Conditions de fin de vie dans les hôpitaux français

Une étude publiée mardi dans les Archives of Internal Medicine révèle des conditions de fin de vie non-optimales pour les patients hospitalisés dans les établissements de santé français.

Edouard Ferrand du service de soins intensifs de l'hôpital Henri Mondor à Créteil et ses collègues ont mené la plus grande étude sur la prise en charge des patients en fin de vie et les conditions de décès des patients hospitalisés au sein de 200 hôpitaux en France.

Cette étude, baptisée "Mort à l'hôpital" (Maho), a été menée début 2004, soit un an avant la loi Leonetti sur les droits des malades et la fin de vie, auprès de 1.033 services de médecine, chirurgie, gériatrie, urgences, soins palliatifs et réanimation, dans lesquels une infirmière était chargée de relever, durant deux mois, les éléments objectifs cliniques, familiaux et organisationnels concernant l'évolution du patient au cours de ses derniers jours.

Les auteurs expliquent qu'ils ont souhaité interroger les infirmières car elles sont situées "au centre de la prise en charge" des patients en fin de vie et sont placées dans une position unique en interaction avec le patient, les familles et les médecins.

Sur les 3.793 patients décédés pendant l'étude (dans les trois quarts des cas, la mort était prévisible), seuls 24,4% avaient un proche à leur côté au moment du décès, 70,1% ont connu une détresse respiratoire avant la mort et 12% connaissaient une douleur.

Les résultats montrent que 44,2% ont reçu des analgésiques opiacés durant leurs dernières heures de vie et que seuls 12% des patients ont eu une consultation de soins palliatifs. Il s'avère aussi que seuls 12,2% des services disposaient de protocoles écrits de fin de vie.

Seules 35,1% des infirmières ont estimé que les conditions du décès étaient "acceptables pour elles-mêmes".

Les principaux facteurs associés à cette perception étaient l'existence de procédures d'aide à la décision de fin de vie, l'anticipation de la mort, l'information des familles, la désignation d'une personne référente, un contrôle adéquat de la douleur, la présence de proches au moment de la mort et l'organisation d'une réunion avec la famille et l'équipe soignante après le décès.

"Notre étude met en évidence plusieurs barrières à une bonne qualité de la prise en charge de la fin de vie et propose des solutions pour l'améliorer", concluent les auteurs.

Ils estiment que deux types de critères pourraient être utilisés comme des indicateurs de qualité: des critères liés à une approche d'évaluation et de traçabilité du projet de fin de vie (procédures d'aide à la décision, désignation d'une personne référente et traçabilité des décisions dans le dossier médical) et des critères liés à la réappropriation du patient par ses proches lors du décès (information des proches, présence lors du décès et entretien avec la famille après).

(Archives of Internal Medicine, vol 168 n°8, pp. 867-75)