Don du vivant : une expérience jugée positive par les donneurs de rein

L'Agence de biomédecine s'est intéressée au suivi et au devenir des donneurs vivants de rein. En partenariat avec l'association Renaloo, elle a réalisé une enquête à laquelle ont participé plus de 500 personnes ayant fait don d'un rein à un proche.

A bien y réfléchir, ils le referaient sans hésitation. C'est la principale conclusion tirée de l'enquête menée par l'Agence de biomédecine, avec la participation de l'association Renaloo, sur la « Qualité de vie des donneurs vivants de rein ». Pas moins de 500 donneurs ont accepté de participer à cette étude au cours de laquelle ils ont répondu à un questionnaire avant le prélèvement puis trois et douze mois après. Les résultats de l'enquête ont permis d'obtenir  des informations sur leur parcours, leur suivi et leur devenir tout au long de leur démarche.

L'hospitalisation : une expérience négative

D'un point de vue général, les seuls regrets exprimés par les donneurs concernent leur prise en charge, notamment durant toute la période post-don. Hormis une hospitalisation qui se déroule souvent mal, avec un manque d'écoute des soignants, une distance trop importante des médecins et une sortie trop prématurée, les donneurs déplorent une aide personnelle et psychologique ainsi qu'un suivi médical post-don insuffisants.

Pourtant la récupération s'annonce longue et douloureuse. Trois donneurs sur dix déclarent n'avoir pas totalement récupéré un an après l'intervention suite à des complications post-opératoires. Ces derniers ressentent des douleurs physiques qui persistent davantage chez les plus jeunes. Par ailleurs, seul un donneur sur cinq a repris son activité professionnelle quarante jours après. Il faudra bien attendre un an avant de reprendre le travail pour 90 % d'entre eux.

Un défaut d'organisation des services a également été pointé du doigt par les personnes interrogées. Un donneur sur cinq serait confronté à un refus de prise en charge ou à des problèmes de remboursement en raison de difficultés administratives rencontrés dans les services.

Trois mois après avoir fait don de leur rein, 97,1 % des donneurs affirment qu'ils le referaient sans hésitation.

Aucun regret

Pour autant, les donneurs vivants de rein n'éprouvent aucun regret après l'opération, même lorsque la greffe échoue et que le receveur décède. A la question « conseilleriez-vous le don vivant à un autre ? Si c’était à refaire, le referiez-vous ? Trois mois après, 97,3 % ont répondu "oui, je le conseillerais" et 97,1 % "oui, je le referais » sans hésitation.

Pour eux, il s'agit avant tout d'un acte normal et naturel, bien plus qu'un geste héroïque, exceptionnel, risqué ou dangereux. Et même si la démarche du don vivant est souvent assimilé à un parcours du combattant, notamment en raison de la longueur et de la lourdeur du parcours pré-don , la plupart considère que cette expérience a trop changé leur existence pour qu'ils ne cherchent pas à en faire profiter les autres. Finalement, cette étude présente des résultats fidèles aux ressentis des donneurs qui, quoi qu'il en soit, jugent dans leur quasi-totalité le don vivant comme une expérience positive.

Lire le rapport « Qualité de vie des donneurs vivants de rein »

Gwen HIGHT  Journaliste Infirmiers.comgwenaelle.hight@infirmiers.com@gwenhight