Faire face à la fin de vie médicalement assistée, un rôle difficile

Ce médecin, qui exerce auprès de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, a été invité à faire part de son expérience à l'occasion de la présentation du programme des 8èmes Journées nationales de prévention du suicide, qui se tiendront du 2 au 6 février prochain autour des thèmes "Droit, éthique, suicide : interdire, assister, prévenir".

Cette pathologie neurodégénérative incurable, aussi appelée "maladie de Charcot", touche les cellules du système nerveux central en provoquant une paralysie progressive. En 2002, la justice du Royaume-Uni, puis la Cour européenne des droits de l'homme avaient refusé le droit à l'euthanasie à Diane Pretty, une britannique atteinte de cette maladie, qui souhaitait que son mari l'aide à mourir en étant ensuite exempté de poursuites judiciaires.

"On a beaucoup parlé, à propos de Vincent Humbert, de la douleur de vivre de certaines personnes qui en viennent à demander une aide pour mourir et il est vrai que ces questions éthiques et morales ne peuvent de toutes façons pas être ignorées dans le cadre de la prévention du suicide", a expliqué le Pr Michel Debout, président de l'Union nationale de la prévention du suicide (UNPS) en introduction de cette intervention.

"Les fins de vie décidées peuvent en effet poser un certain nombre de problèmes d'un point de vue clinique", a indiqué le Pr Vincent Meininger. "Mais contrairement à ce que l'on pourrait croire, des malades gravement handicapés comme ceux que je traite ne se suicident pas plus que la population générale" et le taux de suicide se montre comparable à celui que l'on peut observer dans la population générale (3 ou 4 malades sur 5.000).

"De par mon exercice auprès de ces personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, une pathologie dont l'évolution même présente un caractère violent tant pour les patients que pour les soignants, j'ai pu tirer quelques leçons en ce qui concerne la prise en charge des malades en fin de vie", a-t-il ajouté.

Pour les soignants, les premiers écueils à éviter sont la projection, car "il ne faut pas vivre la maladie à la place du patient", ainsi que la pitié, parce que "le malade veut avant tout être considéré comme un homme ou une femme", a rappelé le neurologue parisien.

RASSURER ET DIALOGUER

Mais le malade doit aussi pouvoir vivre sa pathologie sans se sentir dépossédé. C'est donc à lui, et non à sa famille, qu'incombe la prise de décision pour ce qui le concerne : la première demande des patients est d'être "écouté, voire entendu". Il ne saurait pour autant être question d'exclure la famille et le Pr Vincent Meininger a donc préconisé un "dialogue simple entre l'équipe soignante, le malade et sa famille"

En fait, le cas de la sclérose latérale amyotrophique est particulièrement difficile, car "il s'agit d'une fin de vie qui n'en est pas vraiment une, étant donné que si on met en place une assistance ventilatoire, le malade ne meurt pas. Le problème se pose alors en terme de qualité de vie et non de quantité de vie", a-t-il relevé.

Au moment des premiers troubles respiratoires consécutifs à la paralysie des muscles respiratoires, les patients qui choisissent de ne pas demander de trachéotomie vont devoir faire face à une asphyxie progressive. "En administrant de la morphine, on sait parfaitement que l'on accélère le processus de mort, mais cela permet de soulager certains malades en leur évitant de devoir faire face à une angoisse consciente", a indiqué le Pr Vincent Meininger.

"Mais les malades qui, pour des raisons personnelles ou religieuses, ne désirent pas bénéficier d'une assistance médicale doivent eux aussi être accompagnés et quelle que soit la situation, il faut donner la certitude à chaque personne qu'elle ne sera pas abandonnée".

Pour le Pr Vincent Meininger, "ce n'est ni au médecin, ni au malade de décider, mais plutôt à l'ensemble formé par le patient, sa famille et l'équipe soignante, afin de tenter d'arriver à la moins mauvaise des solutions".

"De toutes façons on ne peut pas imposer une décision médicale au malade, il faut l'entendre et accepter sa demande", a précisé le neurologue parisien.

Car, d'après son expérience, 90% des malades auxquels on impose une ventilation assistée demandent ensuite à mourir dans les trois mois suivant l'intubation, et 20% de ceux qui ont fait le choix de bénéficier d'une assistance respiratoire font la même demande./mr

* Les Journées nationales pour la prévention du suicide se dérouleront du 2 au 6 février, avec des manifestations dans toute la France (conférences, débats). Programme et informations sur le site Internet de l'Union nationale pour la prévention du suicide (UNPS), www.infosuicide.org

* L'UNPS organise par ailleurs, en partenariat avec la mutuelle d'assurance Macif, une campagne de prévention nationale autour du slogan "un message pour la vie", afin de recueillir, du 5 janvier au 15 mars 2004, les phrases et les pensées que les Français souhaiteraient adresser à une personne en détresse, ou qu'ils aimeraient recevoir pour être eux-mêmes réconfortés. Adresse postale : UNPS - Un message pour la vie - 4,6 place de Valois - BP 2193 - 75021 Paris Cedex 01 ; boîte vocale : 01.40.20.03.11. ; adresse électronique : unmessagepourlavie@wanadoo.fr