Maladies rares : les associations interpellent les candidats à la présidentielle

Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares appellent à un 3^e Plan à la hauteur des enjeux et doté d'engagements financiers. 99% des maladies rares n’ont pas de traitement curatif et 6 000 à 8 000 maladies rares concernent 3 millions de Français.

Alors que la 10^e Journée internationale des maladies rares se déroule ce mardi 28 février 2017, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares s’inquiètent. En février 2015, ils interpelaient déjà les pouvoirs publics sur l’urgence de construire un troisième Plan. Or deux ans après, les premières réunions de travail ont tout juste commencé. Les échéances et les objectifs ne sont pas clairs, et le contexte électoral actuel ne permet aucun nouvel engagement budgétaire. Pourtant, le 3^e Plan National Maladies Rares est indispensable pour notamment lutter contre l’errance diagnostique et accélérer le développement de traitements pour le plus grand nombre de malades.

Ils demandent à tous les candidats à la Présidence de la République de s’engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d’un Plan maladies rares ambitieux, interministériel mais piloté au plus haut niveau de l’Etat et financé à la hauteur des enjeux.

En savoir plus

• Pour en savoir plus : maladiesraresinfo.org
• Voir les événements organisés en région
• A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le laboratoire Shire lance sur Internet et les réseaux sociaux une vaste campagne de sensibilisation. Une campagne grand public pour « décompter les maladies rares » et rappeler qu'1 personne sur 20 en souffre dans le monde.
• Voir la vidéo "Qu'est-ce qu'une maladie rare ?"
• La Société Française d’Endocrinologie et l’association de patients "Acromégales, pas seulement", le groupe pharmaceutique Ipsen, lancent à cette occasion une campagne de sensibilisation inédite dont l'objectif est d'aider à réduire l'errance de diagnostic (de 6 à 10 ans) en adressant les patients plus rapidement à un endocrinologue. Trois vidéos mêlant un ton décalé et la sincérité de vrais patients en attestent.