Alzheimer - Poser un autre regard sur la personne malade

Ce texte est issu du discours prononcé par Blandine Prévost en ouverture de l'Université d'été Alzheimer, éthique et société à Aix-en-Provence, le 12 septembre dernier. Un texte fort, qui témoigne d'une réalité méconnue abordée avec un courage, une intelligence et une générosité qui impressionnent.

Le regard que l'on porte, les mots que l'on utilise sont importants, vous en conviendrez : le poids des mots est énorme...
« Bonjour, je m'appelle Blandine et j'ai 38 ans, je suis ingénieure en électronique, mariée à un homme extra, Xavier, et l'heureuse maman de 3 enfants... »
Votre regard sur moi changera peut-être, si je me présente à vous en d’autres termes : « Bonjour je m’appelle Blandine, je suis atteinte d'une maladie apparentée Alzheimer, et ai été diagnostiquée il y a bientôt 3 ans. » Ou encore, et parce que c'est un terme employé : « Bonjour, je m’appelle Blandine, je suis démente... »

Le regard que vous allez poser sur moi est certainement différent si je me présente à vous d'une façon ou d'une autre. Et pourtant les 3 sont vraies…
Mais avant d’être une malade de plus, je suis avant tout une personne, complètement, entièrement. Comme chacun d'entre vous, j'ai des rêves, et par dessus tout j'aime la vie. Et certes, j'ai une particularité, une petite distinction, un petit plus... une foutue maladie qui va peu à peu me faire disparaître à vos yeux. Peu à peu, on va parler de moi en ma présence, sans même avoir la décence de me consulter ou de baisser la voix, on m'animera, on m'infantilisera.

Car je vais disparaître derrière cette maladie. Si je sais que je vais disparaître derrière cette maladie, c'est parce que mon papa a été diagnostiqué il y a 8 ans, il est aujourd'hui très fortement dépendant, et je vois donc combien il est difficile de garder à l'esprit que derrière le malade il reste une personne.

Actuellement, beaucoup d'entre vous doivent se dire « Cela ne se voit pas ». Certes, actuellement j'arrive encore à cacher cette maladie, mais pour autant, le regard des gens, et de mes proches, a changé. Qui d'entre vous n'a pas cette semaine oublié ses clés, de poster le courrier, ou encore d'acheter le pain...
Moi si j'oublie d'acheter le pain, on me regarde gravement : « c'est la maladie qui progresse... » Que nenni ! J'ai juste oublié d'acheter le pain... Rien de pathologique là-dedans, enfin, pas toujours !

Je vous invite à vous mettre à ma place...

Il faut, je crois, que je vous explique mes vraies pertes de mémoire et pour ce faire, pour une fois, je vous invite à vous mettre à ma place : celle du malade, et moi je prends la vôtre, celle du « bien portant ». Imaginez que je vienne vous voir à l'issue de cette journée et que je vous dise « Alors ces fraises... ? » Là, votre cerveau va mouliner très vite : « De  quoi me parle-t-elle ? De quelles fraises ? » Donc vous tenterez peut-être des questions, mine de rien : « les fraises ?... » et je vais vous répondre : « Oui, celle que je vous ai donnée en vous croisant ce midi ! »
Est-ce que chacun d'entre vous aujourd'hui se rappelle de ces fraises ?
Non, pour vous l’événement n'a pas existé ! Même en faisant des efforts surhumains : point de fraises... et pourtant vous aimez ça !
Mais voilà, dans la vraie vie, ma réalité de malade est celle ci : point de fraises... ce n'est pas un oubli. Cela n'a juste pas existé !
Ma réalité est différente de la vôtre. Pour moi c'est bien au-delà d'un oubli classique. Pour moi, je n'ai tout simplement pas vécu cet événement !
Allez, prenons les choses avec philosophie : les bonnes nouvelles, je les ai ainsi plusieurs fois ! […]

Si j'oublie d'acheter le pain, on me regarde gravement : « C'est la maladie qui progresse. » Que nenni ! J'ai juste oublié d'acheter le pain... Rien de pathologique là-dedans, enfin, pas toujours !

Lors de ma dernière visite à papa, quelqu'un lui a dit en me voyant « Tu la reconnais ? Comment s'appelle-t-elle ? » J'aurai aimé réagir mais la bêtise m'a clouée sur place. Papa ne parle plus. Et on lui demandait de leur répondre « Mais bien sûr, c'est Blandine, ma fille »... Son regard m'a prouvé qu'il m'avait reconnu. Comment ? Je n'en sais rien... En temps que sa fille ? En tant qu'une femme qu'il aime bien croiser car elle lui sourit ?
Aucune idée, mais quelle importance ; il était heureux de me voir. Point.

Cette question rejoint la phrase culte : « Tu sais qui je suis ? Allez dis qui je suis... » Et là quand on y réfléchit, on peut se demander qui est le plus fou des deux. Peut-être ne faites-vous plus partie de ma réalité, peut-être est-ce juste les mots qui me manquent pour vous nommer, ou peut-être que les mots que vous dites ne me parlent plus. Mais pitié ne me testez pas. Il y a des professionnels qui font ça mieux que vous. […]

Heureux les fêlés, car ils laissent passer la lumière

Cette phrase d'Audiard, je l'entends de multiples façons. Tout d’abord elle raisonne à la manière des Béatitudes, et on peut entendre dans « fêlés », nos fêlures nos fragilités, et y voir un chemin vers Dieu. Autre interprétation que j’affectionne également : dans ce terme « fêlés », j'y vois aussi la folie, la joyeuse folie qui nous fait déjanter, «péter un plomb», tenter des choses un peu folles. Ça, j'y adhère, et j'y ai toujours adhéré : pouvoir mettre une graine de folie dans la vie, c'est pour moi un don, car ça illumine la vie, ça permet des rencontres, des joies, de bons délires, un bon défouloir... une joyeuse lumière.
La maladie m'aura aussi permit de lire cette phrase différemment.
« Heureux les fêlés, car ils laissent passer la lumière »... Aujourd’hui j’entends aussi dans cette phrase un espoir.
La maladie va me rendre démente, fêlée... J’espère que cette maladie, me permettra de laisser passer la lumière, d'apporter quelque chose aux autres : un regard, une façon d’être, etc. Quelque chose de positif dans la vie de ceux qui me côtoieront !
Merci a tous, pour votre écoute.

• Retrouvez ce témoignage en intégralité sur le site de l'espace éthique alzheimer ainsi qu'en version vidéo

Blandine PREVOST
Association Ama Diem