Alzheimer : une enquête pour connaître le ressenti des malades

L'association France Alzheimer et maladies apparentées a lancé, le 24 mars 2015, une enquête pour en savoir plus sur le ressenti des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à relayer auprès du plus grand nombre...

À l'occasion de la prochaine Journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre 2015, l'association France Alzheimer et maladies apparentées, avec l'Institut d'études Opinion Way, apparentées lance une enquête nationale à relayer auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cette enquête inédite donne ainsi la possibilité aux personnes malades d'exprimer leurs ressentis sur leur quotidien, sur les liens qui les unissent à leurs proches aidants, sur le regard porté par la société sur la maladie, mais aussi de connaître leurs attentes et espoirs. L'enquête se déroule en ligne jusqu'au 18 juin 2015. Les infirmiers étant au plus proche des patients, ils sont bien évidemment des interlocuteurs privilégiés pour faire circuler l'enquête. France Alzheimer souligne que pour connaître le ressenti ou l'opinion d'une personne, encore faut-il poser la question. Une logique loin d'être évidente quand on sait que les personnes malades d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée sont souvent perçues comme des personnes « incapables de... ». Au travers de son enquête, l'association a ainsi choisi de prendre le contre pied de ce préjugé et de donner la parole aux personnes malades.

Les résultats de l'enquête seront présentés le 21 septembre 2015, lors de la Journée mondiale Alzheimer, qui sera axée autour de la thématique « La parole des personnes malades ». Rappelons que dans le monde, plus de 35 millions de personnes souffrent de démence, incluant la maladie d’Alzheimer. En France, en 2014, environ 900 000 personnes sont atteintes et la prévalence de la maladie va considérablement augmenter : on estime que 1,3 million de personnes seront atteintes en 2020 et plus de 2 millions en 2040. La maladie d’Alzheimer est une maladie rare avant 65 ans. Moins de 2 % des cas de maladie d’Alzheimer surviennent avant cet âge, essentiellement chez des personnes atteintes de formes familiales héréditaires rares. Après 65 ans, la fréquence de la maladie s’élève à 2 à 4 % de la population générale, augmentant rapidement pour atteindre 15 % à 80 ans. Les femmes sont plus exposées à cette maladie : sur 25 malades, 10 sont des hommes et 15 des femmes. Mais cette différence pourrait être liée aux écarts d’espérance de vie. (source Inserm, juillet 2014).

Pour participer à l'enquête en ligne de France Alzheimer (jusqu'au 18 juin 2015) : www.sondagefrancealz.com

Aurélie TRENTESSE  Journaliste Infirmiers.com aurelie.trentesse@infirmiers.com  @ATrentesse