Diabète : redéfinir les compétences des acteurs de proximité, un enjeu territorial

A l’occasion de la journée mondiale du diabète, ce 14 novembre, la Fédération Nationale des Diabétiques a présenté  15 propositions pour améliorer la prise en charge et la vie quotidienne des personnes malades. Un an après avoir lancé leurs Etats généraux, les conclusions des concertations avec les principaux acteurs (notamment les patients) peuvent se regrouper selon trois évolutions majeures : améliorer la prévention, permettre une démocratie sanitaire où les patients seraient partie prenante de leur santé et enfin limiter les discriminations au niveau professionnel.

Le diabète se porte bien contrairement aux diabétiques, remarque Gérard Raymond, le président de la Fédération Nationale des Diabétiques. En France, 3,7 millions de personnes sont traitées pour cette pathologie d’après les données de 2015 . Mais, il existe en parallèle 800 000 diabétiques qui s’ignorent, précise le Dr Jean-François Thébaut, cardiologue et diabétique de type II. Par ailleurs, un diabétique sur deux estime vivre bien avec sa maladie ce qui signifie que l’autre moitié le vit mal, affirme le président de l’association. Il est donc nécessaire d’informer au mieux le grand public comme les personnes touchées sur cette pathologie et d’optimiser la prise en charge des diabétiques.

Parmi les propositions, la révision des textes législatifs sur l’emploi des personnes atteintes par la maladie semble primordiale au vu des évolutions thérapeutiques et technologiques de ces dernières années. Selon le rapport annuel de 2015 du Défenseur des Droits, l’état de santé est le premier motif de discrimination dans le cadre professionnel. Une réalité confirmée par le questionnaire des Etats généraux du diabète. Apparemment, si la plupart des sondés pensent que leur maladie n’a pas d’impact sur leur productivité, ils sont un tiers à avoir renoncé à un nouveau poste ou à de nouvelles responsabilités. De même, 12% ont ressenti des discriminations au travail, s’exclame le président de l’association. Or, 5,17% des actifs en France sont diabétiques ! D’où l’importance d’un statut intermédiaire entre un travailleur normal et handicapé. Cela permettra à l’employeur d’avoir des compensations quand le patient doit prendre du temps pour ses injections ou aller à des rendez-vous médicaux dans la journée. En outre, des textes réglementaires interdisent l’accès à certains emplois aux diabétiques comme la police nationale, la gendarmerie, ou pompier. Pour Aubépine, diabétique de type I et youtubeuse beaucoup de métiers nous sont refusés et c’est déstabilisant. Cela peut briser des rêves d’enfants.

Toujours au niveau du cadre réglementaire, même si les actions d’accompagnement des patients sont inscrites dans le Code de santé publique, il n’y a toujours pas de cahier des charges, or il est nécessaire d’obtenir une structuration opérationnelle pour mieux suivre ces personnes au quotidien. Beaucoup se sentent seuls face à la maladie, ce n’est pas toujours évident, estime Aubépine. Pourtant, les personnes souffrant d’une pathologie chronique passent entre 5 et 10 heures avec leurs soignants, mais la plupart du temps, ils doivent se soigner eux-mêmes. Cette fois encore, les participants au questionnaire réalisé par l’association ont remarqué un manque ils auraient voulu, une formation suite à l’annonce de leur maladie, en particulier les diabétiques de type II.

 On a pas mal de recommandations qui traitent tel ou tel type de diabète, on veut des recommandations qui traitent des personnes

Restructurer l’organisation territoriale via les acteurs de proximité

Nous avons constaté que beaucoup d’acteurs de santé se sentent mal, les médecins généralistes ne trouvent pas leur place, les infirmiers libéraux sont surbookés…, note Gérard Raymond. L’éloignement de la médecine de proximité ou la difficulté de trouver un diabétologue sont des problèmes de plus en plus fréquents. Or, il est primordial de faciliter l’accès aux soins pour les personnes concernées et aussi de garantir un suivi optimal via une équipe pluridisciplinaire. Ainsi, la Fédération compte notamment sur l’arrivée des fameux infirmiers de pratique avancée et sur les protocoles de coopération Asalée pour pallier la désertification médicale. Elle cite des exemples internationaux comme les Pays-Bas avec l’exemple de l’entreprise Buurtzorg ou l’autonomie des infirmiers a été privilégiée via la mise en place de petites équipes locales qui échangent via un réseau social interne. Cette expérience a eu un impact positif tant économique, social et sanitaire.

L’optimisation de cette prise en charge est d’autant plus décisive pour prévenir les complications possibles qui demeurent malheureusement relativement courantes. Le diabète reste la première cause d’amputation hors accident (9000 par an) et de cécité avant 65 ans. D’après les derniers chiffres, cette pathologie est responsable de 34 000 décès par an en France. L’association préconise notamment de créer un cahier des charges nationale pour les équipes spécialisées dans la cicatrisation du pied diabétique .

 Nous avons constaté que beaucoup d’acteurs de santé se sentent mal, les médecins généralistes ne trouvent pas leur place, les infirmiers libéraux sont surbookés…

Les patients doivent être acteurs de leur santé

Autre point abordé lors de ces Etats généraux : renforcer le pouvoir de décision du patient en ce qui concerne sa propre santé et ses traitements. Pour cela, il faut qu’il soit parfaitement informé sur sa pathologie et sur ce qu’elle implique, d’où l’intérêt du dossier médical partagé (DMP) et celui de construire un modèle de consultation afin de créer une véritable communication entre les professionnels de santé et le patient. Ces personnes sont à prendre en charge dans leur ensemble dans leur milieu sociologique. A Rotterdam, par exemple, les consultations se font autour d’une table ronde. Il y a une volonté de mettre les patients au même niveau, compare Gérard Raymond. Cependant, on ne pourra pas faire exactement de même. On n’a pas la même démographie ni populationnelle ni médicale en France, pondère le Dr Thébaut. Les consultations à distance et le télésuivi semblent être aussi de bonnes réponses pour favoriser l’autonomie des patients.

Par ailleurs, les essais cliniques et les recherches ne prennent pas assez en compte le point de vue et la qualité de vie des diabétiques lors de l’évaluation des nouveaux médicaments, des outils diagnostics ou des dispositifs médicaux. Or, mieux prendre en considération le vécu des utilisateurs qui restent, malgré tout, les premiers concernés, s’avéreraient une grande avancée. D’autre part, cela améliorerait le système de pharmacovigilance. Les études devraient donc davantage intégrer les données de vie réelle. De manière générale, les patients devraient pouvoir au mieux évaluer le système de santé afin de développer une démocratie sanitaire, un processus où l’implication des citoyens sur les décisions sur la santé est renforcée.

Empêcher les personnes à risques de basculer vers le diabète

Certaines propositions parleront davantage à la population générale car elles visent à améliorer l’hygiène de vie de l’ensemble des Français. Par exemple, il est question de mettre en place une politique d’éducation des citoyens pour qu’ils préservent leur capital santé. La fédération rappelle que 54% des hommes et 44% des femmes sont en surpoids en 2015 avec une prévalence plus importante pour les personnes les moins diplômées. En parallèle, toujours dans l’Hexagone, respectivement 33% et 38% des jeunes de 15 ans consomment des fruits et légumes au quotidien, c’est 20 points de moins que les adultes !

Enfin, pouvoir mieux repérer les personnes susceptibles de devenir diabétiques est un autre objectif de l’association. Selon elle, le repérage ne doit pas dépendre uniquement du médecin généraliste mais doit être élargi aux autres professions du secteur sanitaire et social. Un partenariat au niveau national avec les principales structures accueillant les personnes en situation de vulnérabilité comme la Croix Rouge Française est à organiser. De même, les autres structures de proximité ayant des compétences dans le domaine sanitaire et social (PMI, planning familial, centre d’examen de santé ou de vaccination) doivent être identifiées afin qu’on leur donne les moyens adéquats pour repérer les individus à risque. Il est primordial que ces personnes ne franchissent pas le cap de l’hyperglycémie.

De nombreuses idées et de projets qui ont été présentés à l’Assemblée Nationale le 12 novembre dernier. Nous désirons nous associer avec les parlementaires pour mener à terme chacune de ces propositions, souligne Gérard Raymond. En espérant que les actes suivront…

Pour aller plus loin

• Virginie Grosjean, podologue, proposera au Beffroi de Thionville le 17 novembre prochain une conférence autour du pied diabétique.
• DiabetAction© est un programme développé avec la Fédération Française des Diabétiques. Il s'étend sur 12 semaines durant lesquelles les participants découvrent des activités physiques adaptées à leur état de santé et à leur forme. L'enjeu ? Être en mesure de pratiquer une activité régulièrement, en toute sécurité et de manière pérenne.
•  Le mercredi 14 novembre, le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (GHPSJ) organise une journée portes ouvertes pour sensibiliser le grand public sur le diabète et ses risques de complications cardiovasculaires, qui constituent la première cause de décès chez les personnes diabétiques.

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706