Edito - « On a tous un côté décalé… »

« On a tous un côté décalé »  : c'est sur un message positif de prévention et de déstigmatisation de la maladie schizophrénique que s'appuie la nouvelle campagne portée par l'Association des Journées de la Schizophrénie fondée en 2007. A l'occasion de sa 15ème édition, du 17 au 24 mars 2018, l'objectif principal demeure : mieux faire connaître la schizophrénie au grand public et tordre le cou aux idées reçues.

Hallucinations, idées délirantes, propos incohérents, perte d'émotivité… autant de symptômes qui caractérisent la schizophrénie, maladie du cerveau, de la famille des psychoses, trouble psychique majeur qui touche environ 660 000 personnes en France, soit 1 personne sur 100. Cependant, si la maladie est détectée précocement (85% des cas apparaissent entre 15 et 25 ans) et prise en charge dans le cadre d'une approche globale (traitement médicamenteux, psychothérapie, soutien de la famille et du personnel soignant), la schizophrénie peut être soignée ou, du moins, ses symptômes peuvent être stabilisés de façon satisfaisante. Les traitements médicamenteux actuels se composent essentiellement des antipsychotiques - sous forme orales quotidiennes, ou injectables tous les quinze jours, une fois par mois ou encore une fois par trimestre - pour contrôler les symptômes de la pathologie. Les patients accompagnés peuvent ainsi reprendre une vie dite « normale ». A ce jour, on ne parle pas de guérison mais de rétablissement de la schizophrénie.

La schizophrénie se soigne. Soigner tôt, c'est soigner mieux.

Une campagne digitale « immersive »

« On a tous un côté décalé »… La campagne 2018 des Journées de la Schizophrénie s'appuie sur une vidéo et un site permettant à chacun de vivre une expérience interactive inédite à travers les yeux d'une personne atteinte de schizophrénie. Nous plongeons dans le décor d'un repas de famille « ordinaire ». Antoine, jeune homme d'une vingtaine d'années, atteint de schizophrénie en est le narrateur. Dans le film de 50 secondes, il nous décrit cette tablée familiale « qui ressemble à tant d'autres » avec recul et ironie, mais qu'en était-il avant, lorsqu'il n'était pas suivi pour sa maladie ? Nous percevons les sentiments confus du jeune homme lorsqu'il était en crise, l'humour et la tendresse d'Antoine laissant alors place à une interprétation des faits et gestes de chacun malveillante et dangereuse.

Si vous ne parvenez pas à voir la vidéo, cliquez ici

Quid des représentations de la schizophrénie

Convaincus que l’on peut collectivement agir pour faire évoluer les comportements et le regard porté sur la schizophrénie, les associations Unafam et PromesseS , la Fondation Deniker , le laboratoire Janssen, en partenariat avec OpinionWay, ont réalisé la première enquête¹, confrontant le point de vue de plus de 4000 français, patients, aidants, médecins et décideurs publics sur le sujet de la schizophrénie en France. Les résultats de ce baromètre (PDF) ont permis de tirer 4 grands enseignements sur la perception des Français par rapport à cette maladie et sur les défis auxquels les patients ainsi que les aidants doivent faire face.

• Les Français déclarent ne pas savoir exactement ce qu’est la schizophrénie : 83 % la considèrent comme dangereuse et la majorité des répondants s’estime mal informée et aimerait en savoir plus sur la maladie.
• Les aidants et les patients sont nombreux à affirmer que la schizophrénie provoque une souffrance extrême qui peut conduire au suicide (89% des patients et 97% des aidants).
• Un tiers des aidants se considère seul pour accompagner son proche alors que celui-ci est un acteur clé de la prise en charge de la schizophrénie (55% des aidants aident leur proche sur le suivi de sa thérapie).
• Les patients n’ont pas toujours connaissance des différentes thérapies disponibles pour prendre en charge la schizophrénie. Les thérapies de psychoéducation et les antipsychotiques injectables sont connus par seulement 53% et 77% des patients interrogés alors qu’une prise en charge globale est fondée sur 3 piliers : un traitement médicamenteux, un suivi psychothérapeutique et un accompagnement psycho-social.

Regardons de plus près ce que le mot schizophrénie évoque aux français de manière spontanée :

Les maladies psychiques au 3e rang des maladies les plus fréquentes

Une autre campagne intitulée « ET ALORS ! », à l'initiative du collectif d'associations « Les couleurs de l'accompagnement », a également pour vocation de déstigmatiser le handicap psychique. Cette campagne 2018 avec l'aide des lycéens de première baccalauréat professionnel commerce de l'institution Robin de Vienne, encadrés par une équipe de professionnels de l'image et du son, prévoit 8 vidéos de 20 secondes : un clip par semaine est mis en ligne depuis le 12 mars dernier, sur tous les réseaux sociaux. Son slogan : « Une de ces personnes est handicapée psychique… ET ALORS ! »

Rappelons que la maladie psychique - toutes pathologies confondues - schizophrénie, troubles bipolaires ou obsessionnels compulsifs, dépressions sévères… - se situe au 3e rang des maladies les plus fréquentes, après le cancer et les maladies cardiovasculaires. Sans distinction d'âge, de sexe ou de milieu social, les troubles et/ou épisodes de souffrance psychiques nous concernent donc tous. La plupart du temps, ils constituent la première cause d'invalidité et d'arrêts de longue durée. Leurs répercussions sont très importantes : précarité, exclusion, conduites à risques, repli sur soi, l'isolement pouvant aller jusqu'à l'exclusion, la vie dans la rue et le suicide.

Le message à partager est celui-ci : si les maladies psychiques ne sont pas des maladies comme les autres, elles sont, comme les autres, des maladies !

Note

1. Ce baromètre s’est déroulé du 4 décembre 2017 au 19 janvier 2018. 4400 personnes ont été interrogées : 113 patients, 2800 aidants, 100 médecins généralistes, 100 pharmaciens, 100 infirmiers, 100 psychiatres, 51 conseillers départementaux et 1102 français issus du grand public. Les méthodes d’administration ont été multiples : sur tablette en pharmacie, sur internet, par téléphone.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern