12 octobre : une journée "dédiée" aux soins palliatifs

Pour son édition 2013, 12 octobre, la journée mondiale des soins palliatifs cible la couverture universelle des soins palliatifs et la dissipation des mythes. Un vrai sujet. Explications.

Promouvoir et soutenir les soins palliatifs dans le monde entier, telle est la vocation de cette journée mondiale organisée le 12 octobre. Rappelons qu'en France, la loi du 9 juin 1999 stipule que « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

Les soins palliatifs sont prodigués à une personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou en phase terminale. Le patient est généralement en fin de vie ou dans une phase critique de sa maladie. Les soins palliatifs permettent alors d'améliorer sa qualité de vie en soulageant ses douleurs physiques, souffrances psychiques et autres symptômes associés. L'entourage bénéficie quant à lui d'un accompagnement durant la maladie du patient et pendant la période de deuil. Il est utile de rappeler que les soins palliatifs n'ont pas pour objectif d'aider une personne à mourir mais de lui permettre de vivre dignement et de le plus confortablement possible. Par ailleurs, la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) tient à chasser certaines idées reçues : les soins palliatifs ne se limitent pas simplement au soulagement de la douleur et autres symptômes. La démarche palliative est une approche globale qui respecte les désirs des individus et qui les aide de la façon la plus adaptée possible, au plan personnel mais aussi culturel. En outre, ils ne sont pas lourds à mettre en œuvre et ne sont pas nécessairement coûteux.

Les soins palliatifs concernent l'ensemble des personnes malades en fin de vie, y compris les enfants. Ces derniers, atteints d'une maladie qui ne peut être guérie peuvent recevoir des soins palliatifs pédiatriques durant des périodes pouvant aller de quelques semaines à plusieurs années, notamment en cas de handicap ou de maladie grave chronique.

Agnès, infirmière, auprès de Kader © J.-L. Courtinat / Les P'tites Lumières. Exposition « Parmi les miens »

Au Québec, l'Ordre infirmier s'est emparé du sujet

Au Québec, un projet de loi concernant les soins de fin de vie est actuellement à l'étude. Ce projet de loi permettra aux patients québecois de bénéficier de nouveaux droits : le fait de pouvoir réclamer une aide médicale pour mettre fin à leurs jours et de pouvoir bénéficier de soins palliatifs sur l'ensemble du territoire. L'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ), très impliqué sur la question de la fin de vie, a formulé une trentaine de recommandations destinées au législateur. L'Ordre souhaite notamment que toute personne puisse recevoir des soins de fin de vie équivalents à ceux donnés dans les hôpitaux, qu'elle soit à son domicile ou dans un centre d'hébergement et de soins de longue durée. L'OIIQ désire également participer à l'élaboration des protocoles cliniques et à l'évaluation de la qualité de ces soins. En outre, il considère que l'aide médicale à mourir demeure une solution d'exception en soins de fin de vie utilisée uniquement lorsque la personne est dans la phase terminale de sa maladie.

En France, où en est-on ?

La loi Léonetti, promulguée le 22 avril 2005 condamne l'obstination déraisonnable et donne le droit au patient de refuser un traitement. Elle permet également à chacun d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant l'organisation de sa fin de vie. Cependant, la question de l'aide médicale à mourir reste pour le moment délicate.

Ainsi, en décembre 2012, le rapport sur la fin de vie rendu par le Pr Didier Sicard, président du Comité consultatif national d'éthique de 1999 à 2008, coordinateur de la Commission chargée de réfléchir sur les modalités d'assistance au décès, estimait que la notion de suicide assisté devait être envisagé uniquement dans des circonstances précises : confier le suicide assisté à un groupe de citoyens - association - comme c'est le cas en Belgique, n'est pas souhaitable. Ce n'est pas une alternative à un réel accompagnement. Toutefois, il proposait que les médecins puissent administrer une sédation terminale aux patients qui l'auraient demandé de façon répétée.

A la suite de ce rapport, le président de la République François Hollande a saisi le Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Ce dernier, en juillet 2013, dans son avis 131 s'est prononcé contre la légalisation de l'euthanasie et l'assistance au suicide, les membres s'inquiétant des risques de dérive que cela pourrait engendrer. Pour autant, le débat n'est encore pas terminé. Le CCNE a en effet été renouvelé en septembre 2013 et les nouveaux membres, désignés par l'Élysée, sont toutes des personnes laïques, contrairement au comité précédent qui comptait notamment un pasteur et un rabbin. A noter que Florence Gruat, directeur des soins du Centre Hospitalier spécialisé interdépartemental Théophile Roussel de Montesson, fait partie du comité d'éthique. Renouvellement du CCNE rime-t-il avec « révolution » des avis ? Cela reste à voir...

De son côté, l'Ordre national des infirmiers (ONI) s'est déjà positionné sur le sujet de la fin de vie , et notamment en 2011, rappelant que que la fin de vie est un sujet éthique complexe, qui dépasse la notion de soins et la seule responsabilité des soignants. Si la formation infirmière prépare les futurs professionnels à ces situations, c’est encore trop souvent, un sujet que les infirmiers affrontent seuls avec leurs patients, une fois la décision médicale prise.

Il demeure que la question de la fin de la vie nous concerne tous, parce que nous voudrions tous pour nous-même, et pour ceux que nous aimons une fin de vie paisible et confortable. Le droit aux soins palliatifs est en effet un droit de l’homme universel que tous les pays devraient inclure dans la base de leurs programmes de santé. Le respect de ce droit a pour corollaire d’augmenter et de sécuriser le financement des soins palliatifs à travers le monde. La journée mondiale des soins palliatifs qui chercher à mobiliser chacun et chacune, sur les cinq continents, est là pour le rappeler.

Aurélie TRENTESSE Rédactrice Infirmiers.com aurelie.trentesse@infirmiers.com