Et si les EHPAD étaient avant tout des "foyers de vie"...

En tant qu’ex-infirmière, je m’insurge contre la formule "Etablissements pour personnes âgées dépendantes" attribuée à ce type d’établissement que l’on nommait il y a encore quelques années "maisons de retraite". Avec ces termes, ce n’est pas incitant à y séjourner pour nos aînés ou nous-même plus tard ! Je vous propose donc une nouvelle lecture du sujet pour convenir, ensemble, d’une appellation plus juste, plus honnête et qui, dans le meilleur des mondes soignant prendrait vraiment en compte ce qui doit être avant tout un lieu de vie...

Comme pour faire écho au livre Vivre ¹ écrit en collégialité par le personnel soignant de trois maisons de retraite, feuilleté avec ma mère dans sa chambre, là où elle est depuis cinq ans et demi, j’ai envie de prendre la suite, comme pour prolonger, je l’espère, le plaisir et la réflexion. Je me suis toujours battu pour que les personnes hospitalisées, ou résidant en foyer, ou en maison de retraite, gardent le plus longtemps possible leur autonomie et développent aussi leur créativité.

J’ai eu la chance de grandir dans une famille qui aimait l’art et j’ai développé cette sensibilité dans mon métier. Egalement ex-formatrice en Relation d’Aide, j’ai toujours eu à coeur de transmettre le même enseignement, à savoir aider le futur soignant à acquérir une juste posture, à savoir, celle de l’empathie. L’empathie, rappelons-le, est une attitude où le soignant fait comme s’il était à la place du soigné pour mieux comprendre son monde, pour y trouver avec lui ses ressources, ses compétences et l’aider à développer sa créativité afin de trouver une piste de résolution à son problème.

Par ailleurs, les soins infirmiers comportent deux dimensions : la maintenance de la santé et la réhabilitation de la santé. Or, ces établissements sont tenus par des infirmiers, des aides-soignants, des kinésithérapeutes, des psychométriciennes, des ergothérapeutes qui sont porteurs de ces directions là. Les maisons de retraite ou EHPAD ne sont donc pas des mouroirs où l’on laisse la personne âgée mourir, comme abandonnée à elle-même, pour certains se laissant glisser vers la mort, attitude nommée alors syndrome de glissement. En second lieu, il faudrait peut-être mieux définir l’autonomie et la dépendance.  Je reprends mes notes de cours pour être en accord avec moi-même (!). Le mot autonomie signifie qui se régit selon ses propres lois. Au niveau philosophique, qui se détermine selon les règles librement choisies (Petit Robert) Cela ne veut pas dire faire tout tout seul. Cela serait un peu triste, non ? Le mot dépendance signifie au niveau général, être en lien avec quelqu’un ou quelque chose. Cela ne veut pas dire nécessairement soumission.

Nous vivons tous dans une co-dépendance, une sorte d’interdépendance les uns vis-à-vis des autres. Que faisons nous quand la SNCF est en grève ou quand le chauffeur du bus est malade, ou encore quand notre voiture ne démarre pas le matin ? Nous pestons puis, nous trouvons des solutions pour satisfaire notre besoin de déplacement, d’autonomie et de mouvement. Nous mobilisons notre énergie de vie, nous faisons appel aux autres, nous déployons notre imagination. Nous sommes donc tous, de fait, dans une société d’échanges et de services interdépendants les uns et des autres.

Au niveau des soins infirmiers l’indépendance est la satisfaction d’un ou plusieurs besoins fondamentaux de l’être humain (définis par V. Henderson en 1900) par des actions appropriées qu’il accomplit lui-même ou que d’autres font avec lui selon sa phase de croissance, de développement, ou ses limitions du moment. Il n’est pas interdit d’avoir besoin d’aide pour effectuer un déménagement, pour faire ses courses, ou pour se faire masser le dos !… Mais, hélas, nous vivons, aujourd’hui dans une société où l’autonomie, la performance et la vitesse sont les normes, au risque de devoir faire tout tout seul, et le plus vite possible. On oublierait les autres, ses voisins, son entourage…Si nous allons trop vite, nous risquons d’avoir des accidents de voiture ou de train !… Parfois même, certains, par leur éducation, n’osent pas demander de l’aide par peur de déranger. Et, nous voilà seul(e) sur les routes avec notre GPS !

Le mot "dépendance" signifie au niveau général, être en lien avec quelqu’un ou quelque chose. Cela ne veut pas dire nécessairement "soumission".

Autonomie ou Isolement ? Isolement avec toxicomanie à l’électronique ! C’est triste. Egalement, aujourd’hui, les neurosciences démontrent que le cerveau humain a une certaine plasticité et que l’être humain est capable de se modifier, de changer jusqu’à sa mort. Rien n’est figé, ni fixé au départ comme on pouvait le croire avec la génétique. Tout est mouvement, tant intérieur qu’extérieur. L’Epi-génétique, l’étude du génome humain, dans son environnement, tant géographique, que psychologique et émotionnel, nous montre aussi que l’on peut agir sur l’expression de nos gènes. C’est à nous de jouer notre vie, et pas toujours de subir le sort de nos ancêtres !… Même après des traumatismes, l’être humain est capable de résilience, comme nous le rappelle cet article intitulé la résilience, ou ce qui ne tue pas…
La résilience consiste à continuer à se développer après un traumatisme, mais différemment, une nouvelle organisation qui n’est pas forcement plus forte que l’ancienne, ni plus fragile, juste différente. Aussi, comme nous le précise Jacques Lecomte dans son livre Guérir de son enfance ², la résilience a besoin d’au moins trois facteurs pour éclore : la loi, le lien et le sens. N’est-ce pas cela qui se joue aussi dans les établissements de soins de gériatrie, guérir de son enfance ?

Le lieu, l’espace, les règlements institutionnels, l’organisation de vie dans les EHPAD ainsi que la mise sous Curatelle, ou Tutelle de nos anciens, posent un cadre de sécurité à la personne âgée. Le lien avec les proches, la famille, les amis sont fondamentaux pour trouver du sens à leur vie, en transmettant aux plus jeunes, ce qui compte vraiment, pour réaliser que leur vie a vraiment compté et qu’ils peuvent partir en paix. La famille est aussi essentielle pour le personnel soignant, car elle peut transmettre une part de l’histoire de son aïeul afin de leur donner des clés pour créer de la résilience, une articulation dans le soin, comme une porte que l’on peut ouvrir dans les deux sens. Quand les traumatismes de l’enfance ont été surmontés dans la vie d’adulte, mais restés latents dans la mémoire procédurale, ou mémoire implicite à long terme, ils peuvent se réactiver au moment de l’arrêt de l’activité professionnelle, d’un deuil ou de l’éloignement d’un enfant…

Il est encore possible de renégocier le traumatisme, comme nous le dit Peter Levine dans deux livres ³ que j’aime particulièrement. C’est le travail des soignants au quotidien en lien avec la famille. Le moteur est plutôt lève toi et marche, et la marche développant le langage dans notre développement psycho-moteur, et, comme le dit ma mère, encore, à 83 ans, marcher pour être libre.

Pour terminer par un exemple concret : lors de mes missions d’intérim en tant qu’ infirmière dans des établissements de gériatrie, recevant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheïmer, j’aimais composer quelques poésies avec des patients, à partir de mots ou de phrases glanées deci -delà, pendant le bref temps du goûter. En voici une :

Ma dernière goutte de sang
Sera une larme, une larme de joie
Mon premier cri est un cri d’amour,
Ce n’est pas compromettant,
mais, c’est prometteur de vie.
Je n’ai pas bu une goutte de vin,
Bien qu’elle soit la plus noble des boissons.
J’aurais tant aimé la délecter avec vous ce jour de Noël
Mais, en ce jour de naissance,
Un autre liquide coule dans mes veines,
Celui de l’espérance.
Cette espérance n’a pas de prix,
Quelqu’un me l’ai dit.
Son goût a un goût de paix.
Et, la paix, cela se partage.
Je vous confierais bien un secret
mais, je n’ose pas.
On ne se connaît pas.
En attendant de vous apprivoiser,
Je vous redis que ma dernière goutte de sang
Sera une goutte de larme,
Une larme de joie

Alors, en définitive, quelle proposition faisons nous pour une nouvelle appellation plus pertinente de ces établissements accueillant des personnes âgées dépendantes ?  Je propose établissement médicalisé pour personnes âgées en maintien d’autonomie ou foyer de vie comme le disait récemment un kinésithérapeute. A vos plumes ! Prenez soin de vous.

Notes

1. Vivre. Ateliers Henri Dougier, Fondation Korian, mars 2018
2. Guérir de son enfance, J. Lecomte. Odile Jacob. Poches. 2010.
3. Trauma et Mémoire, P. Levine. InterEditions. 2016 ; Guérir au delà des mots, P. Levine. InterEditions 2014.

Claire BAUDINex-infirmière DE et art-thérapeuteTutrice familiale.clairessina@wanadoo.fr