"Ensemble... on ira au bout"...

Redonner ce que l'on a reçu, encourager le partage et la solidarité, Amandine de Nobrega, malade du cancer à l'âge de 5 ans, est aujourd'hui infirmière. Au travers d'un clip plein de vitalité intitulé « Ensemble avec nos héros », elle soutient l'Association pour la recherche et les études dans les maladies infantiles graves, sachant mieux que personne ce qu'est de vivre la maladie grave lorsqu'on est enfant.

Amandine de Nobrega est aujourd’hui infirmière mais aussi égérie de l'Association pour la recherche et les études dans les maladies infantiles graves, l’Aremig. Ce n'est pas le fait du hasard. La jeune femme, âgée de 22 ans, a subi une amputation de la jambe droite suite à un cancer de l'os du fémur alors qu'elle n'avait que 5 ans. Elle sait mieux que personne ce que c'est que de vivre la maladie grave lorsqu'on est enfant, de passer par des traitements lourds et devoir se reconstruire. La vie à l'hôpital est ainsi faite d'une suite de douleur, de perte, de séparation, d'angoisse mais aussi de partage, de jeux, de cours, de rires et d'espoir…

Leur insouciance et leur gaieté nous emportent loin de la maladie, à moins que ce ne soit à travers elle que nos héros, petits et grands, semblent vivre chaque moment avec tant d’intensité.

Amandine est aussi une chanteuse amatrice qui poste régulièrement des vidéos de reprises sur sa chaîne YouTube. Dans ce clip « Ensemble avec nos héros », écrit avec une autre infirmière, également ancienne malade, et sorti le 15 février dernier, Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, Amandine souligne, de façon joyeuse, combien promouvoir la recherche dans le domaine de l'onco-pédiatrie est aujourd'hui important. Le clip a été tourné fin 2017 dans le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHRU de Nancy, avec comme figurants les enfants hospitalisés, les soignants, les bénévoles, les clowns, les administratifs et des écoliers d’une commune de l’agglomération.

La jeune femme, debout, sans que l'on devine l'ombre de sa prothèse sous son jean, nous montre les différentes facettes de ce service et la vitalité qui y règne, malgré l'adversité. Les paroles, en substance, ne disent pas autre chose : Ici on partage tout, peines, joies, doutes, choix… On apprend à lutter, on se tient la main… Ensemble, la vie est pleine d'espoir, ensemble on ira jusqu'au bout… Ensemble rêver, rester des enfants, ensemble pour s'évader, donner le courage de braver les orages...  

Un clip pour mettre en lumière les enfants malades qui se battent chaque jour contre la maladie, les effets indésirables des traitements, l’exclusion sociale imposée par leur état de santé… ce combat qui devient celui des parents, des frères et sœurs et de tous leurs proches.

Amandine en témoigne dans un article de La Croix  Étonnamment, l’hôpital reste pour moi un bon souvenir. Oui, la chimiothérapie, perdre ma jambe, c’était dur. Mais durant mes dix mois d’hôpital, le personnel a été extraordinaire de gentillesse. Les infirmières me prêtaient leurs blouses pour que je me déguise. Elles ont été des modèles. Mes valeurs d’altruisme, d’écoute, je les ai développées par mimétisme. Si travailler à son tour en oncologie pédiatrique a pu la tenter, elle s’épanouit finalement auprès des personnes âgées et exerce actuellement dans une maison de retraite, dans ses Vosges natales. Elle explique combien pourquoi elle soutient l’Aremig , cette association lorraine, qui l'a soutenu elle et sa famille lorsqu'ils en avaient besoin.  Ma famille a bénéficié de leur si précieux accueil au sein de leur Maison des parents. Nous avons pu rester ensemble, malgré la distance. Par la suite, j’ai participé presque tous les ans, jusqu’à mon adolescence, à leur traditionnel défilé de mode annuel, pour récolter des fonds.

Découvrir le Clip Vidéo enregistré en 2017 dans le service d'onco-hématologie pédiatrique du CHRU de Nancy.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern