Patients/soignants : quelle gestion de l'information ?

Tout patient a le droit d’être informé sur son état de santé. L’information doit lui être donnée tout au long de sa prise en charge. Le plus important n’est pas de rechercher la preuve parfaite pour justifier que l’information a bien été donnée mais de s’assurer que le patient a bien compris et assimilé les informations.

L’information du patient est le fondement de l’expression même de sa liberté à consentir ou de refuser les soins. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé l’inscrit dans le code de santé publique comme un principe général et fondamental dans la relation soignant-soigné.

Le devoir d’information, une obligation définie par la loi

L’information du patient est un devoir pour tout professionnel de santé et un droit pour tout patient. Le code de santé publique et les nombreuses décisions de justice rendues sur ce thème apportent des précisions sur le contenu de l’information, modalités de délivrance et notamment l’organisation de la preuve du respect de l’obligation d’informer.

Définition du devoir d’information

Ce principe, qui a été initialement consacré par les lois bioéthiques, est fondé sur le principe de l'intangibilité de la personne humaine, c'est-à-dire le droit fondamental de tout individu à la protection son intégrité corporelle.

Selon l’article L1111-2 du code de santé publique « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé ».

Le corollaire de l’information préalable est le consentement aux soins : « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale de la personne. Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir » article 16-3 du code civil.

Une obligation à la charge de tout professionnel de santé

Le devoir d’information s’impose à tout professionnel de santé intervenant dans la chaîne des soins. Parfois se pose la question de savoir quel professionnel de santé a la charge de cette obligation au sein d’une équipe soignante. L’article L 1112-2 du code de santé publique (CSP) précise sur ce point que l’information est donnée dans le cadre des compétences de chacun et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. La Haute Autorisé de santé (HAS) a récemment mis à jour les recommandations relatives à l’information du patient et rappelle, entre autre, « elles (les recommandations) ne concernent plus uniquement les médecins mais l’ensemble des professionnels de santé, c’est-à-dire, selon le code de la santé publique, les professions médicales, les professions de la pharmacie, les auxiliaires médicaux, aides-soignants, auxiliaires de puériculture et ambulanciers. »¹

Contenu de l’obligation d’information

L’article L1111-2 du CSP précise : « Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver. Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser […] »

Concernant le contenu de l’information, l’HAS recommande une prise en compte globale du patient et une information personnalisée au patient :

« L’information prend en compte la situation de la personne dans ses dimensions psychologiques, sociales et culturelles. Elle porte tant sur des éléments généraux que sur des éléments spécifiques, tenant compte des connaissances médicales avérées :

• l’état de santé de la personne et son évolution le plus souvent observée. En cas de maladie, elle porte sur ses caractéristiques et son évolution habituelle avec et sans traitement, y compris en ce qui concerne la qualité de vie ;la description, le déroulement et l’organisation des investigations, des soins, des actes envisagés et l’existence ou non d’une alternative ; leurs objectifs, leur utilité, leur degré d’urgence ; les bénéfices escomptés ; les suites, les inconvénients, les complications et les risques fréquents ou graves habituellement prévisibles ; les conseils à la personne et les précautions qui lui sont recommandées ;
• le suivi et ses modalités en fonction des solutions envisagées.

Il est essentiel de présenter les différents choix possibles, pour permettre à la personne de se représenter les enjeux de sa décision quelle qu’elle soit : accord ou refus. »²

Une information « claire, loyale et appropriée »

Une pratique respectueuse du patient incite à adapter l’information, le contenu du dialogue à l’état du patient. Aucune règle définitive et stricte n’est posée en la matière. Cependant, tout est question de la personne et de l’état de santé et d’aptitude à recevoir, comprendre et assimilé l’information.

L’information s’adresse à toute personne quel que soit son âge. La seule limite est sa capacité ou incapacité de compréhension. Elle est donnée au cours d’un entretien individuel.

Les limites au devoir d'information

La loi du 4 mars 2002 rappelle que le médecin est dispensé de cette obligation dans les cas suivants :

L'urgence

L'urgence justifie que le médecin commence à donner des soins qu'il juge approprié sans le consentement explicite du malade, si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté ou si le temps manque pour donner des explications.
L'article R4127-36 du CSP précise que" si le malade est hors d'état de d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ces proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité".
L'équipe médicale doit donc prendre les décisions qui s'imposent pour le patient tant que celui-ci n'a pas retrouvé ses capacités mentales.
Il y a urgence dès lors que l'on est en présence d'un danger immédiat pour la vie du patient.

Impossibilité d’informer le patient

Si le médecin pense que la personne n'est psychologiquement pas apte à recevoir une information complète sur son état de santé ou sur les traitements et que cette situation risque de nuire au bon déroulement du traitement le médecin a le droit de garder le silence.

En effet, l'article R4127-35 du CSP prévoit " Dans l'intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un pronostic graves, sauf dans les cas où l'affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination."

Il n'en demeure pas moins que ce droit au silence pour le médecin reste une exception.

Refus du patient d’être informé

« La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission » article L1111-2 du CSP.

Le patient a le droit de savoir comme le droit d’être tenu dans l’ignorance.

Droit à l’information et charte du patient hospitalisé

Le titre III de cette charte traite de « l'information du patient et de ses proches » et le titre IV «  du principe général du consentement préalable ».

Cette charte prévoit que les établissements de santé doivent garantir à tous :

• une « égalité d'accès à l'information » ;
• que le médecin « doit donner une information simple, accessible, intelligible et loyale à tous les patients » ;
• répondre « avec tact et de façon adaptée à leurs questions » ;
• « le secret médical n'est pas opposable au patient »
• les personnels paramédicaux « participent à l'information du malade chacun dans son domaine de compétence » ;
• « tout cela afin que le patient puisse participer pleinement […] aux choix thérapeutiques qui le concernent et à leur mise en œuvre quotidienne. »

La charte précise également en son titre IV « aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement du patient, hors le cas où son état rend nécessaire cet acte auquel il n'est pas à même de consentir. Ce consentement doit être libre et renouvelé pour tout acte ultérieur. »

Information et consentement éclairé du patient

Le corollaire de l'information étant le consentement aux soins, l’information s'adresse dès lors au patient. L’information est donnée au cours d’un entretien individuel, c'est-à-dire lors de la consultation ou de la visite dans les chambres en cas d’hospitalisation.

L’acte de consentir suppose une double capacité. L'information s'adresse au patient dans la mesure où il est en état d'exprimer sa volonté. Il convient de rappeler en effet que l'acte de consentir suppose une double compétence. Il faut pouvoir comprendre (capacité mentale) et pouvoir se déterminer librement (capacité de droit). La capacité juridique d'une personne est l'aptitude qui lui est reconnue par la loi de pouvoir prendre valablement toutes les décisions qui la concernent, elle ou son patrimoine.
Sont considérées comme inaptes à donner un consentement de bonne qualité du point de vue juridique les personnes dont la capacité de compréhension est faible ou troublée (sujet confus, par exemple).

Cas de dispense d’information

Sur ce point, le comité consultatif national d'éthique a précisé que "si le médecin a l'impression que la personne n'est pas en état de comprendre ou de choisir, il lui incombe d'établir que ses capacités lui font défaut. Autant que cela n'est pas établi, il doit l'informer".³

En conséquence, l'information perd son caractère obligatoire dès lors que la personne n'est pas en état d'assimiler, de comprendre les informations. Lorsque le patient conserve des capacités à recevoir des éléments d'information, les professionnels de santé doivent s'efforcer de les apporter.

Il est à noter que la jurisprudence administrative considère l'impossibilité d'informer comme un cas de dispense de l'obligation.

De plus, la HAS préconise : « Le professionnel de santé délivre à la personne une information adaptée à ses facultés de compréhension.

La personne de confiance est consultée si la personne qui l’a désignée se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin.

Il revient au professionnel de santé de vérifier qu’une personne de confiance a bien été désignée par la personne malade à un moment où cette dernière disposait encore de ses facultés de discernement.
En l’absence de personne de confiance, le professionnel de santé consulte les proches présents. Il indique dans le dossier médical pourquoi il s’est trouvé dans la nécessité de les consulter et le contenu de l’information donnée ».⁴

L’information donnée à des tiers

Une telle évolution du partage des informations médicales se justifie par l’intérêt du patient. En effet, dans l’hypothèse d’un diagnostic ou pronostic grave il est souhaitable que le patient soit soutenu par ses proches, sa famille. Dans cette hypothèse, la famille, les proches ou la personne de confiance reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutient direct au patient.

Il est important de noter que la loi maintient le principe du droit au secret des informations médicales. En effet, le partage des informations médicales ne peut pas se faire si le patient a manifesté son opposition à toute divulgation concernant son état de santé.

Les ayants droits ont également accès au dossier médical du patient dans la mesure où ces informations sont nécessaires pour connaître la cause du décès, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits. Une limite à cette dérogation : la volonté du patient. En effet, si le patient a manifesté une opposition à la communication des informations médicales, sa volonté doit être respectée. De plus, les confidences relèvent du secret absolu et ne peuvent en aucun cas être divulguées à quiconque.

Que faire lorsque la famille vous demande de taire le diagnostic au patient au motif que le patient ne supporterait pas l’annonce du diagnostic ?
On peut se demander pour quelles raisons la famille est informée avant le patient ! En effet, le principe de base est le colloque singulier entre le patient et le soignant. Dès lors que le patient est conscient, il bénéficie d’un droit à l’information.

Il est vrai que l’article L 1110-4 du CSP prévoit la possibilité de consulter la famille ou les proches dans le cas d’un diagnostic ou pronostic grave, sauf opposition du patient. Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients, la notion du secret médical a évolué et on parle davantage d’un secret partagé. Entre autres, il est effectivement prévu le partage des informations médicales avec la famille, proche du patient, lors d’un diagnostic ou pronostic grave. Cette évolution se justifie par l’intérêt du patient. En effet, dans l’hypothèse d’un diagnostic ou pronostic grave, il est souhaitable que le patient soit soutenu par ses proches, sa famille. La famille, les proches ou la personne de confiance reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutient direct au patient. Mais en aucun cas ils ne peuvent sélectionner les informations qui peuvent être données ou non au patient.

Les précautions suivantes sont vivement recommandées :

• la volonté du patient doit toujours être respectée. Elle conditionne le dialogue avec les proches ;
• le diagnostic ou pronostic fatal peut, sauf avis contraire du patient, être révélé aux proches ;
• cette information doit être donnée à la famille avec précaution et prudence.

L’information donnée à la famille doit se faire dans l’intérêt du patient et non pas dans l’intérêt de la famille et/ou du médecin. Le patient est en droit de demander qu’on l’informe sur son état de santé et l’évolution. Le grand âge, la vulnérabilité du patient ne sont pas des motifs valables pour cacher un diagnostic au patient. Il n’est pas admissible que la famille soit parfois informée avant même le patient et que le patient ne soit jamais informé de son état de santé. Le code de déontologie prévoit une seule dérogation concernant la dispense d’information. Si le médecin pense que la personne n'est psychologiquement pas apte à recevoir une information complète sur son état de santé ou sur les traitements et que cette situation risque de nuire au bon déroulement du traitement le médecin a le droit de garder le silence.

En effet, l'article R4127-35 du CSP prévoit « Dans l'intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un pronostic graves, sauf dans les cas où l'affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination. »
Il n'en demeure pas moins que ce droit au silence pour le médecin reste une exception.
Lorsque la famille s’oppose à la révélation d’informations au patient, il appartient au médecin de tenir compte de ces éléments mais s’il estime que le patient est en état de recevoir l’information celle-ci doit lui être donnée.

Le Conseil national de l'Ordre des médecins a également rappelé que « le respect du secret médical ne doit pas être poussé jusqu'à l'absurde. Le médecin ne doit pas refuser des explications à la famille ».

Information et traçabilité

« L’information, qui est toujours orale, est primordiale. En complément de cette information, lorsque des documents écrits existent, il est recommandé de les remettre à la personne pour lui permettre de s’y reporter et/ou d’en discuter avec toute personne de son choix. Ces documents ont aussi vocation à susciter des questions auxquelles le professionnel de santé répond.

Le document d’information est exclusivement destiné à donner à la personne des renseignements par écrit. Ce document n’a pas à être signé par la personne et ne contient aucune formule l’invitant à y apposer une signature.
Pour assurer la qualité de l’information contenue dans les documents écrits diffusés à la personne, cette information est :

• hiérarchisée, repose sur des données validées, et présente les bénéfices attendus des actes ou des soins envisagés avant l’énoncé des inconvénients et des risques éventuels ;
• elle précise les risques fréquents, et pour les risques normalement prévisibles, les risques graves ;
• elle indique les moyens mis en œuvre pour faire face aux complications éventuelles, ainsi que les signes d’alerte détectables par la personne ;
• synthétique, claire et courte ;
• compréhensible par le plus grand nombre.

L’élaboration des documents repose sur une méthode définie et transparente associant notamment des représentants des destinataires de l’information. La date de publication des documents est précisée. »⁵

Il est de jurisprudence constante de considérer que le document signé par un patient ne constitue pas à lui seul une preuve irréfragable au motif que la signature ne prouve pas que l’information ait été comprise du patient.

Devoir d’information et évolution de la jurisprudence

1ère étape : La preuve du défaut d’information n’incombe plus au demandeur mais à la défense (soit au professionnel de santé).

Depuis l’arrêt « Hedreul» en date du 25 février 1997, la 1ère Chambre civile de la Cour de cassation a consacré un renversement de la charge de la preuve : “celui qui est légalement ou contractuellement tenu d’une obligation particulière d’information doit rapporter la preuve de l’exécution de cette obligation”. Ainsi, il appartient au médecin, tenu d’une obligation particulière d’information vis-à-vis de son patient, de prouver qu’il a exécuté cette obligation. (Cass., 1ère civ., 25 fév 1997., n°94-19.685)

Par l’arrêt « Telle » en date du 5 janvier 2000, le Conseil d’État a adopté la même position que la Cour de cassation. (C.E., 5 janv 2000., req n° 181899)
La loi du 4 mars 2002 a consacré cette évolution jurisprudentielle. Ainsi, l’article L1111-2 alinéa 7 du CSP précise : « En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l’établissement de santé d’apporter la preuve que l’information a été délivrée à l’intéressé dans les conditions prévues au présent article. Cette preuve peut être apportée par tout moyen ».

2ème étape : Le manquement à l’obligation d’information constitue un dommage qui doit être indemnisé : Par un arrêt en date du 12 janvier 2012, la Cour de cassation a précisé que : “toute personne a le droit d’être informée, préalablement aux investigations, traitements ou actions de prévention proposés, des risques inhérents à ceux-ci, et que son consentement doit être recueilli par le praticien, hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle elle n’est pas à même de consentir, de sorte que le non-respect du devoir d’information qui en découle, cause à celui auquel l’information était légalement due, un préjudice, que le juge ne peut laisser sans réparation“. (Cour cass., 12 janv 2012., n°10-24447).

Le patient victime d’un défaut d’information peut invoquer deux préjudices :

• un premier préjudice consistant en une «perte de chance » de se soustraire au risque qui s’est finalement réalisé (Cour cass., 1ère civ., 6 décembre 2007., n° 06-19.301) ;
• un second préjudice correspondant tout simplement à l’état d’ignorance qui lui a été imposé par le professionnel de santé. Ce dernier préjudice a été admis plus récemment par la Cour de cassation. En effet, par un arrêt en date du 3 juin 2010, la 1ère Chambre civile de la Cour de cassation a considéré que le défaut d’information constituait un préjudice indemnisable en soi, c’est-à-dire indépendamment de toute perte de chance pour la victime. (Cour cass., 1ère civ., 3 juin 2010., n° 09-13.591).

En principe l’information donnée au patient doit lui permettre de donner un consentement libre et éclairé et l’information ne doit pas être anxiogène. Comment respecter ce principe si le défaut d’information constitue en soi un préjudice indemnisable ? Il semblerait que la notion de confiance, socle de la relation patient-professionnel de santé, soit en péril !!

Notes

1. HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles, Délivrance de l’information à la personne sur son état de santé ; / Mai 2012 ; synthèse p2
2. HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles, Délivrance de l’information à la personne sur son état de santé ; / Mai 2012.
3. N°087 Refus de traitement et autonomie de la personne (2005-04-14).
4. HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles, Délivrance de l’information à la personne sur son état de santé ; / Mai 2012 ; p 11.
5. HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles, Délivrance de l’information à la personne sur son état de santé ; / Mai 2012 ; p 8

Nathalie LELIEVRE
Juriste droit de la santé
Chargée de conférence et formation continue
Membre du comité de rédaction
nathalie.lelievre@infirmiers.com