Solitude : le poids de la maladie et du handicap ...

Ce mercredi 23 janvier 2019 marque la Journée des Solitudes. Derrière le mot "solitude" bien des situations de vie et autres contextes difficiles se dessinent. Qu'en est-il lorsque la maladie et le handicap sont là ? Pour la Fondation de France, c'est alors "la double peine". Retour sur les résultats d'une étude qu'elle a réalisée en 2018 sur les solitudes en France consacrée aux personnes handicapées et aux malades.

On estime que 12% de la population française vit aujourd'hui dans une grande solitude. Plus grave, on observe que la solitude est en forte augmentation dans de nombreux secteurs de la population. Elle est souvent invisible mais toucherait 1 français sur 3. Il n'en fallait pas plus pour que ce mal devienne le sujet d'une nouvelle journée mondiale ce mercredi 23 janvier 2019.

Des facteurs aggravants...

Douleurs, fatigue, mobilité réduite, sommeil difficile, temps consacré aux soins ou aux démarches administratives… Comment faire pour avoir une vie sociale quand un handicap ou une maladie chronique mobilise tout le temps et toute l’énergie du quotidien ? L'étude que la Fondation de France avait réalisée sur le sujet en 2018 est explicite : 32% des personnes en situation de handicap ou souffrant d'une maladie chronique ou de longue durée se sentent seuls tous les jours ou presque ou souvent, une proportion plus élevée qu’en population générale (+10 points). Ce sentiment de solitude constitue une source de souffrance pour un peu plus de 8 personnes concernées sur 10. Des résultats d’autant plus importants que, dans un peu plus de 8 cas sur 10, les manifestations du handicap ou de la maladie ne sont pas vraiment visibles, menant parfois à de la dissimulation, de la honte, mais aussi une certaine incompréhension de l’entourage.

Sont considérées comme objectivement isolées les personnes ayant des contacts physiques, au-delà du simple « bonjour », à une fréquence inférieure à plusieurs fois par mois avec les cinq réseaux de sociabilité : famille, amis, voisins, collègues, membres d’une association. Cette définition ne préjuge pas du sentiment de solitude.

Les répondants soulignaient la difficile articulation entre handicap/maladie et vie sociale. 62 % des personnes handicapées ou malades et isolées déclaraient que leur handicap ou leur maladie avait des incidences négatives sur leurs sorties quotidiennes. Les causes citées : douleur, fatigue, difficultés de mobilité. 65 % des personnes avec un handicap ou une maladie sont, en effet, limitées dans leurs capacités physiques (12 % dans leurs capacités psychiques et 16 % dans d’autres capacités). Cette situation les oblige à renoncer à créer ou entretenir une vie sociale. Parfois, le renoncement est temporaire, en fonction des périodes de crise ou de répit : 50 % des personnes déclarant un handicap ou une maladie sont impactées de façon irrégulière, avec des crises et des périodes plus calmes, un manque de prévisibilité constituant un frein à la sociabilité. Les personnes handicapées ou malades, l'affirment, le temps consacré aux soins ou aux démarches administratives empiète sur les autres temps de la vie : les moments passés entre amis ou en famille, la vie professionnelle pour ceux qui ont un emploi, et cela en plus de la gestion du quotidien (courses, ménage…). Dans certaines situations, toute l’énergie des personnes est mobilisée pour cette prise en charge, ne laissant plus de place à une vie sociale.

Le handicap ou la maladie chronique ont évidemment un impact lourd sur les facteurs qui favorisent l’isolement. Lorsque la personne vit avec l’un et/ou l’autre et est effectivement isolée, elle subit une double peine dans tous les domaines de la vie.

La scolarité et la vie professionnelle de la personne handicapée ou malade sont forcément impactées. 73 % des personnes déclarant un handicap ou une maladie, et isolées, ont un niveau de formation inférieur au baccalauréat (vs 63 % des personnes en situation de handicap ou ayant une maladie chronique mais non isolées). C’est aussi le cas pour la vie professionnelle : arrêts de travail prolongés ou répétés, licenciement pour inaptitude, retraite anticipée pour invalidité sont des exemples de freins pour l’emploi des personnes avec un handicap ou une maladie chronique. 58 % de ces personnes qui sont isolées estiment que leur handicap ou maladie a un impact négatif sur leur vie professionnelle (vs 46 %). Au final, cette fragilité devient économique car 31 % ont de bas revenus (vs 23 %), ce qui peut entraîner une réduction des moments de sociabilité ayant peu de moyens financiers pour sortir ou accueillir des proches à la maison.

Le handicap ou la maladie chronique représente un terreau fertile pour un isolement souvent mal vécu

50 % des personnes isolées en situation de handicap ou de maladie chronique se sentent fréquemment seules (vs 41 % des personnes isolées mais n’ayant ni handicap ni maladie). La grande majorité en souffre : 83 % (vs 77 %). L’isolement exacerbe les sentiments négatifs des personnes atteintes d’un handicap ou d’une maladie chronique. Tous les pans de leur quotidien sont touchés. Elles ont une mauvaise estime d’elles-mêmes, ce qui impacte leur vie professionnelle et le lien qu’elles entretiennent avec leur entourage. C’est un cercle vicieux à combattre, décrypte Axelle Davezac, directrice générale de la Fondation de France.

La « peur » d’être un poids entraîne également chez ces personnes le renoncement à la vie sociale. Alors que 30 % des personnes isolées en situation de handicap ou atteintes d’une maladie disent ne recevoir aucune aide dans la prise en charge de leur pathologie, il est encore plus surprenant d’apprendre que plus d’1 sur 4 (27 %) n’estime pas en avoir besoin, contre 20 % pour les personnes avec un handicap ou une maladie mais qui ne sont pas isolées. Ces personnes isolées sont aussi celles qui se disent le moins soutenues par leur famille (9 % seulement vs 18 %). Elles comptent plus sur les professionnels de santé (74 %) que leur famille (63 %) en cas de difficultés, ce qui peut être considéré comme une « sociabilité non choisie ». 51 % limitent leurs relations pour ne pas avoir la sensation d’être un poids pour leur entourage, une attitude identique déclarée par seulement 35 % des personnes isolées sans
handicap ou maladie. 

Certaines sont dans une attitude de renoncement : 48 % des personnes isolées en situation de handicap ou de maladie ont souvent le sentiment d’être « un poids pour leurs proches » (vs 33 % pour l’ensemble des personnes isolées).

Rédaction Infirmiers.com