Des malades témoignent de l'urgence de l'application du Plan cancer

Annonce de la maladie bâclée, malades égarés dans les dédales de notre système de santé, prise en charge incomplète par l'assurance maladie, absence d'accompagnement social : des dizaines de malades réunis au ministère de la Santé n'ont pas hésité à dire franchement "ce qui n'allait pas". Avec l'espoir que le Plan cancer, commenté par Jean-François Mattei, apporte des solutions rapidement.

"C'est tragique, a expliqué Maryse, certains malades apprennent leur maladie au téléphone ou au détour d'un couloir. Pourtant à ce moment là ce n'est pas seulement son corps qui bascule, c'est toute sa vie. On embarque pour une longue bataille qui n'est pas un long fleuve tranquille". L'annonce de la maladie dans de meilleures conditions est une des priorités des malades.

Ces annonces bâclées sont le révélateur "d'un nouveau désarroi des médecins confrontés à un changement de stratégie", a expliqué le ministre de la Santé. "Autrefois, on n'utilisait même pas le mot cancer au lit du malade, aujourd'hui la vérité doit être dite à ceux qui veulent l'entendre avec un certain respect", a-t-il souligné s'engageant à mettre en place une consultation d'annonce dès 2005 qui répondrait à un cahier des charges bien précis : identifier l'adversaire (le cancer), expliquer la stratégie, convaincre le malade qu'on peut gagner.

Cancérologues et infirmières seront formés à la psychologie et des psychologues seront engagées, a-t-il promis. Pour l'aider, le malade partira de la consultation avec deux adresses : celle d'un médecin référent et celle d'un référent associatif.

Autre témoignage, celui de Carina, 30 ans, une Guadeloupéenne qui décide de quitter son département d'outre-mer pour venir se faire soigner à Paris. Elle débarque à Paris, avec un enfant de deux ans et doit se battre seule, ne sachant à qui s'adresser. C'est le désarroi pendant plusieurs mois jusqu'au jour où à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), elle rencontre Anne, responsable du centre d'informations de cet établissement. "Cette rencontre a changé ma vie. Elle m'a permis de mieux comprendre ma maladie et cette connaissance est aussi importante que le traitement", a -t-elle témoigné.

Problème : ces centres d'informations sont encore trop rares, celui de Gustave Roussy monté en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, n'a qu'un homologue à Bordeaux. Cependant il devrait être reproduit prochainement à Montfermeil (Seine-Saint-Denis), Rennes, Nantes, Paris, non sans difficultés. "C'est une révolution culturelle, pour la première fois des personnes sans blouse blanche ont le droit de parler de la maladie", a témoigné Anne, l'animatrice de ce centre.

Le désarroi des malades c'est aussi celui qui saisit le malade dès l'annonce de la maladie et qui s'interroge : "à qui s'adresser pour être bien soigné ?" rapporte Patrick (Haute-Savoie). Il a raconté sa traque sur Internet pour trouver le bon établissement alors qu'il était atteint d'un lymphome de Burkitt.

Ce témoignage a permis au ministre d'expliquer un axe essentiel de son plan : mettre en place un réseau de soins avec des établissements ou services agréés qui mettront en oeuvre des protocoles de soins bien définis afin d'assurer une "égalité de soins" et proposeront au malade une "feuille de route personnalisée" décrivant le déroulement des soins. "Finie l'époque où il suffisait de dire on va faire pour le mieux", a affirmé le ministre. La même transparence sera demandée pour les essais de nouveaux médicaments qui deviendront plus accessibles avec la réforme du financement des hôpitaux.

Ce sont encore plusieurs malades qui ont demandé une meilleure prise en charge financière des aides techniques (lorsqu'il y a handicap), des perruques et prothèses mammaires qui ne sont pas du "luxe". Jean-François Mattei a promis d'apporter des solutions lors de la réforme de l'assurance maladie.

Enfin, note optimiste, un ancien malade, Jean le Corrézien a expliqué le rôle des associations locales qui apportent une aide immédiate à la vie quotidienne quand la maladie survient, alors que les démarches administratives d'aide sociale sont souvent longues et semées d'embûches. "Il faut aider ces associations", a-t-il lancé au Premier ministre.