Face au deuil de mon patient, en exercice libéral

La mort serait peut être plus humanisée si nous pouvions aller jusqu’au bout de la prise en charge. Peut être également, après avoir pris soin du défunt et de la famille, pourrions- nous avoir une entité accueillante et écoutante, nous laissant la « porte ouverte».

Après dix ans d'exercice infirmier en hôpital public, je ne suis installée en libéral et je me surprends à réfléchir sur ce nouveau mode d'exercice. Premièrement, la liberté d’exercice a pour contrepartie la solitude de l’action. En effet, vous êtes seul sur le terrain. Même si vous travaillez à plusieurs dans un cabinet, quand il s’agit de modifier votre itinéraire ou de changer un protocole de pansement, appeler ou ne pas appeler le SAMU, prendre la bonne décision est compliquée et vous êtes seul devant le regard interrogatif de la famille… Encore plus quand survient la mort d'un patient…

Deuxièmement, vous quittez votre gilet kevlar blanc (la blouse hospitalière), vous descendez de votre hauteur et vous atterrissez au raz  des pâquerettes. Vous n’êtes plus sur votre territoire. Les rôles sont inversés, vous êtes chez le patient, chez sa famille et vous devez faire avec.

Le patient et sa famille

En plus de vos qualités humaines et professionnelles, vous devez également avoir un CAP mécanique, car la moindre alarme ou signal lumineux sur votre véhicule fait deviner au loin l’enseigne lumineuse du garagiste. Et dans ce métier, « time is money ! » Le moindre soin décalé d’une demi-heure et votre tournée se retrouve chamboulée comme les dominos qui tombent les uns après les autres en n'oubliant pas les visages renfrognés des patients ou de leur famille «  impatients » de vous voir (malgré le coup de fil d’excuse).

Outre ces quelques éléments de contexte, les avancées scientifiques nous permettent de prolonger un peu plus le souffle de vie. De ce fait, nous pensons de manières très déplacée que notre savoir sera la réponse et vaincra la mort. Il n’en est rien. Les médicaments et autres nouvelles thérapeutiques ne font qu’éloigner notre certaine finitude… Quand vous passez des années à voir évoluer le patient, sa famille dans la même localité que vous, vous ne pouvez pas être indifférent à sa mort.

Quand le décès survient...

Et c’est ainsi que le jour « J » arrive. Quand vous êtes nez à nez avec le spectre de la mort imminente qui vous nargue, vous n’avez que votre super tensiomètre et votre méga stéthoscope, vos connaissances, votre moyen mémo technique et votre portable pour appeler en urgence le 15. Pas d’adrénaline injectable pour faire repartir le cœur. Pas de défibrillateur automatique pour vous aider. Ni de matériel d’intubation. Pas même une potence pour suspendre une simple perfusion… Vous êtes seul avec votre réflexion, la panique de la famille et la peur du patient…Vous faites ce que vous pouvez. Après avoir laissé la place à la brigade motorisée (pompiers, SAMU ou SMUR avec un peu de chance), vous regardez du coin de l’œil, en spectateur, et participez avec vos moyens.

Les questions se posent : la famille veut-elle dormir avec le mort ? A-t-elle déjà des pompes funèbres ? Et pour les patients isolés comment faire ? Devons-nous veiller le mort ?

Une fois le décès survenu, le médecin enfin trouvé pour signer l’acte  ou celui-ci signé par vos soins (car désormais nous les infirmiers libéraux y sommes habilités)…, vous vous souvenez…Vous revient un peu de ce que vous avez vécu avec votre patient par les anecdotes familiales racontées. Hier encore, le recours à vos soins pour les dépannages, les problèmes de sous à voir avec l’assistante sociale, le manque d’alimentation ou la mycose poussée au pied qui fait souffrir… Du futur, toutes les inquiétudes personnelles, sensorielles, familiales ou spirituelles, chuchotées à l’oreille se dessinent… Vous essayez d’y répondre, de préparer la famille. De vous préparer.

La famille, elle, a le lien du sang, la généalogie, les photos, le corps et leurs yeux pour pleurer. Elle aura le soutien, les fleurs, les mots et la célébration… Certains proches passent par le déni, la colère, l’expression, la dépression puis l’acceptation. Mais les infirmiers libéraux doivent passer par de la colère parfois, de l’impuissance souvent, à l’acceptation en quelques heures. La digestion a parfois du mal à se faire, engendrant alors quelques insomnies… et la seule référence à la juste distance ne sert pas à grand chose…

Quand vous passez des années à voir évoluer le patient, sa famille dans la même localité que vous, vous ne pouvez pas être indifférent à sa mort.

Que nous reste-t-il à nous les infirmiers libéraux ?

Il nous reste la solitude. Pas de cellule psychologique. Pas d’oreille attentive du médecin qui, parfois, lui-même se sent impuissant. Vous rentrez chez vous. Pas de « kolé tete » (expression antillaise qui décrit la solidarité dans un moment difficile) ou de préparatifs particuliers auxquels nous serions associés. Pas de prières, de neuvaines habituelles. Pas de participation aux avis d’obsèques… Alors, il faut prendre de la distance. La juste distance. A-t-on le droit au deuil ? A mon avis, oui. Après, comment faire ? Certains iront à la veillée, boiront un coup  et cracheront à terre au souvenir du défunt. D’autres participeront  à l’enterrement. Certains iront voir la famille, d’autres encore enverront des fleurs. Certains pleureront ou diront « next »… Mais, nous serons toujours obligés de nous poser et de réfléchir quand nous rencontrerons, quel que soit l’endroit de la commune, le cousin de la cousine de la belle-sœur… et le regard de la famille sur notre attitude de deuil qui ne laisse aucune place aux doutes.

L'obligation de se protéger

Alors pour moi, obligation de me protéger et de prendre soin de moi. Je ne me plains pas de mon métier, mais j’essaie d’aborder un sujet qui, à mon sens, est classé trop souvent sans suite et nous grignote un peu plus chaque jour. Certaines réalités du terrain peuvent parfois remettre en équilibre certains avantages. Devons-nous laisser les choses en l’état et attendre car l’accompagnement des défunts et de leur famille, en libéral, se fait en fonction de chacun ? Beaucoup de choses sont possibles mais elles  selon notre rapport personnel à la mort. 

En réalité,  le temps joue contre nous car en libéral, on s'habitue à la personne. En structure hospitalière, l’exercice est encadré par des protocoles, des horaires et des gardes. La mort survient, on réanime, ou pas (en fonction des directives anticipées…). Puis la famille est prévenue. Elle vient ou pas, et ensuite les services de la morgue prennent le relais. Comment cela se passe ensuite, on l'ignore.

En libéral, c'est très différent surtout lorsqu'on est éloigné des centre villes et que le décès survient à partir de 18 heures ou le week-end et jours fériés. Alors, n’ayant pas de « balises » sur la prise en charge de ce décès, on gère au mieux. Les questions se posent : la famille veut- elle dormir avec le mort ? A-t-elle déjà des pompes funèbres ? Et pour les patients isolés comment faire ? Devons-nous veiller le mort ? Bien des interrogations que l’infirmier libéral, en les abordant en amont, avec la famille, le patient et le médecin permettront le positionnement, et si possible l’anticipation du « moment ».

Des décisions anticipées pour une fin de vie apaisée

La proposition de mettre en place dans notre dossier de soins d’infirmier libéral, une rubrique sur les « décisions  anticipées » pourrait être systématiquement abordées auprès de nos populations vieillissantes. En effet, nous pensons que tout être humain a droit à une mort, non excusez-moi à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Cette partie, qui serait présentée à la famille dès le premier entretien, serait à nouveau abordée au moment où apparaissent les signes évocateurs du déclin, en équipe et avec la participation du médecin traitant. Cet outil nous permettrait éventuellement de nous positionner, de savoir quoi faire au moment final et peut-être de diminuer le stress des actes (et de ce fait être un poids moins lourd). Après avoir pris soin du défunt et de la famille, pourrions-nous avoir une entité accueillante et écoutante, nous laissant la « porte ouverte». Ce service pourrait être consulté de manière volontaire et nous accompagner, pour notre propre sécurité psychique. Je vous laisse à cette réflexion qui pour ma part n’a pas fini d’évoluer…