GRANDS DOSSIERS

A lire - Finitude humaine et accompagnement des patients

Publié le 11/04/2017

Les deux ouvrages présentés ici autour de la thématique des soins palliatifs nous apportent l'expertise de soignants pour qui l'accompagnement en fin de vie se nourrit d'éthique et, bien au-delà, d'un regard sensible et humaniste envers toute personne confrontée à sa finitude.

Soins palliatifs, éthique et fin de vie

Les soins palliatifs sont des soins actifs dont la visée est davantage la recherche de la qualité de vie que la survie. Ils concernent particulièrement les personnes atteintes de maladies graves évolutives et s’inscrivent dans la continuité des soins curatifs et le devoir de non abandon. Le champ des soins palliatifs ne cesse d’évoluer du fait des progrès de la médecine. De même, le droit français a évolué en 2016 avec la loi Claeys-Leonetti posant de nouvelles questions. Cet ouvrage pratique, qui donne aux soignants des outils nécessaires au « prendre soin » des malades en fin de vie, apporte une réflexion éthique indispensable devant les limites et les espoirs de la médecine confrontée à la finitude humaine. Sous la plume des auteurs, l’accompagnement de fin de vie y est envisagé sous tous ses aspects : annonce d'une maladie grave, évaluation, traitement et prévention de la douleur et des autres symptômes, souffrance(s) et spiritualité(s) en fin de vie, travail d'équipe dans les soins pallaitifs et l'accompagnement, soutien des familles et des proches, droit des malades en soins palliatifs.

C'est dans les interstices des incertitudes qui persistent, même à la fin de la vie, que s'insinue l'espoir des personnes malades. Espoir qui, si ténu soit-il, est nécessaire au sens de la vie, comme sont nécessaire la relation avec la personne malade, sa place dans l'espace social, le respect qui lui est dû.

• Soins palliatifs, éthique et fin de vie. Une aide pour la réflexion et la pratique à l'usage des soignants, Régis Aubry, Marie-Claude Daydé,3e édition, Editions Lamarre, Collection Soigner et accompagner, janvier 2017, 22,50 €.

Instants de vie – Au coeur des soins palliatifs

Dans Instants de vie, Annie Micheloud-Rey, infirmière clinicienne en oncologie qui exerce en Suisse dans un service d'oncologie ambulatoire et à domicile, hisse au niveau de la poésie ces moments furtifs où le regard qu’échangent soignant et soigné transcende la douleur et l’angoisse, où la vie reprend ses droits, le temps d’une « seconde d’éternité ». Pour cette infirmière en contact quotidien avec des patients en cours de soins palliatifs, souffrance et mort sont bien réels. Loin de tout romantisme, elle parvient à apprivoiser nos craintes et trouve les mots justes, dans un langage de tous les jours.

Ce n'est pas réellement comme cela, que j'avais imaginé ma propre mort.
Je me voyais m'allonger dans mon lit un soir de plein été et ne jamais me réveiller.
Les choses se sont passées différemment.
J'ai ouvert les yeux un matin après avoir bu mon café, allongée sur le canapé.
Je n'étais pas vraiment moi-même, mon esprit embrumé sautait à cloche-pied entre le rêve et la réalité.

Annie Micheloud-Rey a réuni une quarantaine de courts textes dédiés à autant de patients différents. Avec elle nous ne sommes pas seulement spectateurs, elle nous convie à entrer dans une ronde à trois où nous sommes tour à tour visiteur, soignant et patient. Chaque échange est toujours inattendu, émouvant de justesse, de beauté et de nostalgie. En filigrane on y lit l’écoute, l’empathie, le soutien au malade qui peut se sentir moins seul dans cette épreuve. On sort de cette lecture différent, régénéré. Un ouvrage destiné à chacun de nous, qui touchera particulièrement les patients, leurs proches et les soignants.

J'ai été reçue avec beaucoup de bienveillance chez des reines, des rois, des paysans, des paysans, des cendrillons. J'ai connu la tempête des demeures, le rejet dû à une trop grande souffrance. Je continue d'avancer dans cette histoire que j'aime et qui s'appelle être infirmière à domicile.