Edito - "Quand on joue, c'est comme s'il n'existait plus rien autour"

On ne parle pas suffisamment des belles choses à l’hôpital . Pour cet édito, nous avons donc choisi de mettre l’accent sur des initiatives qui combattent la morosité, voire l’ennui des patients hospitalisés, d’autant plus quand ils sont jeunes. Le 12 avril dernier, Caroline Paré, présentatrice de « Priorité Santé » sur RFI, a tendu le micro aux bénévoles qui viennent égayer le quotidien des patients hospitalisés pour de longues durées dans une émission baptisée : « La vie continue à l’hôpital ». Focus sur ces clowns, ces plasticiens et tous ces acteurs qui donnent de leur temps pour faire entrer l’art ou le jeu à l’hôpital, et qui contribuent ainsi -autant que possible- à tenir angoisse et ennui à distance.

L’hospitalisation longue durée, ça signifie pour certains passer plusieurs mois, et même parfois des années à l’hôpital lors de séjours qui ne cessent de se répéter. Entre ses murs alors, le quotidien s’organise, tant bien que mal. Stress, ennui, pour les malades -et qui plus est pour les enfants- ces hospitalisations prolongées sont difficiles à vivre. Au-delà de la prise en charge médicale, ces longs séjours peuvent heureusement être rythmés par des rendez-vous avec « des acteurs  que l’on n’attendait pas forcément dans un cadre aseptisé », souligne Caroline Paré. Des enseignants bien sûr, mais aussi des clowns, des plasticiens, des comédiens, des photographes, des bénévoles qui poussent les portes des chambres hospitalières pour proposer un jeu, de la lecture, un film, un atelier, un moment d’échange ou encore de création. Des « respirations » qui viennent ainsi briser l’attente, l’ennui, qui redonnent de l’énergie et « dont les bienfaits thérapeutiques sont démontrés », mais qui nécessitent aussi une organisation complexe, directement pensée avec l’équipe soignante.

A l’hôpital, le monde se rétrécit parfois pour les enfants. Alors, ces moments où quelqu’un va s’intéresser à leur personnalité et pas à leur maladie, ce sont des moments vitaux.

Projet de soin et projet de vie doivent coïncider

Marie-Cécile Lefort est infirmière coordinatrice Adolescents et Jeunes Adultes à l’Institut Curie, à Paris. Dans son service, des patients atteints de cancer sont hospitalisés pour de très longues durées. Au-delà du suivi médical se pose donc, notamment, la question de la scolarité puisque ces hospitalisations imposent une rupture forcée avec le monde extérieur. Marie-Cécile Lefort raconte comment elle y répond. Quand un jeune âgé entre 15 et 25 ans arrive dans notre service, on va lui proposer un projet de soin. Souvent son hospitalisation est très longue et le projet de soin, il va falloir qu'il s'accommode avec un projet de vie. D’autant plus qu’à cet âge-là, on est justement en train de construire sa vie, on fait des études… En tant qu'infirmière coordinatrice, on va donc être vigilante à avoir des professeurs bénévoles qui viennent à l'hôpital, mais aussi à domicile quand les jeunes patients ont des périodes de retour à la maison pour leur permettre de poursuivre leur scolarité. L'hôpital peut aussi faire passer des examens, tels que le brevet des collèges, le Bac et même des examens de faculté. On arrive à avoir des accords pour faire coïncider au maximum projets de soin et projet de vie.

A Curie, le service est fait pour respecter l’intimité des jeunes patients, avec des chambres seules, mais aussi pour faire des propositions de créations.

L’ennui, ennemi redoutable

On le sait, l’ennui est un ennemi redoutable à l’hôpital. Pour les patients, qui doivent garder le moral, pour les soignants qui s’inquiètent de l’observance. Le service est fait à la fois pour respecter l’intimité des jeunes patients, avec des chambres seules et des moments où ils ont peut-être envie d'être seuls, mais aussi pour faire des propositions sans jamais les forcer, de créations, de rencontres avec d'autres jeunes, des ateliers d'écriture... proposés par une animatrice, explique Marie-Cécile Lefort. Caroline Simonds, fondatrice de l’association « Le rire médecin » est aussi directrice artistique et toujours clown à l'hôpital. Son association intervient dans quinze hôpitaux parisiens. Elle note surtout la joie de transmettre ce métier, de voir les résultats dans les yeux des enfants quand on vient leur rendre visite dans les chambres. Quel sens donne-t-elle à son intervention ? On ajoute une vitamine C à l’âme, qui stimule l’imaginaire et qui peut, à la fois, apaiser. C’est le propre de l’art. A l’hôpital, le monde se rétrécit parfois pour les enfants. Alors, ces moments où quelqu’un va s’intéresser à leur personnalité et pas à leur maladie, ce sont des moments vitaux. Elodie Thebault, professeur d'arts plastiques à l'Institut Curie, est aussi fondatrice de l’association NOC. En oncologie, les périodes d’hospitalisations sont très longues. Les enfants sont là pour une année au minimum, donc je trouve qu’un atelier d’art plastique, de création, dans ce type de service, a vraiment du sens, ce qui permet aussi aux enfants de réaliser des créations abouties. On prend le temps de bien faire les choses, on prend le temps de créer.

En oncologie, les périodes d’hospitalisations sont très longues. Les enfants sont là pour une année au minimum, donc je trouve qu’un atelier d’art plastique, de création, dans ce type de service, a vraiment du sens.

L’amour du jeu

Se pose quand même pour ces bénévoles la question de la limite à ne pas franchir. Jusqu’où en effet, peut-on s’approcher de ce qui peut être la souffrance d’un enfant ou d’un parent ? Pour Béatrice Colas de La Noue, bénévole pour l’Association « La main dans la main » à l’Hôpital Necker-Enfants Malade, à Paris, il faut, bien sûr, « de l’empathie », mais il faut aussi savoir se protéger. Je peux être jusqu’au bord de toi-même, résume-t-elle par une phrase tirée d’un poème. Ça veut dire que si je passe de l’autre côté, je ne viens plus, parce qu’à ce moment-là, je commence à souffrir. Pour ma part alors, je m’interroge mais je reste toujours sur cette limite pour pouvoir continuer à être joyeuse et pour pouvoir continuer à jouer. Le Lol Project, les spectacles de théâtre, la chanson , les projets créatifs sont très nombreux à franchir les portes de l’hôpital. Qu’ont en commun ces bénévoles ? Avant tout peut-être justement, l’amour du jeu, qui est résolument du côté de la vie. Béatrice Colas de La Noue se souvient justement de moments joyeux avec des enfants : quand on joue, c'est comme s'il n'existait plus rien autour.

>>> Ecoutez les différents témoignages en podcast sur RFI.fr, à l’occasion de l’émission Priorité Santé.

Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin