Le 15 février dernier marquait la Journée Internationale du Cancer de l’enfant. L'occasion de rappeler qu'en France, 2500 enfants et adolescents sont touchés chaque année par la maladie. A 5 ans, les taux de survie dépassent 80% et des progrès considérables ont été réalisés. Cependant, les cancers restent la cause principale de mortalité par maladie chez les moins de 15 ans.
Si quelques facteurs favorisant le développement du cancer ont été clairement identifiés chez l’adulte (alcool, tabac, produits toxiques…), une cause est très rarement identifiée chez l’enfant
, selon l’Institut National Du Cancer. La piste génétique est actuellement à l’étude au centre Gustave Roussy. Les cancers pédiatriques sont majoritairement des leucémies aiguës, des lymphomes ou des tumeurs cérébrales. En termes de traitements, de grandes avancées ont été réalisées puisqu’aujourd’hui quatre enfants sur cinq en moyenne (ce chiffre varie en fonction du type et de l’étendue du cancer au moment du diagnostic) guérissent en partie grâce à l’introduction de chimiothérapies de plus en plus efficaces et de nouvelles stratégies thérapeutiques
, précise l’Institut National du Cancer. Si 80% des cancers de l’enfant guérissent relativement bien, les deux tiers des malades garderont des séquelles : 1 jeune patient sur 2 vit avec des séquelles plus ou moins graves à long terme.
Nous devons faire de la désescalade thérapeutique lorsque cela est possible
Comment réduire les séquelles pour offrir une meilleure qualité de vie aux enfants guéris ? Comment combattre les échecs thérapeutiques et les résistances aux traitements ? D’après l’Institut Curie environ 40% des jeunes patients restent plus au moins invalidés suite à la maladie et aux traitements souvent agressifs qui leur sont administrés
. Le Dr Daniel Orbach, directeur adjoint clinique du centre SIREDO de l’Institut Curie cite quelques séquelles : visuelles ou neurologiques dans les cancers de la rétine et du cerveau, toxicité des radiothérapies dans les zones sensibles, retards de croissance, mobilité réduite suite à des chirurgies osseuses… Les séquelles sont très variées et parfois très invalidantes. Nous devons absolument progresser dans l’administration et la précision des traitements et faire de la désescalade thérapeutique lorsque cela est possible.
En oncopédiatrie, les besoins de financement sont importants et les fonds publics ne suffisent pas toujours à financer les programmes innovants.
Un programme pour améliorer la qualité de vie des enfants malades et de leurs familles
La Fondation La Roche-Posay et l’association Internationale de parents d’enfants malades Childwood Cancer International (CCI) avec l’appui d’un comité scientifique pluridisciplinaire, a présenté un programme d’accompagnement pour aider les familles à renouer les liens fragilisés par la maladie, les accompagner dans leur quotidien et faciliter la communication entre enfants, parents, fratrie et soignants
. Le programme repose sur trois actions : des massages parents/enfants adaptés au contexte de la maladie pour aider les parents à renouer physiquement avec leur enfant qu’ils n’osent souvent plus toucher
, une plateforme digitale comportant des conseils et ressources pour accompagner enfants, parents, proches dans leurs interrogations sur la qualité de vie, la communication, l’appréhension des changements, la gestion des émotions ainsi qu’une échelle des émotions
pour aider les enfants à exprimer ce qu’ils ressentent.
Un fonds de 5 millions d’euros a été accordé par le Ministère de la Recherche
A l’occasion de la dernière édition du colloque FAST
organisé par l’association Imagine for Margo, créée en hommage à Margo, décédée à 14 ans d’une tumeur au cerveau, Frédérique Vidal, ministre de la Recherche, a annoncé trois mesures qui seront pilotées en 2019 : une cartographie sur l’état de la recherche en cancérologie pédiatrique afin d’identifier les graines des connaissances à venir
, des séminaires pour permettre à des scientifiques de mondes très différentes de se rencontrer dans l’objectif de confronter ce que leurs outils et disciplines peuvent apporter. Enfin, des appels d’offre jeunes chercheurs
seront lancées pour former une dizaine de chercheurs français et attirer des étrangers. Nous devons renforcer nos efforts pour arriver à trouver des traitements face aux cancers (pédiatriques) incurables ; et nous devons aussi améliorer la qualité de vie des enfants qui guérissent
, a déclaré dans un message vidéo, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, à l’occasion du colloque FAST. Après avoir été pendant longtemps les oubliés de la recherche, un fonds de 5 millions d’euros supplémentaires par an a été accordé en novembre 2018 dans le cadre du projet de loi finance 2019, à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant.
Inès KheireddineJournaliste infirmiers.com ines.kheireddine@infirmiers.com @Ineskheireddine
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