annales cadres paris 2003

Choix éthique et éducation du patient

Au premier abord, le concept ne semble pas particulièrement proche. Poussant un peu plus loin la réflexion, il est cependant clair qu'il n'y a pas de choix éthique possible sans un vrai partenariat avec le patient, en le considérant comme un sujet à part entière et non pas, de façon réductrice, comme seulement un objet de soins. De plus, il n'y a pas de partenariat possible sans une information claire et complète qui, elle seule, permet le dialogue équilibré entre le soignant et le soigné. Le traitement doit être compris, accepté et cogéré par le patient pour que de réels choix éthiques soient possibles.

L'évolution de la santé et de la médecine ont induit quatre problématiques qui justifient une réflexion éthique approfondie :

• De nombreuses maladies chroniques sont inguérissables, mais les progrès de la médecine permettent une survie de plus en plus longue grâce à des traitements de plus en plus complexes, mais aussi de plus en plus lourds. La « quantité » de vie gagnée sur la maladie en terme de durée est alors à mettre en perspective avec une qualité de vie parfois très altérée ;
• Les risques liés au mode de vie (stress, sédentarité, tabac…) jouent un rôle prépondérant dans la dimension préventive, mais aussi curative de nombreuses pathologies ;
• Le vieillissement de la population amène lui aussi son lot de questions éthiques fondamentales ;
• L'explosion technologique vient buter contre la restriction des moyens accordés aux soins de santé.

L'éducation du patient doit donc transformer le patient « objet de soins » en un patient « sujet », partenaire à part entière de la démarche thérapeutique. Ce cheminement nécessite une réflexion sur la pédagogie et la communication et une traduction du jargon technico-scientifique du soignant en termes clairs, compréhensibles par tout un chacun. Il débouche sur une connaissance améliorée de la maladie et de ses connaissances, connaissances indispensables pour que le patient puisse participer aux choix éthiques.

La naissance de la démarche de l'éducation du patient il y a quelques décennies reposait à l'origine sur le concept de l'éducateur « expert ». Celui-ci était censé connaître le bien pour l'autre et devait s'efforcer de l'y conduire. L'éducateur se résume alors à un pédagogue à la recherche chimérique d'une maîtrise de tous les compartiments de la vie de son patient.

Actuellement, la démarche de l'éducation du patient s'exprime plutôt comme un accompagnement.

Les objectifs pour le soignant sont alors de prendre au sérieux le patient comme sujet et de le reconnaître comme acteur principal de sa propre vie. Le soignant doit alors accepter le caractère de subsidiarité de sa fonction éducative et contribuer à créer les conditions de la liberté du patient. Il est alors un conseiller ou un témoin et doit ouvrir le patient au dialogue et même à la confrontation. Il doit enfin pouvoir partager avec le patient des connaissances scientifiquement établies, à la mesure de la volonté du savoir de ce dernier et de ses possibilités de compréhension. C'est donc au soignant de se mettre au niveau du soigné et non l'inverse.

Cette action éducative est donc une relation d'accompagnement dont le but principal est d'épauler le sujet en souffrance et de l'aider à la constitution de repères pour constituer enfin une vraie relation d'échanges et partenariats. Cette relation doit aider le patient à définir ses propres normes et ses propres objectifs, réalistes en fonction de sa pathologie.

Le soignant doit éviter une attitude moralisatrice, c'est-à-dire une tentative de mettre le patient en conformité à des normes qui s'inscrivent dans une culture et dans un groupe social. Bien au contraire, la démarche éthique est une ouverture au choix et à la liberté du patient face à sa maladie.

Il s'agit donc pour le professionnel en promotion de la santé d'élaborer et de développer avec son patient un projet d'éthique commun :

• Il doit pour cela l'aider à s'informer, à comprendre sa santé et les enjeux de sa maladie ;
• Il doit aussi l'aider à clarifier ses propres valeurs personnelles et culturelles, tout en respectant les différences et les attitudes parfois très tranchées face à la maladie ;
• Ce faisant, il favorisera la responsabilisation de tous les acteurs de la santé autour du patient ;
• Enfin, il favorisera l'élargissement de la liberté du sujet.

Il existe donc une relation triangulaire très étroite entre l'éthique, l'éducation et la liberté du patient. Cette triangulation repose sur trois principes fondamentaux qui doivent à tout moment guider la démarche de l'éducation du patient :

• La reconnaissance de la capacité de liberté en soi du patient et du soignant ;
• L'acceptation que la liberté individuelle implique aussi une relation à autrui ;
• La nécessaire situation de la liberté dans un espace social, familial et économique.

 Pour un soignant, penser l'éducation et l'intégrer dans sa dimension éthique, c'est accepter le patient comme sujet, l'accompagner pas à pas dans son effort de se réapproprier la vie que la souffrance et la maladie ont momentanément ou pour toujours perturbée.

 C'est le patient lui-même qui est le guide, car lui seul est capable d'indiquer le chemin, de donner un sens à sa propre démarche de soins.

 Extrait de : Patrick De COSTER,

Éducation du Patient et Enjeux de Santé, Vol. 21, n°1, 2002, p. 35 - 36

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