Donner un rein de son vivant : informer les patients le mieux possible

Le 17 octobre, c'est la journée mondiale du don d'organe d'après l'OMS, l'occasion pour rappeler qu l'on peut aussi donner de son vivant. La transplantation rénale à partir de donneur vivant demeure insuffisamment connue bien qu’elle représente une option thérapeutique avantageuse, selon l’Agence de Biomédecine. C’est pourquoi l’établissement public souhaite sensibiliser les professionnels de santé à cette alternative, et ce, en amont de la campagne d’information qui a débuté le 16 octobre à destination du grand public et ce, jusqu’au 3 novembre 2017.

Au vu de la demande croissante de personnes en insuffisance rénale terminale, l’Agence de Biomédecine souhaiterait développer la voie de la greffe à partir de donneur vivant. Principaux arguments, les bénéfices pour le patient et la bonne santé des donneurs après l’intervention. En effet, si dans certains pays, le don du vivant représente 30% des greffes, la politique de la France est de ne privilégier aucune source de greffon, explique le Pr Olivier Bastien, directeur prélèvement greffe organes-tissus à l’Agence. Pourtant, il est nécessaire d’informer tous les acteurs impliqués dans le parcours des patients souffrant d’une insuffisance rénale. Il existe plusieurs freins  à ce type de greffe. Le premier est la difficulté pour le patient comme pour ses proches d’aborder le sujet, souligne le Pr Bastien. Il est évident que pour le receveur potentiel, il n’est pas facile de faire le premier pas. C’est comme si tout le monde attendait que la décision viennent de l’autre côté.

D’où l’importance des professionnels de santé qui peuvent écouter, informer, ou répondre aux questions des patients. Il peut s’agir d’un médecin ou d’une infirmière du service d’hémodialyse avec qui le patient ou un membre de son entourage a tissé un lien de confiance, énonce le spécialiste. Le problème c’est qu’il ne leur est pas toujours facile de répondre car ils manquent, eux aussi, d’informations précises sur le sujet, en particulier en ce qui concernent le parcours et les risques pour le donneur. On cherche toujours à ne faire courir aucun risque au donneur mais le risque zéro n‘existe pas. Même si tout doit être fait pour que les risques soient minimisés au maximum, le principal intéressé doit en avoir parfaitement conscience! Ainsi, pour combler ces lacunes, l’Agence a créé une brochure à destination du personnel médical et paramédical. Ce document sera distribué aux néphrologues et aux centres de dialyse. Sinon il sera possible de la commander gratuitement sur le site de l’Agence de biomédecine.

3615 greffes ont été réalisées en 2016 dont 576 grâce au don d’un proche. 

Les objectifs ambitieux du plan greffe

Le Plan greffe 2017-2021 s’est fixé pour objectif d’atteindre 1000 greffes rénales à partir de donneurs vivants en 2021. Pour comparaison, en 2016, les candidats pour une transplantation de rein représentaient 78% de la liste nationale d’attente tous organes confondus. En totalité, 3615 greffes ont été réalisées cette même année dont 576 grâce au don d’un proche. 

La récupération de la fonction rénale est plus rapide qu’avec une greffe d’un donneur décédé, ce qui permet de raccourcir la durée du séjour hospitalier dans la majorité des cas.

Une solution optimale pour le receveur

Après des années de dialyse pour une insuffisance rénale j’ai été greffé d’un rein de ma sœur. Cela a changé ma vie, j’ai gagné en autonomie. Avec la santé qui revenait, j’ai retrouvé le pep’s et une grande envie de reprendre mes activités professionnelles. Avec ma sœur, on se voit beaucoup plus, cela nous a rapproché énormément."
Jean-Paul - 60 ans

Ce type d’intervention offre des avantages conséquents pour le patient : cela lui permet d’être opéré dans des délais maîtrisables, voire même avant d’avoir eu recours à la dialyse. Il est possible de faire une greffe préemptive avant que l’insuffisance rénale ne soit à un stade terminale, informe le Pr Bastien. En parallèle, l’intervention se déroule dans les meilleures conditions possibles. L’organe étant transplanté sans délai, le greffon retrouve très vite un bon fonctionnement. La récupération de la fonction rénale est plus rapide qu’avec une greffe d’un donneur décédé, ce qui permet de raccourcir la durée du séjour hospitalier dans la majorité des cas, avance le Dr Dominique Bertrand, néphrologue au CHU de Rouen. D’après les chiffres, une transplantation via un donneur vivant montre un taux de survie du greffon 15% plus élevé par rapport à un prélèvement sur une personne décédée.

Le donneur est une personne en bonne santé et doit le rester ! Le suivi ne doit pas être négligé !

Des risques maîtrisés pour le donneur

La révision de la loi de bioéthique de 2011 a élargi le cercle des donneurs potentiels. A présent, toute personne apportant la preuve d’une vie commune ou d’un lien affectif stable d’au moins deux ans avec le patient peut être donneur. La première étape pour le candidat au don est de passer un bilan de santé complet autant clinique que psychologique. Le but est, bien sûr, d’évaluer la compatibilité avec le receveur mais aussi de s’assurer de la bonne santé de la personne (tests de dépistage de maladies transmissibles, évaluation du risque chirurgical). Par la suite, un « comité donneur vivant » composé de trois médecins, un psychologue et une personne qualifiée en science humaine et sociale doit donner son autorisation. Le candidat doit également exprimer son consentement devant le Président du tribunal de grande instance.

Le parcours du don dans le CHU est un parcours du combattant malgré l’excellent travail de l’infirmière coordinatrice

En ce qui concerne l’intervention, des techniques mini-invasives sont de plus en plus pratiquées afin de réduire l’importance des incisions comme les douleurs post-opératoires. Le plus important, reste le suivi après l’acte chirurgical. Tous les ans le donneur doit se soumettre à des contrôles stricts, notamment de sa pression artérielle. Le donneur est une personne en bonne santé et doit le rester ! Le suivi ne doit pas être négligé !, affirme le Pr Guy Touchard - CHU Poitiers

Par ailleurs, l’Agence a réalisé une étude prospective pour s’assurer du devenir des donneurs. Si les résultats montrent qu’ils gardent la santé, et  ne regrettent pas leurs gestes, certains d’entre eux ont évoqué un impact économique avec un problème de remboursements des coûts alors que la loi prévoit l’intégralité de la prise en charge financière.

De même, ils jugent le parcours souvent long et pénible (11 mois en moyenne entre le débit des démarches et les prélèvements) : le parcours du don dans le CHU est un parcours du combattant malgré l’excellent travail de l’infirmière coordinatrice .

Ces observations suggèrent que la prise en charge des donneurs pourrait être optimisée. Pour cela, certains ne manquent pas d’idée. Par exemple, le CHU de Nantes teste un nouveau moyen pour améliorer leur suivi. On leur distribue un kit et ils envoient les données via leurs smartphones une fois par an, explique le Pr Bastien.

Roxane Curtet   Journaliste infirmiers.com