Un Guide pour les personnes atteintes de maladies chroniques

Face au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées des droits qui sont les leurs, le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés lance le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Réalisé par et pour eux, il répond à une nécessité : informer les patients sur leur parcours de santé et les impliquer davantage.  Le guide s’ancre dans l’enjeu qu’est l’information des personnes malades chroniques. L’objectif ? Accroître leur autonomie et améliorer leur capacité à agir en faveur de leur propre santé. Les 6 chapitres et 42 sections correspondent donc aux séquences de la vie avec la maladie chronique : des premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge et la vie professionnelle.

Parallèlement, réalisée par [im]Patients, Chroniques & Associés, du 19 octobre 2016 au 13 janvier 2017, l’enquête « Vivre avec » porte sur la réalité du parcours de santé des personnes touchées par une maladie chronique. 1 009 personnes ont répondu à cette enquête et 734 ont été incluses dans l’analyse finale (personnes ayant répondu à l’intégralité du questionnaire administré en ligne, soit 42 questions). L’errance diagnostique (4 ans, 1 mois et 20 jours en moyenne), la satisfaction concernant la prise en charge (passable voire exécrable pour 3 personnes sur 10), ou encore le manque de connaissance sur ses droits (3 personnes sur 10 se déclarent mal informées, mais 1 personne sur 2 ne sait pas ce qu’est le DMP, 6 sur 10 ne connaissent pas l’ETP…) sont, entre autres, les sujets abordés par l’enquête. Des résultats qui soutiennent la nécessité d’informer, encore et toujours mieux, les personnes concernées et qui mettent clairement en évidence la légitimité de ce guide pour toutes les personnes atteintes de pathologies chroniques.

Accéder au guide (PDF)