La fin de vie : un MOOC pour s’informer et pouvoir en parler !

Suite à sa dernière enquête réalisée auprès des acteurs de terrain, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a noté une réelle demande d’outils pratiques et pluriprofessionnels pour aborder ces thèmes délicats que sont les soins palliatifs et la fin de vie. Ainsi, le Centre a décidé d’innover en créant un MOOC dédié à cet effet.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a pour mission principale d’informer les professionnels de santé comme le grand public sur tout ce qui concerne la fin de vie. Il vise également à encourager le dialogue entre tous les acteurs concernés. Or, la dernière enquête réalisée auprès des professionnels de terrain a montré un réel besoin en matière d’outils pédagogiques et pluriels pour aborder ces thématiques complexes. C’est pourquoi le CNSPFV a innové en mettant un MOOC à disposition de tous ceux qui le souhaitent, que ce soit des professionnels de santé (confrontés ou non à cette problématique dans le cadre de leur exercice), des patients, des proches, des aidants ou juste des citoyens intéressés. Le principal intérêt est de fournir un contenu adapté à chacun afin de permettre une réflexion et un dialogue apaisé.

Ainsi, pour garantir des informations les plus complètes et les plus adaptées à l’internaute, le Centre a travaillé avec plusieurs professionnels experts, avec des communicants et des représentants d’associations. Par conséquent, la structure du MOOC, son contenu et les supports employés ont tous été conçus et validés par ce groupe de travail. De même, certains spécialistes du sujet, français ou étranger, ont accepté de faire part de leur expérience ou de témoigner sous format vidéo dont un juriste, un chef de service de l’unité de soins palliatif d’un CHU ou encore une psychologue clinicienne.

Fait inédit : des scènes de dialogue médecin/patient sur la fin de vie sont incluses et sont commentées par un médecin formateur en soins palliatifs

Un MOOC contenant une diversité d’outils pédagogiques

Afin de rendre le message le plus clair possible, ce MOOC contient divers outils pédagogiques, notamment des textes et de présentations sous formes de powerpoint pour mettre à disposition des renseignements factuels comme le contexte législatif ou des données médicales permettant à chacun de se repérer face à un symptôme et de réagir en conséquence de façon éclairée. Ce cours en ligne comprend également des vidéos d’experts qui transmettent les informations d’une manière différente que par le texte. Les personnes ayant travaillé sur ces interviews se sont d’ailleurs appliquées à faire en sorte que toutes les positions et opinions sur la fin de vie soient représentées parmi les spécialistes invités à s’exprimer.

En parallèle, la grande nouveauté est que d’autres vidéos mettent en scène des médecins (de véritables professionnels) en train d’échanger avec des patients fictifs (des acteurs en réalité) afin de démontrer à quel point il peut s’avérer difficile de dialoguer autour de cette thématique, que l’on soit professionnel de santé, patient ou proche. Il ne s’agit nullement d’indiquer « la bonne manière » de communiquer mais de permettre de réfléchir à la question et de proposer des clés pour faciliter les échanges. D’ailleurs chacune des scènes fait aussi l’objet d’une analyse par un médecin formateur en soins palliatifs pour tenter de percevoir les forces et faiblesses des discussions. Enfin, le MOOC inclut des forums d’échanges afin de commenter le sujet évoqué ainsi que des quizz.

Intégrer le maximum d’informations de toutes sortes

En outre, le cours s’organise autour de huit thématiques, c’est pourquoi il est divisé en 8 séquences de 2h. Le contexte socio-politique en France avec l’historique et les principales étapes législatives, les mots pour parler de la fin de vie (notamment aux enfants), les acteurs de la prise en charge et les structures associées, les droits des patients (refus de traitements, sédation profonde et continue jusqu’au décès) en font partie. De même, un onglet évoquera l’obstination déraisonnable (définition comme situation clinique), un autre les différentes thérapies contre la douleur (médicamenteuses ou non). Une séance portera également sur l’alimentation et l’hydratation en fin de vie (pourquoi la questionner, quand se prend la décision de l’arrêter ?). Puis, enfin, la dernière séquence s’ouvrira que les questions éthiques en cours en France et à l’international : les débats sur la loi Claeys-Leonetti ou le cas Vincent Lambert seront abordés.

Pour tous ceux intéressés, ce MOOC est parfaitement gratuit ! Les inscriptions sont ouvertes depuis le 6 novembre 2019 et se clôtureront le 9 mars 2020. Les cours en eux-mêmes débuteront le 13 janvier 2020 et s’achèveront le 30 mars de la même année. A l’issue de ce MOOC, les internautes (quels qu’ils soient) qui auront suivi l’intégralité des cours et qui auront répondu au quizz avec succès obtiendront une attestation de suivi. Si le succès est au rendez-vous, une nouvelle édition sera disponible à l’automne 2020. Ces cours en ligne ayant pour but de toucher des publics de plus en plus larges et aussi de mettre en lien des acteurs différents (comme les professionnels avec les citoyens) espérons qu’ils permettront de sensibiliser à ces questions et conduirons à des échanges constructifs entre toutes les personnes désireuses de s’informer.

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706