A lire - Un bisou sur ta peau salée

À peine née, Zélie est arrachée des bras maternels et transférée d'urgence au CHU, à 200 km de Lorient. L'annonce du diagnostic quelques jours après est brutale et bouleversante pour ses parents : leur troisième petite fille est atteinte de mucoviscidose, une maladie chronique sévère qui nécessitera toute sa vie des traitements quotidiens. Hôpital et soins deviennent alors la seule raison de vivre de sa maman, abattue mais particulièrement battante, que les sourires et la vivacité de Zélie, malgré la lourdeur de ses traitements, récompensent jour après jour. Son récit est implacablement réaliste sur le monde des soignants et le vécu d'une telle maladie. C'est aussi un témoignage positif, parfois cocasse, et débordant de tendresse.

Il nous faut annoncer la nouvelle à notre famille. Zélie est née ? C’est génial ! Non, pas génial, elle est partie…. C’est par ces quelques mots, d’ordinaire peu utilisés pour annoncer une naissance, que débute l’histoire de Zélie. Atteinte de mucoviscidose, ses premiers pas dans le monde sont déjà empreints d’une brutalité qui contraste cruellement avec le bonheur habituel, tant espéré. Mais un bébé seul ça n’existe pas, et Zélie va pouvoir compter sur la force et la détermination de sa famille, de ses parents, de sa mère, pour débuter dans cette nouvelle vie qui s’annonce difficile.

« Un bisou sur ta peau salée » nous invite donc à suivre le combat d’une maman, Blandine Gautrin, qui doit apprendre à vivre dans un nouveau monde, médical, technique, en même temps qu’elle tente au mieux de construire sa relation mère-fille. A travers son histoire, le monde soignant est mis à nu, parfois critiqué sans ménagement. Au fil des épreuves, des émotions, on suit avec elle l’enchainement des situations qui reflète une médecine presque déshumanisée. Comment ne pas craquer quand on voit sur le dossier de son enfant, sur un coin de table, écrit en commentaire : stable dans la médiocrité ? Quand un soignant demande quand est-ce que Zélie a-t-elle pu attraper la mucoviscidose ? Sûrement en construisant une carapace qui nous protège des agressions extérieures, mais a le défaut de contenir toutes nos émotions, au risque un jour de se fissurer et de tout laisser s’échapper. Au fil de son parcours, Zélie et sa mère vont apprendre à connaître les équipes, à leur faire confiance. Car il est aussi question d’espoir, que cette mère puise parfois chez les soignants, parfois dans les moments de la vie qui font oublier la maladie. C’est grâce à des personnes clé dans leurs parcours qu’elle et Zélie peuvent aussi avancer : pédiatre, infirmière puéricultrice du CRCM, infirmière de l’HAD… Pour autant, la fracture est bien là : Même avec la meilleure volonté, il y aura toujours un fossé entre les soignants et les patients. […] Parce que la différence fondamentale entre eux et nous, c’est qu’ils ont choisi de côtoyer la maladie. Pas nous.

Regarder le film d'animation sur la mucoviscidose

Ce livre nous invite donc, en tant que soignant, à une réflexion sur la relation soignant-soigné, à l’impact de nos paroles et de nos actions sur le vécu des personnes sur le moment mais aussi aux traces que nous laissons et qui viendrons modifier, parfois expliquer, les réactions de chacun face à une épreuve telle que celle-ci. Si l’on peut être interpellé à la lecture, si certains passages peuvent nous paraitre très critiques envers l’équipe soignante, nous sommes en tout cas confrontés et amenés à nous interroger sur notre propre pratique. Toutefois, comme l’évoque Blandine Gautrin : J'ai beaucoup de respect pour le corps soignant car s'il n'était pas là, ma fille ne serait plus là non plus. Ça c'est une certitude !. C’est donc l’histoire de vie d’une mère qui se bat pour sa fille et parvient à avancer avec l’aide de sa famille et des professionnels. Selon l’association « Vaincre la mucoviscidose », en France 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose. Un enfant atteint de la maladie naît tous les 3 jours. Les progrès médicaux et une meilleure connaissance de la maladie permet chaque jour d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

• Gautrin, B. (2015). Un bisou sur ta peau salée. Le Faouët : Liv'Editions.

Charles EURY Infirmier puériculteur Administrateur - Commission étudiante Association nationale des puéricultrices(teurs) diplômés et des étudiants (A.N.P.D.E.)

Le combat d'une mère et de sa fille contre la mucoviscidose