L’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs familles. Pour cela, un recueil de données sur le quotidien de ces personnes est effectué afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées. Après les premières enquêtes menées en 2011 (résultats complets en ligne sur le site), trois thématiques ont été étudiées en 2012 :
- l’annonce diagnostique et ses suites ;
- les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ;
- la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade.
Retrouvez ici une synthèse des résultats ou le Rapport 2012
PUERICULTURE
« Puéricultrice est l’un des seuls métiers infirmiers à la fois médical et médico-social »
DOSSIER
Infirmiers militaires, soignants de tous les fronts
RISQUES PROFESSIONNELS
Loi Rist : quels risques pour les IPA en termes de responsabilité médicale ?
VIDEO
"Vu de l’intérieur" : au cœur d’un service de grands brûlés - Episode 2