Face au cancer, l’épreuve de l’annonce

Créé en 2009 sous l’égide le Ligue contre le Cancer, l’Observatoire sociétal des cancers recueille le vécu des patients et de leurs proches et tente d’évaluer les inégalités sociales et territoriales face à la pathologie. Celui-ci vient de dévoiler les résultats de son enquête sur le parcours de soins des patients. Principaux enseignements : cette maladie reste révélatrice des inégalités sociales et l’accompagnement par les équipes soignantes peut encore être amélioré.

Depuis 10 ans, l’Observatoire sociétal des cancers vise à mesurer, identifier, faire connaître et combattre les conséquences sociales et sociétales du cancer. Force est de constater que cette maladie a des conséquences de long terme sur nos sociétés et entraîne les malades dans un combat tant pour leur guérison physique que pour leur réinsertion sociale et professionnelle. La Ligue contre le cancer s'engage à continuer de prendre en compte leur expérience et celle de leurs proches, non seulement pour leur donner la parole mais aussi pour garantir une action solidaire ou publique cohérente et humaniste, argumente Axel Kahn, président de la Ligue contre le cancer dont dépend l’Observatoire.

Cette année, les données récoltées ont permis d’estimer comment les patients ont vécu leur parcours de soins de la première consultation à la fin des traitements. Résultat : un bilan mitigé. En effet, lorsque l’on demande aux personnes interrogées d’évaluer leur parcours en cancérologie, la note moyenne attribuée s’élève à 6,1/10. En réalité, les points de vue sont très partagés : 36% des répondants expriment un très bon ressenti global, alors que, à l’inverse, 28% d’entre eux témoignent d’un très mauvaise expérience.

83% des patients ont bénéficié du soutien de leur proches !

Le pire moment : l’annonce !

Même si les professionnels de santé prennent, le plus souvent, le temps d’annoncer le diagnostic de la meilleure manière possible, le choc reste violent puisque près de 65 % des patients ayant participé au sondage ont accordé moins de 4/10 à cette étape de leur parcours. Ensuite, si leur état d’esprit s’améliore de manière générale, la lourdeur des traitements impacte leur ressenti, surtout que 65% des participants à l’enquête en ont reçu plusieurs.

D’autre part, deux facteurs sont décrits comme cruciaux par les patients : l’accompagnement par l’équipe soignante et le respect du cadre du dispositif d’annonce (interlocuteur approprié, temps accordé aux questions…). Or, l’annonce n’a pas été faite par un médecin dans un cas sur 10 et un tiers des sondés n’a pas bénéficié du dispositif d’annonce mis en place en bonne et due forme.

La situation sociale des patients : un paramètre à prendre en considération

En outre, l’étude 2019 révèle que la note globale attribuée au parcours de soins dépend de la situation financière du foyer des patients. Ainsi, les sondés aux revenus les plus faibles ont souligné avoir dû traverser plusieurs difficultés notamment financières. Ils ont, par exemple, dû avancer les frais en attendant la reconnaissance de leur Affection de Longue Durée (ALD). Certains ont été dans l’obligation de déménager temporairement pour bénéficier d’un meilleur accès aux soins. De plus, certains ont dû s’acquitter d’un reste à charge conséquent au vu d’une prise en charge de leur assurance santé ou mutuelle moindre. Dans 10% des cas celle-ci était même inexistante ! Dernier point mis en avant par cette étude : les personnes aux revenus moindres ou étant les moins diplômés ont témoigné avoir éprouvé des difficultés à communiquer avec les équipes médicales.

Au vu de ce constat, la Ligue contre le cancer a émis des propositions pour améliorer le vécu des patients et réduire les inégalités. Elle suggère notamment de faire respecter la loi sur les modalités d’annonce d’un cancer, de systématiser le bilan social lors de cette annonce et ce, quel que soit le profil du patient afin de réduire les restes à charge. Elle préconise également de poursuivre la dynamique de rapprochement entre la ville et l’hôpital. Et enfin, plus spécifiquement, d’investir dans l’amélioration du parcours de soins dans les territoires d’Outre-mer car les profils sociaux sont différents par rapport à la France métropolitaine. Les patients sont plus jeunes, seuls ou avec des enfants à charge, ont moins de diplômes et disposent de revenus mensuels moins élevés, ce qui, par logique, accroit leurs difficultés. Leur accompagnement par les professionnels de santé et même par leurs proches s’avéreraient aussi moins importants.

Ainsi, même si les Plans cancer successifs ont permis de faire des progrès considérables dans les soins et la recherche, le cancer reste un enjeu majeur de santé publique. Il demeure la première cause de mortalité en France ! En 2017, 1,2 million de Français ont été hospitalisés pour un motif en lien avec le diagnostic, le traitement ou la surveillance de cette pathologie, ce qui représente une augmentation de 10% en 5 ans. En 2018, l'INCa estimait à 382 000 le nombre de nouveaux cas de cancer en France. Or, les inégalités sociales à cette maladie sont plus que conséquentes. La lutte contre le cancer passe donc également par la réduction de ces inégalités et l’amélioration de la prise en charge de l’ensemble de la population.

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706