Démence : la vie en communauté pour mieux la traiter

Au premier regard, Reigershoeve ressemble à une ferme néerlandaise ordinaire. Les légumes poussent dans le potager, les poules pondent des œufs et les chèvres broutent l’herbe. Mais c’est plus qu’une ferme ; c’est le domicile de 27 personnes atteintes de démence, une maladie évolutive du cerveau rendant difficiles le souvenir et l’accomplissement des activités quotidiennes.

Aux Pays-Bas, des établissements de petite taille, comme Reigershoeve, donnent aux personnes atteintes de démence la possibilité de vivre en communauté lorsqu’il n’est plus possible de les soigner à domicile.

À Reigershoeve, quatre maisons autour d’un grand jardin hébergent six à sept résidents et un aide-soignant. Ils bénéficient à l’intérieur d’un salon et d’une cuisine communs, mais ils peuvent se retirer dans leur espace privé, des appartements individuels meublés. Les résidents participent aux tâches ménagères avec l’aide-soignant, préparent leurs repas ou vont faire une promenade quand ils le souhaitent. On encourage vivement leur indépendance. Il est important que les personnes atteintes de démence puissent jouir de la liberté et d’une vie normale au quotidien, indique Dieneke Smit, directrice de Reigershoeve. Nos résidents peuvent sortir quand ils le veulent dans un environnement sûr pour eux. Nous prenons le temps de connaître leurs habitudes quotidiennes et de faire en sorte qu’ils se sentent comme chez eux.

Des soins coordonnés et de qualité pour tous

En 2012, dans son rapport intitulé « La démence, une priorité de santé publique », l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a demandé aux pays d’investir dans les systèmes de santé et d’aide sociale pour améliorer les soins et les services destinés aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants. Les Pays-Bas sont à l’avant-garde dans l’élaboration de plans nationaux pour soigner les personnes atteintes de démence, au nombre de 250 000 dans ce pays selon les estimations.

En moyenne, une personne survit huit ans après le diagnostic de démence, en passant les six premières années chez elle et les deux dernières années dans des établissements de soins. Il n’y a pas toujours eu une coordination en douceur de la transition pour les personnes atteintes de démence et leurs familles aux Pays-Bas. Les familles et les patients n’avaient pas d’interlocuteur central à contacter pour les aider à coordonner tous les services nécessaires. Nous avons observé aux Pays-Bas qu’une plus grande coordination était nécessaire, explique Jacqueline J. M Hoogendam, spécialiste de la démence au Ministère de la santé, des affaires sociales et des sports. Les personnes atteintes bénéficient désormais de voies claires pour obtenir des soins et, idéalement, d’un guichet unique s’occupant de tous leurs besoins et désirs.

Ces dix dernières années, le programme national néerlandais pour la démence, créé en consultation avec les aidants, a fixé des normes nationales de traitement et d’hébergement pour les personnes atteintes, organisé la prise en charge des cas pour mettre au point des plans de soins et renforcé la participation des communautés pour les soins informels. De plus, le pays finance des projets de recherche pour étudier tous les aspects de la démence, cause, diagnostic, traitement, prévention et soutien aux personnes atteintes et à leurs aidants.

Nous essayons de proposer des soins d’une manière qui permettent le maintien des patients le plus longtemps possible à leur domicile

Amener des soins de qualité à domicile

Avant l’avènement du programme national, les options de soins consistaient à vivre à domicile et à se rendre dans les différents services ou vivre dans de grandes institutions de soins, de niveau variable pour la qualité comme pour les services dispensés. Cela a conduit les personnes atteintes de démence et leurs aidants à rechercher d’autres options, explique Dieneke Smit, dont la grand-mère, le grand-père et l’oncle ont tous eu une démence, à la suite de quoi elle a ouvert Reigershoeve avec son père.

Désormais, les Pays-Bas s’efforcent de maintenir à domicile les personnes atteintes de démence aussi longtemps que possible, en délivrant davantage de soins à domicile. Nous essayons de proposer des soins d’une manière qui permettent le maintien des patients le plus longtemps possible à leur domicile, continue Mme Hoogendam. À partir de janvier 2015, nous offrons aux personnes atteintes de démence et d’autres maladies, la possibilité de recevoir à domicile des soins infirmiers, si leur réseau social à la capacité de faciliter ce type de soins intensifs.

Si les gens ne peuvent plus rester chez eux, l’assurance publique néerlandaise finance les soins infirmiers à domicile ou dans des établissements de petite taille, comme Reigershoeve. Mais, la plupart des établissements axés sur la vie en communauté affichent complets. Le Programme national néerlandais pour la démence s’efforce de fournir des soins mieux organisés plus près du domicile, pour faire en sorte que les personnes atteintes de démence aujourd’hui et à l’avenir soient pleinement intégrées dans leurs communautés locales, conclut Mme Hoogendam.

Organisation mondiale de la Santé  http://www.who.int/fr/