Edito - Bien au-delà des "Portes closes"...

En désirant soigner, accompagner, parfois on contraint, on enferme… Mais de quel droit finalement ? Est-ce pour mieux assurer la sécurité de la personne soignée atteinte de graves troubles cognitifs ou pour rassurer sa famille mais aussi les équipes soignantes ? Ces questions éthiques, Christophe Ramage, réalisateur du documentaire « Portes closes », a décidé de les prendre à bras le corps et de les mettre en image. En immersion totale, il nous plonge au coeur d'une unité « fermée », pôle gériatrique du CHU de Reims, à la rencontre de ses résidents, de leurs familles mais aussi de son équipe soignante. Dans ce lieu de soin clos, il est toujours question de limites et de liberté de mouvement. Un paradoxe contre lequel les soignants, inspirés par l'humanisme de leur chef de service, le Dr Frédéric Munsch, luttent au quotidien pour que cette unité demeure également un lieu de vie et ce, malgré le digicode...

Au nom de la sécurité, de la protection, il deviendrait évident qu'une personne désorientée doive être enfermée. Et pourquoi donc ? Cette question éthique, il est nécessaire de se la poser à l'heure où la qualité des prises en charge sont au coeur des pratiques soignantes dans les établissements d'hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD). La récente mobilisation de ce secteur , tous acteurs confondus (soignants, familles, directeurs) et la prochaine annoncée pour le 15 mars, mettent douloureusement et brutalement en évidence une réalité du terrain où deshumanisation et maltraitance ont parfois pris le relais de la bienveillance et du respect de la dignité de nos aînés. Des situations qui nous malmènent car elles nous projettent dans un avenir angoissant, celui de notre propre finitude.

Le réalisateur de "Portes closes", Christophe Ramage, le souligne d'emblée la réflexion sur l'enfermement des personnes désorientées, leur privation de liberté, l'institutionnalisation subie est plus que jamais d'actualité et parfois, oui, difficile à entendre notamment par certains soignants qui ont le désagrément de se sentir comparés à des « matons ». Rappelons tout de même que beaucoup recherchent des solutions et se battent pour une reconnaissance de la pénibilité de leur travail qu'ils souhaitent pouvoir exercer en toute dignité. Le travail de réalisation qu'il a mené en 2017 dans cette unité "fermée" du pôle gérontologique du CHU de Reims mais aussi à Carpe Diem au Québec et dans les Maisons de Crolles, en Isère, pourrait être en quelque sorte un travail de réhabilitation sur un secteur d'hébergement qui interroge ses pratiques. Ce documentaire, et c'est aussi l'une de ses vertus, valorise le personnel soignant et notamment le métier d'aide-soignant, si peu exposé au regard médiatique.

De quel droit enfermons-nous les personnes désorientées ? Une question éthique au coeur des pratiques soignantes...

Pourquoi on nous enferme, qu'est-ce qu'on vous a fait ? Pourquoi avoir si peur de nous et mettre un digicode à la porte ?  Une question lucide posée dès l'ouverture de ce documentaire et à laquelle il est difficile de répondre, d'autant à des personnes qui souffrent de graves troubles cognitifs et pour qui la sécurité est vitale. Parfois, on va découvrir une résidente surprise de cohabiter avec des inconnus dans un lieu qui n’est pas sa maison et où elle n’a pas ses repères. Ce qu'elle en dira alors sera-t-il une plainte réelle ou à rapprocher de ses troubles cognitifs ? Souvent une patiente va tenter d’ouvrir la porte extérieure avec insistance, mais celle-ci est fermée par un code. Sous l'oeil de la caméra, elle frappe alors à la porte, insiste et s'en va. Une scène vécue par le spectateur comme "douloureuse" qui forcément interpelle et requiert des arguments de justification solides.

Pourtant, dans cette unité fermée, centre d'hébergement et d'activités thérapeutiques ouverte il y a 12 ans au centre hospitalier de Reims, l'activité demeure comme en témoigne l'épouse d'un résident : Je ne pouvais plus m'occuper de mon époux, c'était trop dur. Il fallait prendre le relais avec de la sécurité. Bien sûr le digicode c'est dur à accepter pour lui - comme pour moi - car son espace est clos, mais nous pouvons y entrer et la vie continue à l'intérieur avec des animations, des événements, ce n'est pas de l'enfermement inhumain.

Pour le Docteur Frédéric Munsch, psycho-gériatre à la tête de cette unité, enfermer c'est aussi libérer, même si cela paraît paradoxal. Mais quand on est envahi par l'angoisse liée à la perte de repères et de capacités cognitives, quand l'entourage s'inquiète de savoir que son proche pourrait se perdre ou avoir un accident, trouver un refuge est indispensable. Cela permet aussi de trouver de la sécurité dans un espace qui repousse l'angoisse et permet de retrouver enfin un espace de liberté pour rencontrer l'autre et être apaisé.

La personne malade reste et doit rester un individu à part entière et on peut se demander si parfois notre société ne l'aurait pas oublié ?

Il est en effet important de l'expliquer et d'autant plus de le montrer car pour les familles la culpabilité "d'institutionnaliser son proche" est souvent au rendez-vous. De fait, à travers ce documentaire, véritable travail de restitution d'une équipe soignante en mouvement, les familles, les proches vont pouvoir prendre conscience que l’"enfermement" est un mot fort qui n’a pas la même signification dans une telle structure et que tout est fait à l’intérieur pour apaiser et rendre "heureuses" les personnes présentes. Il est question de recréer quelque chose qui s'apparente à un foyer, ce lieu attirant où l'on se raconte des histoires, des histoires parfois gaies, parfois tristes, mais des histoires de vie, riches de beaux échanges, de moments partagés et de conversations plus intimes.

Christophe Ramage, le réalisateur, le rappelle en effet, la personne malade reste et doit rester un individu à part entière et on peut se demander si parfois notre société ne l'aurait pas oublié ? Face à des personnes en déficit cognitif, il peut être en effet facile de verser dans l'infantilisation, le tutoiement, le rudoiement parfois, ignorant l'expérience de vie et les compétences acquises, c'est peut-être cela le plus grave, nier ce qu'est intrinsèquement la personne malade en ne voyant plus que les déficits. L'équipe soignante qui travaille dans cette unité fermée en est consciente et revendique le fait de ne jamais l'oublier. Audrey, une aide-soignante pleine d'allant et de bienveillance, le souligne à son tour : vieillissants, certes, avec des pertes de repères et d'autonomie, ces personnes gardent encore des choses que l'on se doit de mettre en valeur afin de les accompagner au mieux dans leur vie de tous les jours.

La création d'un service de nuit, il y a une dizaine d'années, a mis fin à une situation intolérable : imaginer qu'auparavant aucun soignant n'était présent durant 12 heures de temps...

Adeline Hazan, contrôleur général des lieux de privation de liberté, le rappelle face caméra, ce que l'on demande comme socle de prise en charge dans ce type d'Ehpad c'est que les droits fondamentaux de la personne qui sont l'intégrité physique, l'accès à la santé, le maintien des liens familiaux, des activités, que toutes ces restrictions qui sont inévitables soient les plus réduites possible, les plus brèves possibles, les plus justifiées et surtout qu'elles soient proportionnées. C'est en effet ce que l'on voit en partageant les moments quotidiens de cette "communauté" qui se recréée avec ses affinités, ses codes, ses habitudes, sa bienveillance et le respect de chacun. On assiste même, fait exceptionnel, à une "sortie" sur un bateau-promenade, un joli moment où chacun - soignants, soignés, familles - profite de cette parenthèse de liberté offerte aux résidents "comme si rien n'était".

Alors certes, le fond de la question demeure, peut-on, même avec bienveillance et de nombreux gardes-fous étayés par un questionnement éthique, enfermer ? A quelle liberté peut-on prétendre quand on est âgé, malade et désorienté ? Quel choix laisse-t-on aux personnes ? Ces questions nous aurons vraisemblablement un jour à nous les poser, pour nos parents, nos proches et peut-être même que nos enfants devront se les poser à notre sujet. Cette projection nous plonge dans des abimes de réflexion. Et si demain c'était nous ?

Blandine Prevost, jeune malade d'Alzheimer, fondatrice de AMA Diem, des maisons médicalisées en pleine nature près de Grenoble et inspirées du modèle Carpe Diem au Québec qui accueille des patients dans des unités ouvertes, nous livre une réponse à la fois poignante et pleine de vivacité d'esprit : on veut vivre jusqu'au bout, on veut pas être enfermés à attendre la mort, ça n'a pas de sens. Effectivement on prend des risques mais punaise, c'est ça vivre, non ? C'est pouvoir être debout jusqu'au bout, être une personne. La maladie ne nous enlève pas ce droit-là.

Regarder la bande-annonce de Portes closes

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Pouvoir changer notre vision, aider à notre manière, encourager les innovations dans une volonté de faire évoluer les structures accueillant les personnes désorientées.

Portes closes, un documentaire réalisé par Christophe Ramage - Une coproduction  France Télévisions / Real Productions /  Shifter Production et Pictanovo. Le film de 52' a été déja diffusé sur France 3 Région (Grand Est et Hauts-de-France) en janvier 2018. Possibilités de diffusion en DVD et visionnage en VOD sur www.filmsdocumentaires.com ; Consultable en ligne sur "Les Ecrans du Social" la vidéothèque des ministères sociaux, après inscription rapide et gratuite.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern