Début de chantier pour la première maison de soins palliatifs pédiatriques

La première pierre du bâtiment de 350m² de l'Oasis, première maison d'accompagnement et de soins palliatifs pour enfants située à Seysses (Haute-Garonne) près de Toulouse, a été posée jeudi 15 avril 2010, a annoncé dans un communiqué la Croix-Rouge française, porteur du projet.

En juin 2009, la ministre de la santé avait annoncé le lancement de trois expérimentations de prise en charge innovante pour accompagner la fin de vie dans le cadre du plan de développement des soins palliatifs annoncé en 2008. Si deux d'entre elles devaient concerner les personnes adultes, la troisième devait proposer un accompagnement pédiatrique.

C'est le projet de la Croix-Rouge française, mené en partenariat avec le CHU de Toulouse notamment grâce à son équipe mobile régionale douleur soins palliatifs baptisée Enfant Do, qui a été choisi. La première pierre du bâtiment de 350 m2 a été posée jeudi, avec une ouverture prévue à l'automne pour une phase pilote de trois ans.

Une évaluation "très rigoureuse" du fonctionnement sera réalisée durant la phase d'expérimentation. Le dispositif, qui existe dans de nombreux pays, "devrait être déployé sur le plan national à l'issue de cette phase expérimentale", affirme la Croix-Rouge.

La maison sera installée dans le parc de 12 hectares de la clinique psychiatrique du Château de Seysses. Elle comptera quatre chambres de répit et une suite familiale réservée à la phase terminale de la maladie.

"Une centaine d'enfants de la région Midi-Pyrénées pourront bénéficier de cet accueil avec leurs parents", indique la Croix-Rouge, qui précise qu'ils seront accompagnés par des professionnels qualifiés et des bénévoles présents en permanence.

"Conçue comme un lieu de vie humain, personnalisé et chaleureux, cette maison permettra à l'enfant de sortir de l'univers hospitalier, bien souvent associé à des souvenirs douloureux et difficiles", peut-on lire dans la plaquette de présentation de la structure.

L'Oasis "donnera par ailleurs l'occasion aux familles de pouvoir concentrer toute leur attention et énergie à leur relation avec leur enfant, en les dégageant de toute contingence matérielle" et "offrira 24 heures sur 24 une gamme élargie de soins spécifiques et de services spécialisés à des enfants en fin de vie et à leur entourage".

La Croix-Rouge précise dans son communiqué que le nombre d'enfants de moins de 18 ans qui ont besoin de soins palliatifs chaque année est estimé à 2.000 et souligne que "seuls 10% d'entre eux bénéficieraient d'une prise en charge et d'un accompagnement dignes et humains".

Contacté par APM jeudi, Christophe Carpentier, coordinateur du projet et chargé de mission national sur les soins palliatifs à la Croix-Rouge, a expliqué que l'équipe mobile douleur soins palliatifs pédiatriques du CHU de Toulouse, créée en 2000, avait mis en place en 2005 un programme d'accompagnement de la fin de vie à domicile et en institution pour les enfants.

Dans le cadre de cet accompagnement, les enfants effectuaient parfois des "séjours de répit" dans des services hospitaliers pédiatriques où le personnel n'est "pas toujours formé" à ce type de prise en charge, a expliqué cet infirmier anesthésiste qui faisait initialement partie de l'équipe mobile du CHU de Toulouse. Cette maison de répit permet de proposer une alternative à l'hospitalisation traditionnelle, a-t-il ajouté.

Outre Christophe Carpentier, coordonnateur de la structure à mi-temps, l'équipe comprendra un pédopsychiatre (0,1 ETP), une infirmière 24 heures sur 24, un éducateur spécialisé à mi-temps et un psychologue à mi-temps. Un médecin et une infirmière de l'équipe mobile viendront en outre cinq demi-journées par semaine.

En manque de financement

La Croix-Rouge indique dans son communiqué que ce projet "unique en France" est toutefois "en manque de financement".
Christophe Carpentier a précisé à l'APM que la clinique privée était propriétaire des locaux qu'elle avait fait construire et qu'il n'y avait donc pas de frais d'investissements importants. En revanche, les frais de fonctionnement s'élèvent à 650.000 euros par an, dont 400.000 euros pour la masse salariale et 150.000 euros pour les charges locatives et l'hôtellerie.

Le ministère de la santé apporte une subvention de 500.000 euros par an pendant deux ans, alors que l'expérimentation doit durer trois ans, a déploré Christophe Carpentier. Il a précisé qu'il manquait donc 150.000 euros de subventions pour la première et la deuxième année et 650.000 euros pour la troisième année.

"Nous sommes donc à la recherche de financements pérennes", a-t-il expliqué, précisant qu'il avait sollicité les conseils généraux et qu'il allait lancer une campagne de mécénat.