La proximologie : une discipline qui se développe

Le terme proximologie est un néologisme composé du préfixe « proximo » du terme latin «  proximus » signifiant « proche » et du suffixe «  logie  »,  du mot grec ancien «  logos », signifiant « discours, parole » scientifique. La proximologie est l'étude des relations entre le malade et ses proches.

Dans le domaine de la santé, l’entourage de la personne malade a une place privilégiée aussi bien au niveau des soignants que du soigné. Depuis quelques années, un nouvel axe de recherche se développe : la proximologie. Cette approche fait de l’entourage des personnes malades ou dépendantes un objet central d'étude et de réflexion. Son originalité est d’envisager la présence et le rôle de l’entourage comme des éléments déterminants de l’environnement du patient, donc de l’efficacité des soins et de la prise en charge globale. L’entourage est en effet au centre du complexe relationnel qui le lie au malade et aux soignants. La proximologie permet donc une meilleure connaissance de la relation entre la personne malade, ou dépendante, et son entourage tout en préservant le lien social.

La proximologie prend en compte les notions de juste distance et de partenariat de soins. C’est une discipline pluridisciplinaire se situant entre la médecine, la sociologie, la psychologie et l’anthropologie. Ses outils de recherche servent à l’approche globale dans le soin.
La proximologie se consacre à la solidarité de proximité et à l’entraide entre les générations.

Plusieurs dénominations des aidants

La personne aidante peut être :

• de la famille : d’après le Larousse, il s’agit de « l’ensemble de personnes unies par un lien de parenté ou d’alliance »;
• de l’entourage : le Larousse indique que ce sont des « personnes qui vivent habituellement autour de quelqu’un »;
• un proche est quelqu’un qui a une « relation étroite, d’intimité et/ou affinités choisi par la personne » d’après l’ouvrage La relation d’aide en soins infirmiers;
• un ami : il s’agit d’après le Larousse d’une « personne avec laquelle on est uni par l’amitié » (« Sentiment d’affection entre deux personnes ») ;
• un aidant naturel, terme canadien, il s’agit de «Prendre soin sans rémunération d’un membre de sa famille ou d’un ami ayant une incapacité physique ou cognitive ou un problème de santé mentale ».

En France, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, intègre la notion d’aidant avec des caractéristiques communes au modèle canadien. La loi parle ainsi d’aidant familial c’est une «personne qui vient en aide seule, ou en complément de l’aide d’un professionnel, à une personne âgée dépendante ou une personne handicapée de son entourage pour les activités de la vie quotidienne».

Les aidants, majoritairement des femmes, sont issus du cercle familial c’est-à-dire le conjoint ou les enfants. Mais, le cercle peut-être élargi aux amis ou aux voisins.
Pour Martine Ruszniewski, psychologue et psychanalyste : « l’aidant entend la souffrance du patient et l’accompagne ». Pourtant comme le souligne Johanne de Montigny, psychologue canadienne : « certains accompagnants le sont malgré eux, ils n’ont pas choisi d’être là ».

Les proches ont des besoins auxquels les soignants doivent porter attention, ce sont :

• l’information dans le respect du secret professionnel ;
• l’utilisation d’un langage adapté à la compréhension de l'aidant ;
• la possibilité d’être présent sans horaires de visite et de dormir sur place ;
• de réaliser des soins en fonction de leur capacité ;
• d’accompagner, de rassurer, de prendre en compte l’anxiété et d’épauler dans la difficulté.

Il est indispensable pour l’aidant de pouvoir se ressourcer, d’avoir sa propre intimité et d’être relayé pour rester disponible au mieux auprès du malade.

Établir un partenariat de soins

Tout commence dès l’accueil car d’après Monique Formarier, rédactrice de la revue Recherche en soins infirmiers :« accueillir, c’est accompagner, être avec ». Actuellement l’accueil du patient et de son aidant est rarement réfléchi en équipe. Chaque soignant l'envisage comme il l'entend. Pourtant, l'accueil a un impact sur la prise en charge future. En effet ce moment est nécessaire , il donne des informations sur :

• l’hospitalisation, le fonctionnement du service avec ses spécificités, ses horaires de visite, la possibilité ou non de dormir à l'hôpital ;
• les soins, la participation, ou non, de l'aidant aux soins ;
• la disponibilité des soignants, permet de répondre aux attentes de chacun.

L’accueil peut-être fait dans un espace spécifique (salon des familles par exemple comme au gérontopôle de Toulouse) le patient est présent avec ou sans son aidant.

« Actuellement, l’accueil du patient et de son aidant est rarement réfléchi en équipe »

Le soignant doit faire connaissance avec l’aidant, l’interlocuteur principal, qui fera les transmissions à l’entourage du patient. Le comportement du soignant a des répercussions sur la relation de confiance par le biais de sa chaleur, son écoute, sa disponibilité, son humilité, son authenticité, son humour et sa compassion.
Le proche peut donc jouer un rôle important auprès de la personne malade. La personne, en s’investissant dans la relation, se montre compétente ce n’est pas une perte de temps. Bien entendu, cela dépend de la motivation de l'aidant, de sa disponibilité, de ses capacités et compétences et de la volonté de l'aidé.

Les multiples facettes de l'aidant

L'aidant est omniprésent auprès de la personne malade :

• il apporte un soutien psychologique lors des différents rendez-vous ;
• il participe à la vie quotidienne : soins de confort, soins d’hygiène, alimentation, massage et relaxation,tâches ménagères, aménagement du domicile...;
• il rassure, soutient, accompagne, veille et favorise la relation au monde extérieur par sa présence.

Pour être accompagnant, des qualités sont nécessaires : l’écoute, la présence, la disponibilité, la communication, la patience et la capacité d’adaptation aux différentes situations. Il est important de respecter l’autonomie, la volonté, la dignité et la liberté de la personne soignée.

Malheureusement, cette aide peut avoir des effets négatifs sur la vie de la personne aidante, c’est-à-dire :

• un retentissement sur la vie professionnelle avec rupture de carrière, absentéisme, et des arrêts maladie dû à un épuisement ;
• une difficulté à passer le relais : il n’ose pas s’absenter de son rôle à cause d’une forte charge de travail et une méconnaissance des aides ;
• une répercussion sur la vie sociale, psychique et familiale se traduisant par un isolement, une asthénie et une souffrance psychique pouvant aller jusqu’à la dépression. Il n'est plus à démontrer que, pour l'aidant, il y a une forte consommation de médicaments lorsque la santé de l'aidé se dégrade. L’aidant doit trouver ses limites et demander de l’aide quand cela est nécessaire.

Il faut donc, compte tenu de ces différents éclairages, que l'aidant garde une juste distance, une juste place et observe un juste dosage de son aide.

• La juste distance est la capacité d’être au contact d’autrui mais tout en respectant une distance et une retenue. Cela passe par les gestes, la parole, la qualité de présence et l’écoute des besoins de la personne malade. La proximité ne délimite par une zone géographique mais la qualité de relation qui permet d’être proche de quelqu’un.
• La juste place pour l’aidant est de trouver sa place et de prendre position selon ses choix et possibilités sans oublier d’être attentif, soucieux et dans le respect de l’autre.
• Le juste dosage permet enfin de ne pas être trop envahissant envers l’autre. Il est important de prendre du recul face à des moments difficiles pour éviter la maltraitance, les abus et la domination face à la personne malade.
  
  

En conclusion

Le rôle des aidants n'a pas fini d'évoluer notamment afin d'ajuster les mesures d’aides et être reconnu d’utilité sociale. De plus, à terme, les aidants devraient bénéficier d'une instance de représentation et d'une protection juridique. Ainsi qu'une formation adaptée à leurs besoins, compétences et responsabilités...
Et dans votre pratique, quelle est la place que vous accordez aux aidants ?

Julie HUBERT
Rédactrice Infirmiers.com
julie.hubert@infirmiers.com