort, les malades, leur entourage, les soignants et les accompagnants bénévoles considèrent que la vie reste possible dans ces structures.

Ainsi, l'analyse de 960 questionnaires (sur un total de 2.177 courriers envoyés par la Commission de relation avec les usagers, soit un taux de retour de 44%) a permis de constater que 65% des personnes ayant répondu à cette enquête estiment qu'une USP comme la maison médicale Jeanne Garnier reste un lieu de vie, tandis que seuls 9% des participants la voient plutôt comme un mouroir.

Entre autres témoignages, ce type de structure est décrit comme un établissement "pour une bonne sortie de vie", de la même façon que les maternités sont conçues "pour une bonne entrée en vie". Une description comparable précise qu'"il est conseillé pour bien dormir de 'vivre un moment de calme' et d'apaisement avant d'aller se coucher et de s'endormir après une journée de vie. C'est un peu la même chose appliquée à la vie entière", peut-on lire dans la synthèse des résultats de l'enquête.

Par ailleurs, la grande majorité (95%) des participants à cette enquête a estimé qu'il est nécessaire de développer le nombre d'USP en France.

"Dans une telle structure, le patient, proche de sa mort, retrouve un nom, une existence, sa dignité. Les équipes qui assurent les soins et l'accompagnement doivent être professionnelles, efficaces, alliant l'extrême compétence avec l'humanité, l'écoute, la disponibilité, et l'honnêteté. La vie dans une USP nécessite une mise en situation d'apaisement, d'ouverture et de dialogue entre tous, un environnement de qualité et de dignité pour une situation de douleur extrême et d'inconnu", résument en conclusion les auteurs de cette synthèse./mr