Les vertus de l'éducation thérapeutique en onco-hématologie

L’ambition du groupe de soignants porteur de ce projet à destination des patients souffrant d'un myelome multiple est fondée sur une conviction partagée : un patient mieux informé, plus compétent et proactif tire un bénéfice important d’actions éducatives d’accompagnement, et ce quel que soit son pronostic.

Le myélome multiple est un cancer hématologique classé parmi les maladies rares. On dénombre environ 5 000 nouveaux cas par an. Avec un âge médian au diagnostic de 70 ans, l'incidence de cette pathologie est en augmentation, liée principalement à l’allongement de la durée de vie. Elle concerne des patients potentiellement polypathologiques. Les résultats d’enquêtes réalisées au préalable par l’AF3M (association de patients atteints de myélome multiple) soulignent une demande croissante d’information et d’accompagnement de la part des patients et de leur entourage. Les patients mettent en effet en avant le caractère particulièrement anxiogène de la maladie ainsi qu’un sentiment d’isolement et d’incapacité à faire face à la maladie. Ce ressenti constitue une barrière qui génère un manque de confiance face à l’avenir et contribue à une perte de motivation et d’autonomie, avec un impact certain sur la qualité de vie.

Les progrès thérapeutiques de ces dernières années impliquent, pour un nombre croissant de patients, le recours à des traitements oraux selon des schémas complexes, pris au domicile, et pendant des durées prolongées. Les médicaments utilisés, notamment les immunomodulateurs et la corticothérapie, exposent les patients à des effets indésirables pouvant altérer la qualité de vie voire pénaliser l’adhésion thérapeutique.

Permettre à ces patients de bénéficier d’un accompagnement, selon les principes de l’éducation thérapeutique , en s’appuyant sur un référentiel de compétences, tel est l’objectif du projet qui réunit une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé (hématologues, pharmaciens, psychologue, infirmière ingénieur en ETP) issus d’établissements différents et représentants d’une association de patients (président et vice-présidente de l’AF3M) avec le soutien d’un laboratoire. La diversité des approches qui a présidé au choix des membres permet d’avoir une vision complète des champs à couvrir dans cette pathologie onco-hématologique rare.

Le groupe RC3M (référentiel de compétences des malades du MM) a défini les compétences attendues des patients ou de leurs proches. Elles sont classées selon leur thématique et leur caractère prioritaire, c’est-à-dire leur importance en termes de sécurité et d’impact sur la qualité de vie. Elles se déclinent en savoirs - connaissances sur la maladie, les traitements, les signes d’alerte -, en savoir-faire - réalisation des soins par les malades, conduites à tenir en cas de problèmes - et en attitudes - savoir expliquer sa maladie et les soins, savoir qui contacter et quand le faire en cas de problème, d’incident …

Le référentiel complet comprend 63 compétences, issues d’un consensus entre les différents membres du groupe RC3M. Seize compétences ont été sélectionnées pour constituer la liste des compétences prioritaires.

Des outils spécifiques, concernant ces compétences prioritaires, ont été conçus, ou sont en cours d’élaboration, comme supports pédagogiques lors d’entretiens individuels ou collectifs à visée éducative. Leur élaboration repose sur les outils existants dans les services d’hématologie, les programmes d’éducation thérapeutique existants et le retour d’expérience des membres du groupe. Il s’agit de :

• pré questionnaire situer le patient ;
• outil prendre mes médicaments est indispensable ;
• trame de bilan éducatif réagir face à des douleurs ;
• cartes de mise en situation : douleur, thrombose, fièvre sous forme de cartes de Barrow ou de ronde de décision ;
• plans de prise des médicaments adaptés aux schémas thérapeutiques complexes utilisés dans le myélome multiple ;
• questions réponses de vie quotidienne : diététique, exercice physique, voyages… ;
• fiches de bon usage de certains traitements.

Chaque outil peut être utilisé en individuel ou en collectif, une fiche pédagogique à destination des soignants servant de support à son utilisation ainsi qu’une fiche d’évaluation à proposer aux patients et aux soignants a été associée à chaque outil.

Le référentiel et l’ensemble des outils associés constituent une pédagothèque à l’usage des patients, de leurs proches et des équipes soignantes pluridisciplinaires souhaitant s’engager dans une démarche d’accompagnement des malades selon leurs possibilités (consultation spécialisée, consultation pluridisciplinaire, programme d’éducation thérapeutique). Cette pédagothèque est en accès libre sur la plate-forme internet de l’AF3M, sous onglet Ref de compétences.

L’ambition du groupe porteur du projet est fondée sur une conviction partagée : un patient mieux informé, plus compétent et proactif tire un bénéfice important d’actions éducatives d’accompagnement, et ce quel que soit son pronostic.

Ce bénéfice peut se décliner de différentes façons :

• qualité de vie du patient par le maintien des différents aspects de sa vie (professionnelle, sociale, familiale ou psychologique) dans un contexte d’anxiété, de douleurs et de fatigue liées au myélome multiple ;
• clinique par la maitrise de compétences touchant à sa sécurité en diminuant le risque de complications évitables par sa capacité à réagir de façon appropriée en cas d’incident ou de signes d’alerte ;
• économique par une diminution de son recours aux soins en amélioration son adhésion aux modalités de son traitement.

Le contenu du référentiel et les outils créés ont pour souhait d’améliorer la confiance, le sentiment d’auto efficacité, la motivation et l’autonomie des patients avec en perspective un impact favorable sur leur qualité de vie et celle de leurs proches.

F. Quinio¹, B.Delcour², D.Feldman³, C.Rioufol⁴, L.Maucourant⁵, C.Hulin⁶, N.Blin⁷, M.Garzia⁸, I.Madelaine⁹

1. Infirmière ingénieur en ETP,  VARNED Paris
2. Président Association AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple)
3. Pharmacien CHU de Nantes
4. Pharmacien Hospices Civils de Lyon
5. Psychologue CHU de Limoges
6. Hématologie CHU de Bordeaux
7. Hématologie CHU de Nantes
8. Vice-Présidente Association AF3M - commission Aide et Soutien aux malades
9. Pharmacien AP-HP Paris St Louis

Groupe RC3M : soutenu par le laboratoire Celgene