Comité d'éthique sur le cancer

Le président de la Ligue s'est félicité du succès du colloque organisé jeudi sur le thème Ethique et cancer, qui a réuni 550 personnes, et a annoncé les suites qui seront données à cette initiative.

Ce colloque est issu du groupe de réflexions éthiques mis en place par la Ligue dans la lignée des Etats généraux de 1998, sous l'impulsion de Françoise May-Levin. Animé par le Pr Axel Kahn, généticien et nouveau président de l'Université Paris V-René Descartes, ce groupe a travaillé sur des sujets comme l'annonce du diagnostic et l'information au cours de la maladie, les essais cliniques et le consentement, le traitement chez les personnes en situation de vulnérabilité ou encore sur la communication publique sur le cancer, thèmes qui ont été repris lors du colloque sous forme d'ateliers.

"L'éthique n'est pas seulement un lieu de sages, d'expertise mais doit exister pour l'ensemble de la société. Nous avons l'intention de créer un groupe de saisine, sous la forme d'un comité avec une composition diverse comme l'éthique doit l'imposer, pour recevoir des saisines d'acteurs de santé, de chercheurs, de médecins, de patients et de proches qui ont des questions éthiques au quotidien", a indiqué le Pr Larra, lors d'un point presse.

"Ce ne sera pas pour prendre des décisions mais pour faciliter cette prise de décision", a-t-il précisé.

Axel Kahn va présider ce comité dont la composition sera issue du groupe de réflexions éthiques de la Ligue avec 20 à 30 personnes (médecins, infirmières, psychologue, sociologue, anthropologue, malades et proches). Un chercheur devrait y être associé.

"Ce comité ne sera nullement en rivalité avec les Comités de protection des personnes (CPP, ex-CPPRB), ni avec le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qui ne sont pas appelés à répondre à des questions de la vie quotidienne", a noté Axel Kahn.

"Nous sommes souvent confrontés à l'énormité des questions. Elles sont innombrables et nous ne voulons pas seulement des grandes messes passionnées mais une continuité. Parfois ce comité pourra faire appel au CCNE si la réflexion est très large", a-t-il expliqué.

Le comité fera des réponses écrites sous forme d'avis. La Ligue crée aussi un journal intitulé Ethique et cancer dont le numéro zéro a été remis aux participants lors du colloque. Les avis que rendra le comité y seront présentés, avec une périodicité de trois numéros par an. Ils seront aussi disponibles au sein d'un espace sur le site internet.

Le comité est placé sous l'égide de la Ligue qui va en assurer le secrétariat mais aura son indépendance, a précisé le Pr Larra.

UNE PREMIERE SAISINE

Une adresse e-mail est déjà disponible pour déposer des questions (ethique@ligue-cancer.net). Axel Kahn a indiqué que le futur comité avait déjà une première saisine.

Le cas concerne un jeune atteint d'ostéosarcome pour lequel une amputation est nécessaire mais l'enfant qui veut faire du sport à haut niveau s'y refuse, alors que sa famille l'a acceptée.

Une autre question est venue de la salle pendant le colloque. Un infirmier a rapporté s'être retrouvé face à un malade en échec thérapeutique qui lui a demandé de ne pas le dire à sa femme. Or, la femme qui attendait l'issue du rendez-vous, a demandé à l'infirmier à quoi elle devait s'attendre car elle a trois enfants et ne travaille plus depuis quelques années.

Les questions pourraient aussi venir de la ligne téléphonique Cancer Info Service.

Les réponses que peut apporter un tel comité ne sont pas de l'ordre de la médiation mais donnent un système de choix, a rappelé le sociologue Philippe Bataille.

Les prochains Etats généraux, qui auront lieu en novembre, 10 ans après les premiers, feront une large place à l'éthique dans les débats. Le thème retenu est la société face au cancer.