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Fin de vie : la HAS met un guide à destination des professionnels

Publié le 16/03/2018

Bougie fin de vie

La loi Leonetti-Claeys du 2 février 2016 sur la fin de vie autorisait les malades à demander une « sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès » si celui-ci était envisagé « à court terme ». La HAS vient de publier sur son site internet, le 15 mars dernier, un guide afin d’aider les professionnels à prendre en charge leurs patients en fin de vie : quand la sédation profonde peut-elle être indiquée ? En quoi est-elle différente de l’euthanasie ? Comment prendre en charge la famille ? On vous dit ce qu’il faut retenir.

Une souffrance est dite « réfractaire » si tous les moyens thérapeutiques et d'accompagnement disponibles et adaptés ont été proposés et/ou mis en œuvre.

En France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez elles et 11 % (seulement) des Français de plus de 50 ans ont rédigé leurs directives anticipées . Un dernier chiffre qui montre à quel point les Français demeurent mal informés ou peu à l’aise pour envisager concrètement leur fin de vie, rappelle la Haute Autorité de Santé (HAS). Deux ans après la loi Leonetti-Claeys sur la fin de vie, la HAS vient de publier un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès que les patients peuvent demander dans des circonstances précises.

Un plan en 2016 et une première campagne d’information

La HAS insiste surtout sur la nécessité de préparer sa fin de vie. L’accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé avait lancé en 2016 un plan « Soins palliatifs et fin de vie » et mené en 2017, avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, une première campagne d’information du grand public et des professionnels . Dans le même temps, la HAS a élaboré plusieurs travaux sur la fin de vie qu’elle complète aujourd’hui avec ce guide. Fin 2018, un dernier travail actuellement en cours viendra préciser les stratégies médicamenteuses des pratiques sédatives.

Que dit la loi ?

Votée le 22 avril 2005, la loi dite « Leonetti » relative aux droits des malades et à la fin de vie introduit l’arrêt des traitements en cas d’ obstination déraisonnableet pose l’obligation de dispenser des soins palliatifs. Le médecin doit respecter la volonté d’une personne en phase terminale qui décide de limiter ou d’arrêter les traitements. Elle instaure les directives anticipées et élargit le rôle de la personne de confiance.

La loi du 2 février 2016, la loi dite « Claeys-Leonetti », vient renforcer la précédente et crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle donne le droit à chaque personne d’avoir une fin de vie digne et apaisée. Concrètement, elle autorise une sédation profonde et continue pour les personnes atteintes d'une affection grave et incurable […] dont le pronostic vital est engagé à court terme (soit de quelques heures à quelques jours) et dont la souffrance ne peut être apaisée par des traitements antidouleur. Par ailleurs, en l'absence de directives anticipées, la volonté de la personne qui ne peut plus s'exprimer peut être relayée par une personne de confiance.

L’accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu » (HAS)

Sédation profonde et continue : quels outils ?

Le guide publié par la HAS décrit les conditions et les modalités pratiques pour mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, dans le cadre prévu par la loi de 2016 ; elle peut être réalisée à la demande d’un patient qui souffre trop et dont la mort est proche ou à l’initiative d’un professionnel de santé. Cette sédation a pour objectif d’endormir profondément la personne jusqu’à son décès et se distingue de la sédation proportionnée, également prévue par la loi, qui vise à diminuer la conscience de façon proportionnelle à l’intensité des symptômes et qui peut être transitoire ou intermittente, pour un malade dont les souffrances sont trop difficiles à supporter.

De plus, la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès doit pouvoir être mise en œuvre partout : dans un établissement hospitalier, au domicile ou en Ehpad. Pour aider les professionnels -en particulier ceux de premier recours - le guide de la HAS décrit les situations dans lesquelles elle peut être effectuée et propose 4 outils spécifiques :

une liste des professionnels de soins palliatifs à contacter pour évaluer puis mettre en œuvre une sédation ;
une fiche sur les modalités de la procédure collégiale ;
une grille des éléments à prendre en compte pour évaluer la demande du patient et une fiche décrivant les modalités d’administration du midazolam chez l’adulte et chez l’enfant (mise en route, doses…).
un exemple de feuille de surveillance du patient.

Ces documents ont une vocation pratique : permettre aux professionnels de savoir quoi faire et comment dans le cadre légal existant et qui solliciter en cas de besoin.

La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès n’est pas une réponse à une demande d'euthanasie : c’est une réponse à la souffrance réfractaire du patient qui doit être informé de cette possibilité thérapeutique

Distinguer sédation profonde et euthanasie

La HAS consacre plusieurs pages de son rapport à établir la nette distinction entre sédation profonde et euthanasie, à travers six critères : l’intention, le moyen pour atteindre le résultat, la procédure, le résultat, la temporalité et la législation. Selon la HAS, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès n’est pas une réponse à une demande d'euthanasie : c’est une réponse à la souffrance réfractaire du patient qui doit être informé de cette possibilité thérapeutique.

La HAS anticipe également la souffrance des soignants confrontés à la sédation d’un patient en particulier s’il y avait un désaccord sur la pertinence de la sédation, lorsque le processus se prolonge et en cas de sédation des enfants et propose des pistes : faire participer toute l’équipe de soins au processus conduisant à la prise de décision, ou mettre en place une réunion de débriefing après le décès, notamment.

La SFAP : « les professionnels vont pouvoir s’approprier le texte de loi »

Deux ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, en février 2016, la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) salue la parution du guide de la HAS. Très attendu, il va permettre à l'ensemble des professionnels de santé (acteurs d'établissement de santé ou du domicile) de s'approprier ce texte de loi, précisent les acteurs du soin palliatifs, ajoutant que ces recommandations doivent maintenant être diffusées largement et l'ensemble du personnel soignant formé.

Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin