Edito - Quand le don d'organes des uns permet aux autres de (re)vivre

Chaque année, le 22 juin est l'occasion de réfléchir sur le don d'organes et la greffe, et de remercier les donneurs qui permettent à plusieurs milliers de personnes de continuer à vivre et parfois même, d'accomplir des exploits qui leur étaient jusqu'alors inimaginables.

Courir un marathon, avoir un enfant, effectuer des rallyes aériens, recouvrer la vue… Grâce à leurs donneurs, des milliers de personnes peuvent, chaque année, reprendre une vie presque normale et parfois même réaliser des prouesses qui leur étaient jusque là impossibles. La journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs, qui se déroule chaque année le 22 juin, est donc l'occasion de rappeler l'importance de ce geste qui permet d'éviter de nombreux décès, mais aussi d'offrir de nouvelles vies.

(re)Vivre après une greffe

5h15. C'est le temps qu'il a fallu à Jonathan Drutel pour terminer le marathon de Paris en 2017. Atteint d'une mucoviscidose détectée dès sa naissance, puis d'un diabète, il ne cesse, depuis 2009, année de sa double greffe coeur/poumons, de se lancer des défis sportifs. L'année dernière, j'ai fait le mont Ventoux à vélo. C'est une épreuve sportive très cardio et je ne pensais pas pouvoir réussir un effort si intense. Un ami m'avait ensuite lancé le défi du marathon de Paris. Je n'étais pas coureur, je m'y suis mis en courant entre cinq et dix kilomètres par jour, raconte-t-il. Bien sûr, il lui a fallu plusieurs mois de préparation, avec l'aval de son médecin, mais à force de détermination, Jonathan a démontré que sa greffe ne l'empêche pas d'accomplir des exploits sportifs, bien au contraire.

Le don d'organes, c'est une grande espérance pour des milliers de malades en attente d'une meilleure vie ou d'une vie tout court

Avant qu'elle ne soit greffée, il était impossible pour Catherine d'avoir un enfant. J'avais trop d'albumine dans le sang, explique-t-elle. C'est d'ailleurs ce qui a alerté les médecins lors d'une visite médicale quand j'avais 14 ans. Une biopsie rénale a permis de détecter la maladie de Berger, une maladie rénale auto-immune. Les deux reins de Catherine cessent finalement de fonctionner, et à 28 ans, elle supporte mal les dialyses. Le calvaire n'aura duré que six mois. Elle reçoit une greffe et, sur le conseil de ses médecins, attend un an, et pas un jour de plus pour envisager une grossesse qui n'était néanmoins pas sans risque. À six mois de grossesse, elle perd les eaux. Ma fille a été une grande prématurée, mais elle n'a pas eu de séquelle. Aujourd'hui, elle va bien, mon rein va bien. On profite de ce que la vie nous a offerts. En effet, grâce à un seul donneur, une vie a été transformée, une autre a été donnée.

Quel bonheur. Quelle chance qu'une famille ait dit oui pour me permettre de vivre mieux…

Cindy a pu recouvrer la vue grâce à une greffe. Souffrant d'une dystrophie cornéenne, une maladie héréditaire qui provoque des opacifications sur toute la partie de la cornée, détectée à l'âge de 16 ans, elle perd progressivement la vue. À 21 ans, une greffe de cornée des deux yeux s'impose. Perdre la vision à 21 ans est quelque chose de très difficile, témoigne-t-elle. On ne parle pas assez des greffes de tissus, aussi importantes que les organes. Aujourd'hui, je vois la vie à travers cette magnifique personne qui m'a offert le plus beau cadeau du monde. J'ai repris espoir, je crois à un futur meilleur, et je souhaite faire vivre à mon donneur, ainsi qu'à ses proches, le bonheur qui me pénètre chaque jour.

De son côté, est en attente d'une troisième greffe. Malade des reins depuis son enfance, elle début les dialyses à l'âge de 17 ans, en 1994. J'ai su très jeune que je devrais aller en dialyse, quand mes reins ne pourraient plus effectuer une épuration suffisante pour rester en forme, explique-t-elle. Ce fut un sacré chamboulement. Mais j'ai eu la chance d'être prise en charge dans un centre de dialyse pédiatrique où il fait bon vivre. Sur liste prioritaire, elle est appelée à l'âge de 18 ans pour sa première greffe. Quel bonheur. Quelle chance qu'une famille ait dit oui pour me permettre de vivre mieux… Malheureusement, cette greffe ne fonctionnera pas très bien et je retourne en dialyse en février 1996. C'est rare qu'une greffe ne fonctionne pas, mais ça arrive. Pour Delphine, le choc est rude, mais elle rebondit et reprend les dialyses chez les adultes. En décembre 2005, elle reçoit une greffe pour la seconde fois. Je savoure la chance que j'ai de pouvoir vivre ces moments intenses d'espérance grâce à la générosité d'un donneur. Tous les espoirs sont possibles grâce à la greffe. Pendant trois ans, je vis intensément chaque seconde de ma vie. Je redécouvre tout. Tout est nouveau et savoureux, se remémore-t-elle. Je peux voyager, partir en vacances sans devoir programmer de dialyses, partir en long week-end. Je m'engage dans l'associatif pour aider mes compagnons d'infortune encore en dialyse, en attente de greffe ou greffés. Je pense chaque jour à mon donneur et à sa famille. Mais en 2008, à la suite d'une infection urinaire qui atteint son rein greffé, elle doit retourner en dialyse… Depuis, elle attend sa troisième greffe. Le don d'organes, c'est une grande espérance pour des milliers de malades en attente d'une meilleure vie ou d'une vie tout court. J'ai la chance d'avoir les dialyses pour survivre, mais je pense souvent aux malades en attente de greffe de coeur, de poumons, de foie… Eux n'ont pas cette chance. Mais il faut toujours garder espoir. Il y a toujours des jours meilleurs grâce aux donneurs, conclut-elle.

Aujourd'hui, je vois la vie à travers cette magnifique personne qui m'a offert le plus beau cadeau du monde.

Plusieurs milliers de personnes en attente de greffe chaque année

Le don en pratique

Pour donner de son vivant , les conditions médicales à remplir sont très strictes. Un bilan médical complet (examens cliniques, radiologiques et biologiques) du candidat est effectué pour être certain de la compatibilité et de l'absence de risque, tant pour le donneur que pour le receveur.

Le don d'organes et de tissus étant un geste altruiste et solidaire, fondé sur le principe de l'anonymat et d'équité d'accès à la greffe, il n'est pas possible de choisir la ou les personnes qui pourront bénéficier d'un don post-mortem. L'anonymat du donneur et du receveur est respecté. En revanche, la famille du donneur peut, si elle le désire, être informée des organes et tissus prélevés, et connaître le résultats des greffes. Après l'opération chirurgicale de prélèvement, l'état du corps est restauré, et aucune trace de l'intervention n'est apparente.

Le donneur peut choisir de ne donner que certains organes et tissus en inscrivant sur le registre national des refus les organes et tissus dont il ne souhaite pas être prélevé. Il est aussi possible de faire part de cette opposition par écrit ou oralement à un proche pour qu'il en témoigne au moment du décès.

En ce qui concerne le don du rein, une personne majeure vivante, volontaire et en bonne santé peut être donneur dans les conditions définies par la loi de bioéthique du 7 juillet 2011. Le cercle des donneurs d'organes vivants se compose ainsi du père ou de la mère, et, par dérogation, un fils ou une fille, un frère ou une sœur du receveur, son conjoint, ses grands-parents, oncles ou tantes, cousins germains et cousines germaines, le conjoint du père et de la mère. Il peut aussi s'agir de toute personne apportant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le receveur, ou pouvant apporter la preuve d'un lien affectif étroit et stable.

Plan Greffe 2012-2016 : objectif atteint

Le Plan Greffe 2012-2016 avait pour but de réaliser 5 700 greffes annuelles. La générosité des donneurs ainsi que la mobilisation des équipes hospitalières et des associations ont permis d'effectuer 5 891 greffes en 2016, un chiffre en constante croissance. Les personnes greffées peuvent en témoigner, bien souvent, l'attente est longue, et la qualité de vie peut rapidement se détériorer. Les donneurs post-mortem permettent bien souvent de changer la donne et d'offrir, à un voire plusieurs receveurs, une nouvelle vie et de nouvelles perspectives. La greffe concerne tout un chacun. D'où l'intérêt de connaître la législation en la matière et de faire part de son choix éclairé à ses proches afin qu'il soit respecté, quel qu'il soit.

Reste à souligner que pour les patients greffés, le suivi médical reste de circonstance et que la compliance, c'est-à-dire la rigueur, s'impose pour ne pas oublier ses médicaments immunosupresseurs afin d'éviter le rejet...

Voir le spot Don d'organes : tous concernés

Aurélie TRENTESSE  Journaliste Infirmiers.com aurelie.trentesse@infirmiers.com  @ATrentesse