Changer les regards sur la maladie de Parkinson

A l'occasion de la Journée mondiale dédiée à la maladie de Parkinson, ce 11 avril 2018, l'association France Parkinson se mobilise et met en lumière la méconnaissance et les perceptions erronées des Français sur cette maladie qui touche quelque 200 000 personnes. Parce que les préjugés et autres idées reçues nuisent aux patients, il est donc indispensable de changer nos regards sur cette maladie familière mais mal connue.

C'est un fait et l'association France Parkinson l'affirme haut et fort : encore trop souvent assimilée à une atteinte exclusivement liée au grand âge, la maladie de Parkinson et ses manifestations font l’objet d’une profonde méconnaissance et de préjugés qui nuisent à la qualité de vie et à la prise en charge des patients. Parfois minorés par l’entourage qui peine à les reconnaître et à les comprendre et/ou majorés par un monde professionnel défiant, parfois confondus avec des troubles cognitifs ou psychiatriques, les symptômes sont au coeur de nombre d’incompréhensions. Et de poursuivre : parce que la bienveillance du regard porté sur les patients a un impact majeur sur la perception qu’ils ont de leur maladie et de leur capacité à vivre avec elle, il est essentiel d’informer et de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé. Il est donc nécessaire d'agir pour faire « changer les regards » sur cette maladie encore trop méconnue.

77% des français pensent que les personnes les plus touchées par la maladie sont les retraités : un constat qui masque une réalité et qui nuit à l’image des patients, conduisant trop souvent à des préjugés et des idées reçues

Les résultats d'une enquête sur "Les perceptions de la maladie de Parkinson", menée par l'IFOP au mois de février/mars 2018 auprès de 1 011 répondants représentatifs de la population française âgée de 18 ans et plus, mettent en lumière l'insuffisance de connaissances et les perceptions de la maladie très négatives des Français. En effet, la représentation qu'ils en ont est très souvent erronée, voire caricaturale. La maladie de Parkinson est perçue comme une pathologie ne concernant que les sujets très âgés alors qu'en réalité, la maladie se déclare en moyenne à la cinquantaine et touche même des sujets âgés de moins de 45 ans dans 10% des cas ! Le regard des autres, qui trop souvent nous invalide, est parfois plus fatigant, plus affligeant, que la maladie elle-même, exprime Isabelle May, une patiente diagnostiquée à l'âge de 48 ans.

Pour le Professeur Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes et Président du comité scientifique France Parkinson, les chiffres sont sans appel : la moyenne d’âge des patients atteints lors du diagnostic n’est que de 58 ans. Si un jour cet âge a pu être associé à un stade avancé de l’existence, ce n’est bien sûr plus le cas aujourd'hui. Autre idée reçue, la maladie de Parkinson est fréquemment associée à un seul et unique symptôme moteur, le tremblement. Une vision éloignée de la réalité, comme le rappelle Philippe Damier, c’est en effet une idée reçue bien ancrée dans l’inconscient collectif. Pourtant, les tremblements ne sont ni les symptômes systématiques, ni les symptômes exclusifs de la maladie de Parkinson. Les présentations de la maladie de Parkinson sont extrêmement variables d’un patient à l’autre, certaines formes s’accompagnant de tremblements, d’autres de maladresse gestuelle, de raideurs dans les articulations, d’autres encore de troubles de la marche, de blocages, de troubles intestinaux… Ces symptômes pouvant se cumuler et s’accompagnant de douleurs. Chaque patient a une présentation de la maladie qui lui est propre et qui varie et au fil des années.

La symptomatologie de la maladie de Parkinson est plurielle et inclut des symptômes non moteurs, eux aussi variables en fonction des sujets et du stade d’avancement de la maladie

Il existe d'autres symptômes plus insidieux comme le rappelle le neurologue. On retrouve une grande fatigue, en partie imputable aux efforts développés par le cerveau du patient pour compenser le déficit très important en dopamine, une anxiété excessive, et des symptômes d’ordre psychologique qui peuvent être réactionnels à la maladie et/ou liés à la maladie elle-même, avec des conséquences néfastes sur l’état affectif et émotionnel des patients. L'enquête met en évidence la complexité perçue de la maladie : 68% des répondants estiment en effet que Parkinson est une maladie complexe que l’on ne comprend pas, et les erreurs d’appréciation sont fréquentes : plus de 35% des répondants pensent que, dans la plupart des cas, la maladie de Parkinson permet une vie normale, avec quelques symptômes plus ou moins handicapants ! Autre perception des Français aux effets délétères, les troubles moteurs souvent confondus avec des troubles cognitifs ou d’origine psychiatrique. Face à une personne qui titube, présente des blocages physiques, des mouvements lents, un trouble de la déglutition ou encore de l’élocution, le jugement social peut être très sévère : l’état de lucidité de la personne est questionné, on l’imagine volontiers sous substances… quand on ne la pense atteinte de troubles intellectuels, cognitifs voire psychiatriques, explique Didier Robiliard, Président de France Parkinson.

Pour 74% des patients leur entourage les croient simulateurs ; 78% déclarent qu’on les croit volontiers ivres ou drogués.

La vie conjugale et sociale, notamment professionnelle, n'est pas simple pour les patients atteints de la maladie. 22% des patients constatent une dégradation de leurs relations avec leur conjoint, 21% avec leurs amis. De fait, 77% des patients limitent leurs activités extérieures et enfin 37% des patients ont le sentiment d’être un fardeau pour leur entourage. Les erreurs de jugement, d’approche de la maladie de Parkinson n’épargnent pas la vie professionnelle des patients. Isabelle May, patiente diagnostiquée à 48 ans, en témoigne : ni le médecin du travail ni mon employeur n’ont su appréhender la situation et on m’a tout bonnement mise au placard en refusant d’adapter convenablement mon poste. J’ai senti qu’on m’invalidait, qu’on prenait pour acquise et inéluctable la perte de mes facultés. On a jugé que Parkinson était incompatible avec le bon exercice de ma profession. C’est d’autant plus violent que bien pris en charge et correctement traité et accompagné, un patient atteint de Parkinson peut travailler !

Du côté des professionnels de santé, des approximations existent aussi et nuisent à une bonne prise en charge. Pour Philippe Gros, kinésithérapeute et ostéopathe expert dans la prise en charge thérapeutique et préventive de patients souffrant de Parkinson, il faut informer, combattre les préjugés et les erreurs d’appréciation : une bonne connaissance de la maladie permet une prise en charge optimale. Si l’éducation thérapeutique du patient et de son entourage est nécessaire, la communication interdisciplinaire entre les professionnels de santé est aussi très importante, dans l’intérêt du patient : je vois un patient 2 à 3 foispar semaine quand le neurologue le voit une fois tous les 3 à 6 mois.

72% des patients déclarent que la maladie a apporté des modifications majeures à leur vie professionnelle.

A l'occasion de cette journée de mobilisation et de sensibilisation sur la maladie de Parkinson, de très nombreux événements sont organisés par les comités de bénévoles partout en France. Dédiés principalement aux malades et à leurs proches, ces temps visent à partager, à informer sur la complexité de la maladie, vaincre les idées reçues mais aussi à transmettre de l’espoir et du courage. Tous les événements et les modalités pratiques sont à retrouver sur le site de l’association France Parkinson. Une campagne de sensibilisation et d’information à destination du grand public est lancée en radio et en télévision.

Découvrez le spot de sensibilisation à la maladie de Parkinson "Seules nos émotions devraient nous faire trembler" diffusé par l'Institut du cerveau et de la moelle épinière à l'occasion de la Journée mondiale contre Parkinson.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern