Programme national de développement des soins palliatifs 2008-12 : un bilan mitigé

Si l'offre en soins palliatifs a globalement augmenté, des disparités locales persistent, souligne le Pr Régis Aubry dans un rapport remis le 6 juin dernier au président de la République, dressant un bilan d'étape à mi-parcours du programme national de développement des soins palliatifs 2008-12.

Un bilan avait déjà été publié début janvier dans la presse par le comité national de suivi du développement des soins palliatifs, rappelle-t-on. Ce rapport reprend ces éléments. Il rappelle que l'ensemble des régions disposent désormais d'au moins une unité de soins palliatifs (USP) portant leur nombre à 107, pour un total de 1 176 lits. Ces unités se trouvent pour l'essentiel dans le secteur "médecine, chirurgie, obstétrique" (MCO), mais certaines régions comptent des USP en soins de suite et de réadaptation (SSR).

Si l'évolution globale du nombre d'USP depuis 2008 apparaît en définitive assez faible au regard des objectifs, "cette réalité 'statistique' ne correspond que très partiellement à la réalité 'de terrain'", commente le Pr Aubry dans son rapport.Il explique que certaines structures ayant eu antérieurement le statut d'USP ont été reclassées en lits identifiés en soins palliatifs (Lisp) du fait de leur non-conformité au référentiel national et que d'autres ont été fermées du fait des recompositions hospitalières.

Au final, de "nombreuses USP ont vu le jour dans les établissements hospitaliers", souligne-t-il. Tous les CHU, à l'exception de celui de Rennes, disposent de ce type d'unité.

La répartition du nombre d'USP par région reste relativement inégale, deux tiers des unités étant concentrées dans cinq des 26 régions françaises (Provence-Alpes-Côte-d'Azur Paca, Rhône-Alpes, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais et Ile-de-France). Ces régions comptent à elles seules 71% des lits d'USP, alors qu'elles ne représentent que 48% de la population et ne comptabilisent que 42% du total des décès annuels.

L'auteur du rapport précise que des échanges menés en région ont fait émerger la nécessité de créer à terme des USP "de proximité". Outre la création d'unités nouvelles, il est indispensable de "repositionner rapidement certaines USP sur les prises en charge qu'elles ont vocation à assurer, c'est-à-dire complexes". En outre, le niveau de ressources humaines disponibles dans les USP apparaît tout à fait en deçà de celui prévu par le référentiel national annexé à la circulaire du 25 mars 2008.

Les Lisp : des financements mais pas de personnel

En 2010, sont recensés 4 800 lits identifiés de soins palliatifs (Lisp), répartis sur l'ensemble du territoire. La très grande majorité (70%) sont en MCO. Après une forte croissance entre 2007 et 2009 (près de 2.000 lits identifiés), le second semestre 2010 correspond "à une phase de stabilisation".

D'abord, parce que dans la plupart des régions, l'objectif de création de Lisp dans les établissements enregistrant plus de 200 décès chaque année est atteint, voire dépassé. Ensuite, parce qu'il devient "indispensable, avant d'envisager la poursuite du renforcement de ce dispositif, d'en évaluer les effets".

Deux évaluations sont envisagées : l'évaluation du niveau de pertinence des séjours en Lisp et l'évaluation de l'"impact" des Lisp sur le degré de déploiement de la démarche palliative dans les services qui identifient de tels lits. Le taux de Lisp pour 100.000 habitants varie entre 4,6 en Franche-Comté et 17,6 dans le Limousin.

Le Pr Régis Aubry signale une "réelle difficulté" à évaluer le nombre de patients pris en charge en soins palliatifs. "Cette difficulté est particulièrement préjudiciable pour les Lisp", fait-il remarquer. Il souligne que les règles actuelles de codage de la V11 de la tarification à l'activité (T2A) n'assurent "plus la visibilité effective de l'activité de soins palliatifs dans un établissement, occasionnant une diminution d'activité de près de 40% dans certains hôpitaux".

Il précise, qu'a priori, cette difficulté devrait être levée en 2011: les soins palliatifs devant devenir une "co-morbidité associée" (CMA), permettant ainsi de valoriser en niveau 3 le groupe homogène de malade (GHM) codé à l'issue du séjour.

Les rencontres régionales ont mis en évidence un "paradoxe": les Lisp génèrent d'importantes ressources pour les établissements (300 millions d'euros au titre de la T2A en 2009), mais "aucun renfort significatif de personnel soignant n'est constaté".

Fin 2005, on comptait seulement 400 Lisp en SSR, sur un total de 90.000 lits. L'objectif du programme 2008-12 était de créer 1.200 lits supplémentaires d'ici 2012 en SSR. Or, au 31 décembre 2010, "on ne compte que 1.164 Lisp en SSR", déplore Régis Aubry, qui estime que les créations ne sont pas à la hauteur de l'objectif fixé et surtout des financements octroyés.

Il précise que 14 millions d'euros ont été alloués aux agences régionales (ARH puis ARS) depuis 2007, sous la forme de crédits DAF (dotation annuelle de fonctionnement) ciblés. A titre d'exemple, l'Ile-de-France a reçu un total de 2,5 millions d'euros sur trois ans pour la création de Lisp en SSR et n'en compte en 2010 que 48.
Alors que les Lisp en unités de soins de longue durée (USLD) sont rares (39 en France), les ex-hôpitaux locaux ont plus largement investi ce champ, se félicite Régis Aubry.

Les Emsp : des besoins non couverts en outre-mer

En 2010, 353 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont financées au titre des missions d'intérêt général (MIG), contre 320 en 2007. La répartition interrégionale et le maillage territorial de proximité apparaissent "globalement satisfaisants, malgré les disparités évidentes".

Plusieurs zones géographiques restent malgré les progrès accomplis "non desservies par les EMSP". Il s'agit principalement des territoires ultramarins. Sur l'Ile de la Réunion, l'équipe mobile du territoire Nord et Est doit pouvoir développer une collaboration avec les établissements implantés à Mayotte, qui ne bénéficient aujourd'hui pas d'appui des EMSP. A la Martinique, il existe un besoin de création d'une seconde EMSP inter-hospitalière.

L'auteur du rapport note un "financement important", mais qui "ne se traduit pas toujours par un renforcement des équipes". "Il semble que les sommes allouées et effectivement notifiées aux ARS soient largement amputées lors des délégations aux établissements de santé (de 15 à 23% dans certaines régions)", écrit-il.
Dans la plupart des régions, la composition des EMPS apparaît "nettement inférieure au niveau de ressources prévu dans le référentiel national".

Ainsi, en Picardie, deux EMSP ne disposent que de 0,1 temps plein médical. En Lorraine, 11 des 19 EMSP de la région disposent de moins d'un ETP médical.Il note aussi que le "coût moyen" pour l'assurance maladie d'une EMSP varie de 197.000 à plus de 450.000 euros selon les régions, "sans que cela traduise pour autant un niveau de fonctionnement plus élevé".
Le Pr Régis Aubry évoque aussi dans ce rapport la situation à domicile, dans les établissements médico-sociaux, celle des enfants en fin de vie ou des aidants.

Les axes d'amélioration intégrés dans les réflexions

Dans un communiqué publié le 7 juin, le président de la République se réjouit "des résultats importants enregistrés depuis le lancement du programme 2008-12", soulignant que la quasi-totalité des CHU dispose d'une unité de soins palliatifs."La 'culture palliative' est désormais en passe d'entrer dans les pratiques médicales et paramédicales grâce notamment à l'introduction d'enseignements aux soins palliatifs au sein des dispositifs de formation initiale et continue", commente-t-il.Il précise avoir pris note des "axes d'amélioration que le Professeur Aubry a identifiés notamment sur l'accompagnement des aidants et souhaite qu'ils soient intégrés dans les réflexions sur la suite du programme".

Rapport "Etat des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010" disponible ici