A la télé – Un an avec un nouveau visage...

Si vous avez raté ce portrait, diffusé le 17 juillet 2011 dans l'émission « Sept à huit », la vidéo est disponible sur le site de TF1.fr Opéré par le Pr Laurent Lantieri, en juin 2010, Jérôme a été le premier patient à bénéficier d'une greffe complète du visage. Il confie au journaliste Thierry Demaizière comment l'opération a changé sa vie. Bouleversant d'humanité.

C'est à l'âge de 9 ans que les premiers symptômes visibles de la neurofibromatose dont souffre Jérôme, une maladie génétique rare, apparaissent. Peu à peu, son visage est envahi de tumeurs. Jérôme perd l'usage d'un œil. Il subira au total une dizaine d'opérations de chirurgie esthétique, en vain...
Au fil des ans, Jérôme vit l'enfer, les gens le fuient, changent de place dans le métro... On le traite de Quasimodo, on le compare à Elephant Man. Lorsqu'il découvre au hasard d'une émission télévisée, en 2008, le travail du professeur Lantieri et surtout le témoignage de Pascal, l'un des premiers greffés du visage au monde qui avait la même maladie que lui, il reprend espoir et tente sa chance... il a 35 ans. Pour le professeur Lantieri, seule une greffe totale pourra rétablir une harmonie dans le visage de Jérôme.

Un an après, Jérôme parle, témoigne et son discours est épatant à bien des titres. Il n'est pas aigri, il n'en veut à personne, pas même à ceux qui l'ont isolé dans un monde inhumain... Il explique ses nouvelles sensations, ses états d'âme, ses efforts quotidiens pour parler au mieux, les réactions de ses proches et celles de ceux qu'il croise maintenant, en relevant la tête, dans le métro ou ailleurs.

Il dit affronter le monde avec bonheur et optimisme, il revient de si loin... Sensible et généreux, susceptible parfois, il assume totalement sa nouvelle apparence qu'il « habite » vraiment et de plus en plus avec le temps. « Prendre le visage d'un autre ? »... à cette question, il souligne avec dignité qu'il ne pense jamais à ce qu'a pu être la vie de son donneur, à ce qu'à pu ressentir son visage maintenant collé au sien. Pour Jérôme, ce qui fait la force du système de don français c'est justement l'anonymat et la grande générosité que cela suppose de la part du donneur.

Cette même générosité que Jérôme nous offre en se livrant comme personne et en affichant son bonheur de vivre aujourd'hui. Le jeu des apparences en sort grandi et nous rappelle, une fois encore, qu'il ne faut jamais s'y fier. Le supplément d'âme et d'humanité dont fait preuve Jérôme dans cet entretien est tout simplement bouleversant.

Bernadette FABREGAS
rédactrice en chef IZEOS
bernadette.fabregas@izeos.com